Mobilny hospicjum dziecięce i zespół paliatywny MOMO Vienna
800 dzieci i młodych ludzi cierpiących na chorobę skracającą życie mieszka w aglomeracji Wiednia. Około 100 z tych młodych pacjentów jest pod stałą opieką wiedeńskiego mobilnego hospicjum dziecięcego i zespołu opieki paliatywnej dla dzieci MOMO. Jak odkryli naukowcy z Uniwersytetu Ekonomii i Biznesu w Wiedniu, pozytywne skutki tego wsparcia działają daleko poza poszkodowanymi i ich rodzinami.
MOMO towarzyszyło i wspierało ponad 350 ciężko chorych dzieci i młodzieży w ciągu siedmiu lat od powstania. Hospicjum dla dzieci i dziecięcy zespół paliatywny odwiedzają obecnie około 100 rodzin w Wiedniu. „Naszym najważniejszym celem jest umożliwienie małym pacjentom życia w domu ze swoimi rodzinami poprzez możliwie najlepsze wsparcie medyczne i terapeutyczne” - wyjaśnia dr hab. Martina Kronberger-Vollnhofer, założycielka i szefowa MOMO. Organizacja jest wielozawodowa, więc może się to udać. Pediatrzy i specjaliści medycyny paliatywnej, służby zdrowia i pielęgniarki, pracownicy socjalni, psychologowie zdrowia, fizjoterapeuci i muzykoterapeuci, pastor i 48 wolontariuszy hospicjów wspiera rodziny medycznie, terapeutycznie, psychospołecznie i w codziennych zadaniach.
„Kiedy mówimy o opiece paliatywnej i pracy w hospicjum dziecięcym, mówimy o towarzyszeniu przez całe życie, które czasami może trwać tylko kilka tygodni, ale zwykle wiele miesięcy, a nawet lat” - podkreśla Kronberger-Vollnhofer. „Chodzi o bycie razem, o wzajemnym wzmacnianiu, o dotykaniu i byciu dotykanym, o wielu dobrych chwilach w życiu codziennym, które oczywiście są pomimo wszystkich trudności”.
Praca w hospicjum dziecięcym wzbogaca społeczeństwo
Naukowcy z Centrum Kompetencji dla Organizacji Non-Profit i Przedsiębiorczości Społecznej na Uniwersytecie Ekonomii i Technologii w Wiedniu uczynili z tej podstawowej idei systemowej punkt wyjścia do oceny. Poprzez osobiste rozmowy połączone z ankietą online, odnotowali społeczną wartość dodaną, która wynika z pracy hospicjum dziecięcego i zespołu paliatywnego MOMO. Badacze skupili się z jednej strony na pediatrycznej opiece hospicyjnej i paliatywnej w Wiedniu, z drugiej na określonych grupach osób i organizacjach.
„Nasza analiza wyraźnie pokazuje, że pozytywne efekty pracy MOMO mają wpływ daleko poza bezpośrednio dotkniętą grupę rodzin” - podkreślają zgodnie autorzy Flavia-Elvira Bogorin, Eva More-Hollerweger i Daniel Heilig. MOMO odgrywa centralną rolę w całym systemie pediatrycznej opieki hospicyjnej i paliatywnej i wnosi znaczący wkład w jego utrzymanie.
„Uderzająca była jednak silna stygmatyzacja terminu paliatywno-hospicyjny w ogóle oraz wysoki próg zahamowania w szczególności w odniesieniu do dzieci” - podkreśla Eva More-Hollerweger. „Społecznie unika się mówienia o ciężko chorych dzieciach”.
Musimy dążyć do poprawy życia ciężko chorych dzieci
Martina Kronberger-Vollnhofer i jej zespół doświadczają tego prawie codziennie. Dlatego jest przekonana: „Potrzebujemy lepszego dostępu do chorób i śmierci i potrzebujemy innego spojrzenia na to, co uważamy za normalne. Dla rodzin MOMO życie z chorobą jest częścią codziennego życia. Naszym wspólnym zadaniem jest dowiedzieć się, ile jest możliwe pomimo tej choroby i jak możemy uczynić życie łatwiejszym i piękniejszym dla wszystkich ”.
Dlatego Kronberger-Vollnhofer opowiada się za zwiększeniem udziału ciężko chorych dzieci w życiu społecznym. „Masz takie samo prawo do bycia widzianymi i akceptowanymi, jak wszystkie inne dzieci”. Aby stworzyć tę przestrzeń społeczną, chce zintensyfikować publiczną dyskusję na ten temat. Wszak z roku na rok rośnie liczba dzieci przewlekle chorych, a tym samym potrzeba wsparcia opieki paliatywnej. Ogromny postęp medyczny ostatnich kilku lat sprawia, że coraz więcej dzieci, które są przewlekle chore od urodzenia i wymagają dużej opieki, może żyć dłużej ze swoją chorobą.
„Będzie więc coraz więcej rodzin, które będą potrzebowały wsparcia organizacji takich jak MOMO. Głównym wynikiem badania było to, że MOMO przyczynia się do tego, że rodziny, których to dotyczy, mają lepszą jakość życia, ponieważ ich potrzeby są traktowane bardzo indywidualnie i przy użyciu dużej wiedzy fachowej ”- mówi More-Hollerweger. „Z tego też powodu ważne jest, aby kwestie pediatrycznej medycyny paliatywnej i hospicjum dziecięcego uwolnić od piętna wyłącznej opieki terminalnej”.
Większa świadomość potrzeby istnienia hospicjów dziecięcych i opieki paliatywnej dla dzieci i młodzieży może również skłonić więcej lekarzy i pielęgniarek do podjęcia decyzji o zaangażowaniu się w tę ważną dziedzinę. „Już teraz pilnie poszukujemy współpracowników, którzy przeszli specjalistyczne szkolenia, aby rozszerzyć nasz zespół medyczny i pielęgniarski”, podkreśla Kronberger-Vollnhofer.
Rozmowy z lekarzami i pielęgniarkami z zespołu MOMO potwierdzają bardzo wysoki poziom satysfakcji z pracy, zgodnie z wynikiem oceny. Ale nie tylko oni, ale także wiele innych grup ludzi i organizacji odczuwa i doświadcza pozytywnych efektów dzięki zaangażowaniu hospicjum dziecięcego i zespołu paliatywnego MOMO.
Aby uzyskać więcej informacji na temat mobilnego hospicjum dziecięcego MOMO Vienna i zespołu paliatywnego dla dzieci
www.kinderhospizmomo.at
Susanne Senft, susanne.senft@kinderhospizmomo.at
Ten post został stworzony przez Społeczność Option. Dołącz i opublikuj swoją wiadomość!
