Выйдзіце з цішыні з MOMO

800 дзяцей і моладзі з хваробай, якая скарачае жыццё, жывуць у большай вобласці Вены. Каля 100 гэтых маладых пацыентаў пастаянна даглядае мабільны дзіцячы хоспіс Вены і каманда дзіцячай паліятыўнай дапамогі MOMO. Як выявілі навукоўцы з Венскага ўніверсітэта эканомікі і бізнесу, станоўчы эфект ад гэтай падтрымкі аказваецца далёка за межамі пацярпелых і іх сем'яў.  

MOMO суправаджаў і падтрымліваў больш за 350 цяжкахворых дзяцей і моладзь за сем гадоў з часу заснавання. У цяперашні час дзіцячы хоспіс і дзіцячая паліятыўная каманда наведваюць каля 100 сем'яў у Вене. "Наша самая галоўная мэта - даць магчымасць маленькім пацыентам жыць дома са сваімі сем'ямі дзякуючы найлепшай медыцынскай і тэрапеўтычнай падтрымцы", - тлумачыць доктар. Марціна Кронбергер-Фолнгофер, заснавальніца і кіраўнік MOMO. Арганізацыя шматпрофільная, каб гэта магло дамагчыся поспеху. Педыятры і спецыялісты ў галіне паліятыўнай дапамогі, медыцынскія работнікі і медсёстры, сацыяльныя работнікі, псіхолагі, фізіятэрапеўты і музычныя тэрапеўты, пастар і 48 добраахвотных супрацоўнікаў хоспіса падтрымліваюць сем'і ў медыцынскіх, тэрапеўтычных, псіхалагічных і паўсядзённых справах.  

"Калі мы гаворым пра паліятыўную працу дзяцей і працу ў хоспісах, мы гаворым пра суправаджэнне на працягу ўсяго жыцця, якое часам можа доўжыцца ўсяго некалькі тыдняў, але звычайна шмат месяцаў, нават гадоў", - падкрэслівае Кронбергер-Фолнгофер. "Гаворка ідзе пра еднасць, пра ўзаемнае ўмацаванне, пра крананне і крананне, пра шмат добрых момантаў у паўсядзённым жыцці, якія, вядома, ёсць, нягледзячы на ​​ўсе цяжкасці".

Праца дзіцячага хоспіса ўзбагачае грамадства

Навукоўцы Цэнтра кампетэнтнасці некамерцыйных арганізацый і сацыяльнага прадпрымальніцтва ў Венскім універсітэце эканомікі і тэхналогій зрабілі гэтую асноўную сістэмную ідэю адпраўной кропкай для іх ацэнкі. Дзякуючы асабістым размовам у спалучэнні з апытаннем у Інтэрнэце, яны зафіксавалі сацыяльную дадатковую вартасць, якая вынікае з працы дзіцячага хоспіса і дзіцячай паліятыўнай каманды MOMO. Даследчыкі засяродзілі ўвагу на дзіцячым хоспісе і паліятыўнай дапамозе ў Вене, з іншага - на пэўных групах людзей і арганізацыях. 

"Наш аналіз відавочна паказвае, што станоўчыя эфекты працы MOMO аказваюць уплыў далёка за межы непасрэдна закранутай групы сем'яў", - падкрэсліваюць аўтары Флавія-Эльвіра Багарын, Ева Морэ-Холервегер і Даніэль Хайліг. MOMO адыгрывае цэнтральную ролю ў агульнай сістэме дзіцячага хоспіса і паліятыўнай дапамогі і ўносіць важкі ўклад у падтрыманне сістэмы. 

"Аднак уразіла моцная стыгматызацыя тэрміна" паліятыў "і" хоспіс "у цэлым і высокі парог тармажэння, у прыватнасці, для дзяцей", - падкрэслівае Ева Морэ-Холервегер. "Размовы пра цяжка хворых дзяцей сацыяльна пазбягаюць".

Мы павінны імкнуцца палепшыць жыццё цяжка хворых дзяцей

Марціна Кронбергер-Фольнгофер і яе каманда адчуваюць гэта амаль кожны дзень. Таму яна перакананая: "Нам патрэбны лепшы доступ да хвароб і смерці, і нам патрэбен іншы погляд на тое, што мы лічым нармальным. Для сем'яў MOMO жыццё з хваробай з'яўляецца часткай паўсядзённага жыцця. Наша агульная задача - высветліць, наколькі гэта магчыма, нягледзячы на ​​гэтую хваробу, і як мы можам зрабіць жыццё прасцейшым і прыгажэйшым для ўсіх ".

Менавіта таму Кронбергер-Фолнгофер выступае за павелічэнне ўдзелу цяжка хворых дзяцей у сацыяльным жыцці. "Вы маеце такое ж права быць заўважаным і прынятым, як і ўсе астатнія дзеці". Каб стварыць гэтую сацыяльную прастору, яна хоча актывізаваць грамадскую дыскусію на гэтую тэму. У рэшце рэшт, колькасць хранічна хворых дзяцей і, такім чынам, патрэба ў падтрымцы паліятыўнай дапамогі павялічваецца з кожным годам. Дзякуючы велізарнаму медыцынскаму прагрэсу за апошнія некалькі гадоў, усё больш дзяцей, якія хранічна хварэюць ад нараджэння і патрабуюць шмат клопатаў, могуць жыць даўжэй са сваёй хваробай. 

«Такім чынам, будзе ўсё больш сем'яў, якія маюць патрэбу ў падтрымцы такіх арганізацый, як MOMO. Цэнтральным вынікам даследавання стала тое, што MOMO спрыяе таму, каб адпаведныя сем'і атрымлівалі больш якаснае жыццё, бо іх патрэбы вырашаюцца вельмі індывідуальна і з вялікім ноу-хау », - кажа Мора-Холервегер. "Па гэтай прычыне таксама важна вызваліць пытанні дзіцячай паліятыўнай медыцыны і дзіцячага хоспіса ад стыгмы выключнай тэрмінальнай дапамогі".

Большае ўсведамленне неабходнасці размяшчэння дзіцячых хоспісаў і паліятыўнай медыцынскай дапамогі дзецям і падлеткам можа таксама прывесці да таго, што большая колькасць лекараў і медсясцёр вырашыць прыняць удзел у гэтай важнай сферы. "Мы ўжо тэрмінова шукаем калег, якія маюць спецыяльную падрыхтоўку, каб пашырыць нашу медыцынскую і санітарную брыгаду", - падкрэслівае Кронбергер-Фолнгофер. 

Размовы з лекарамі і медсёстрамі з каманды MOMO пацвярджаюць вельмі высокі ўзровень задавальнення працай, паводле вынікаў ацэнкі. Але не толькі яны, але і многія іншыя групы людзей і арганізацыі адчуваюць і адчуваюць станоўчыя наступствы дзякуючы прыхільнасці дзіцячага хоспіса і дзіцячай паліятыўнай каманды MOMO.

Для атрымання дадатковай інфармацыі аб мабільным дзіцячым хоспісе і дзіцячай паліятыўнай камандзе MOMO Vienna
www.kinderhospizmomo.at
Сюзанна Сенфт, susanne.senft@kinderhospizmomo.at