Keluar dari kesunyian dengan MOMO

800 kanak-kanak dan orang muda dengan penyakit pemendek hidup tinggal di kawasan Vienna yang lebih besar. Kira-kira 100 pesakit muda ini terus dirawat oleh rumah sakit kanak-kanak di Vienna dan pasukan penjagaan paliatif kanak-kanak, MOMO. Kesan positif sokongan ini jauh lebih tinggi daripada mereka yang terjejas dan keluarga mereka, seperti yang ditemui oleh para saintis dari Universiti Ekonomi dan Perniagaan Vienna.  

MOMO telah menemani dan menyokong lebih dari 350 kanak-kanak dan orang muda yang sakit parah dalam tujuh tahun sejak ia ditubuhkan. Pasukan hospis dan paliatif kanak-kanak kini mengunjungi sekitar 100 keluarga di Vienna. "Matlamat kami yang paling penting adalah untuk membolehkan pesakit kecil tinggal di rumah bersama keluarga mereka melalui sokongan perubatan dan terapi yang terbaik," jelas Dr. Martina Kronberger-Vollnhofer, pengasas dan ketua MOMO. Organisasi ini bersifat multi-profesional sehingga ini dapat berjaya. Pakar pediatrik dan pakar perubatan paliatif, kesihatan dan jururawat, pekerja sosial, psikologi kesihatan, ahli fisioterapi dan ahli terapi muzik, seorang pendeta dan 48 petugas hospis sukarela menyokong keluarga mereka secara perubatan, terapi, psikososial dan dalam tugas seharian mereka.  

"Ketika kita membicarakan kerja paliatif anak dan rumah sakit anak, kita berbicara tentang iringan seumur hidup yang kadang-kadang hanya dapat berlangsung beberapa minggu, tetapi biasanya berbulan-bulan, bahkan bertahun-tahun," menekankan Kronberger-Vollnhofer. "Ini mengenai kebersamaan, pengukuhan bersama, tentang menyentuh dan disentuh, ini mengenai banyak momen yang baik dalam kehidupan seharian, yang tentunya ada di sebalik semua kesulitan."

Kerja rumah kanak-kanak memperkayakan masyarakat

Para saintis di Pusat Kompetensi untuk Organisasi Bukan Untung dan Keusahawanan Sosial di Universiti Ekonomi dan Perniagaan Vienna telah menjadikan idea asas sistemik ini sebagai titik permulaan penilaian mereka. Melalui perbualan peribadi yang digabungkan dengan tinjauan dalam talian, mereka mencatat nilai tambah sosial yang dihasilkan dari hasil kerja rumah sakit kanak-kanak dan pasukan paliatif kanak-kanak MOMO. Para penyelidik memberi tumpuan kepada satu pihak di hospital kanak-kanak dan penjagaan paliatif di Vienna, di sisi lain pada kumpulan orang dan organisasi tertentu. 

"Analisis kami dengan jelas menunjukkan bahawa kesan positif karya MOMO mempunyai kesan yang jauh melebihi kumpulan keluarga yang terjejas secara langsung," tegas penulis Flavia-Elvira Bogorin, Eva More-Hollerweger dan Daniel Heilig secara serentak. MOMO memainkan peranan penting dalam keseluruhan sistem rawatan pediatrik dan rawatan paliatif dan memberikan sumbangan yang besar untuk mengekalkan sistem ini. 

"Yang mencolok, bagaimanapun, adalah stigmatisasi yang kuat dari istilah paliatif dan rumah sakit secara umum dan ambang penghambatan yang tinggi terhadap anak-anak khususnya," menekankan Eva More-Hollerweger. "Bercakap mengenai kanak-kanak yang sakit parah dielakkan secara sosial."

Kita mesti berusaha memperbaiki kehidupan kanak-kanak yang sakit teruk

Martina Kronberger-Vollnhofer dan pasukannya mengalami hal ini hampir setiap hari. Oleh itu, dia yakin: “Kita memerlukan akses yang lebih baik terhadap penyakit dan kematian, dan kita memerlukan perspektif yang berbeza mengenai apa yang kita anggap normal. Bagi keluarga MOMO, hidup dengan penyakit ini adalah sebahagian daripada kehidupan seharian. Tugas biasa kita adalah untuk mengetahui seberapa banyak yang mungkin berlaku walaupun penyakit ini dan bagaimana kita dapat menjadikan hidup lebih mudah dan lebih indah untuk semua orang. "

Itulah sebabnya Kronberger-Vollnhofer menganjurkan peningkatan penyertaan kanak-kanak yang sakit serius dalam kehidupan sosial. "Anda mempunyai hak untuk dilihat dan diterima seperti semua anak-anak lain." Untuk mewujudkan ruang sosial ini, dia ingin memperhebatkan perbincangan umum mengenai topik ini. Bagaimanapun, jumlah kanak-kanak yang sakit kronik dan keperluan sokongan paliatif semakin meningkat dari tahun ke tahun. Kerana kemajuan perubatan yang luar biasa dalam beberapa tahun kebelakangan ini, semakin banyak kanak-kanak yang sakit kronik sejak lahir dan memerlukan banyak perawatan, dapat hidup lebih lama dengan penyakit mereka. 

“Jadi akan ada lebih banyak keluarga yang memerlukan sokongan daripada organisasi seperti MOMO. Hasil utama kajian ini adalah bahawa MOMO memberikan sumbangan kepada keluarga-keluarga yang bersangkutan memiliki kehidupan yang lebih berkualiti, kerana keperluan mereka ditangani secara individu dan dengan pengetahuan yang hebat, ”kata More-Hollerweger. "Untuk alasan ini juga, adalah penting untuk membebaskan masalah perubatan paliatif pediatrik dan rumah sakit kanak-kanak dari stigma rawatan terminal mereka secara eksklusif."

Kesedaran yang lebih besar mengenai perlunya tempat hospis kanak-kanak dan rawatan perubatan paliatif untuk kanak-kanak dan remaja juga boleh menyebabkan lebih banyak doktor dan jururawat memutuskan untuk terlibat dalam bidang penting ini. "Kami sudah segera mencari rakan sekerja dengan latihan pakar untuk mengembangkan pasukan perubatan dan kejururawatan kami," menekankan Kronberger-Vollnhofer. 

Perbincangan dengan doktor dan jururawat dari pasukan MOMO mengesahkan tahap kepuasan kerja yang sangat tinggi, berdasarkan hasil penilaian. Tetapi bukan hanya mereka, juga banyak kumpulan orang dan organisasi lain yang merasakan dan mengalami kesan positif melalui komitmen rumah sakit kanak-kanak dan pasukan paliatif kanak-kanak MOMO.

Untuk maklumat lebih lanjut mengenai hospital kanak-kanak MOMO Vienna dan pasukan paliatif kanak-kanak
www.kinderhospizmomo.at
Susanne Senft, susanne.senft@kinderhospizmomo.at