MOMO ile sessizlikten çıkın

Hayat kısaltan hastalığı olan 800 çocuk ve genç Viyana'nın büyük bölümünde yaşıyor. Bu genç hastaların yaklaşık 100'ü sürekli olarak Viyana'nın gezici çocuk bakımevi ve çocuk palyatif bakım ekibi MOMO tarafından bakılıyor. Viyana Ekonomi ve İşletme Üniversitesi'nden bilim adamlarının keşfettiği gibi, bu desteğin olumlu etkileri etkilenenlerin ve ailelerinin çok ötesinde çalışıyor.  

MOMO, kuruluşundan bu yana geçen yedi yıl içinde 350'den fazla ağır hasta çocuk ve gence eşlik etti ve destekledi. Çocuk bakımevi ve çocuk palyatif ekibi şu anda Viyana'da yaklaşık 100 aileyi ziyaret ediyor. "En önemli hedefimiz, mümkün olan en iyi tıbbi ve terapötik destekle küçük hastaların evde aileleriyle birlikte yaşamalarını sağlamaktır" diye açıklıyor Dr. Martina Kronberger-Vollnhofer, MOMO'nun kurucusu ve başkanı. Organizasyon çok profesyoneldir, böylece başarılı olabilir. Çocuk doktorları ve palyatif tıp uzmanları, sağlık ve hemşireler, sosyal hizmet uzmanları, sağlık psikologları, fizyoterapistler ve müzik terapistleri, bir papaz ve 48 gönüllü bakımevi görevlisi ailelere tıbbi, terapötik, psikososyal ve günlük işlerinde destek oluyor.  

Kronberger-Vollnhofer, "Çocuk palyatif ve çocuk bakımevi işlerinden bahsettiğimizde, bazen sadece birkaç hafta sürebilen, ancak genellikle aylar, hatta yıllar sürebilen ömür boyu refakatten bahsediyoruz" diyor Kronberger-Vollnhofer. "Bu beraberlik, karşılıklı güçlenme, dokunma ve dokunulma hakkında, günlük yaşamdaki pek çok güzel anla ilgili, tabii ki tüm zorluklara rağmen var."

Çocuk bakımevi çalışması toplumu zenginleştirir

Viyana Ekonomi ve Teknoloji Üniversitesi Kâr Amacı Gütmeyen Kuruluşlar ve Sosyal Girişimcilik Yetkinlik Merkezi'ndeki bilim adamları, bu sistemik temel fikri değerlendirmelerinin başlangıç ​​noktası haline getirdiler. Çevrimiçi bir anketle birleştirilen kişisel görüşmeler yoluyla, çocuk bakımevi ve çocuk palyatif ekibi MOMO'nun çalışmalarından kaynaklanan sosyal katma değeri kaydettiler. Bilim adamları bir yandan Viyana'daki pediatrik darülaceze ve palyatif bakıma, diğer yandan belirli insan ve kuruluş gruplarına odaklandılar. 

Yazarlar Flavia-Elvira Bogorin, Eva More-Hollerweger ve Daniel Heilig birlikte "Analizimiz, MOMO'nun çalışmasının olumlu etkilerinin doğrudan etkilenen aile grubunun çok ötesinde bir etkiye sahip olduğunu açıkça göstermektedir". MOMO, pediatrik darülaceze ve palyatif bakımın genel sisteminde merkezi bir rol oynar ve sistemin korunmasına önemli bir katkı sağlar. 

Eva More-Hollerweger, "Bununla birlikte, çarpıcı olan, genel olarak palyatif ve darülaceze terimlerinin güçlü bir şekilde damgalanması ve özellikle çocuklara ilişkin yüksek engelleme eşiğiydi," diye vurguluyor. "Ciddi derecede hasta çocuklar hakkında konuşmak sosyal olarak önlenir."

Ağır hasta çocukların hayatlarını iyileştirmeye çalışmalıyız

Martina Kronberger-Vollnhofer ve ekibi bunu neredeyse her gün yaşıyor. Bu nedenle şu ikna oldu: "Hastalığa ve ölüme daha iyi erişime ihtiyacımız var ve neyin normal olduğuna dair farklı bir görüşe ihtiyacımız var. MOMO aileleri için hastalıkla yaşamak günlük yaşamın bir parçasıdır. Ortak görevimiz, bu hastalığa rağmen ne kadar mümkün olduğunu ve hayatı herkes için nasıl daha kolay ve daha güzel hale getirebileceğimizi bulmaktır. "

Kronberger-Vollnhofer bu nedenle ağır hasta çocukların sosyal hayata katılımının artmasını savunmaktadır. “Diğer tüm çocuklar kadar görülmeye ve kabul edilmeye hakkınız var.” Bu sosyal alanı yaratmak için, bu konudaki kamusal tartışmayı yoğunlaştırmak istiyor. Sonuçta, kronik hastalığı olan çocukların sayısı ve dolayısıyla palyatif bakım desteğine olan ihtiyaç yıldan yıla artmaktadır. Son birkaç yılın muazzam tıbbi ilerlemesi nedeniyle, doğumdan itibaren kronik olarak hasta olan ve çok fazla bakıma ihtiyaç duyan giderek daha fazla çocuk, hastalıklarıyla daha uzun yaşayabilir. 

Böylece, MOMO gibi kuruluşlardan desteğe ihtiyaç duyan daha fazla aile olacak. Çalışmanın temel sonucu, MOMO'nun ailelere daha kaliteli bir yaşam sürmelerine katkı sağlamasıydı, çünkü ihtiyaçları çok bireysel ve büyük bir know-how ile karşılanıyor ”diyor More-Hollerweger. "Bu nedenle de, pediatrik palyatif tıp ve çocuk bakımevi konularını, yalnızca ölümcül bakım damgalamalarından kurtarmak önemlidir."

Çocuk bakımevlerine ve çocuklar ve ergenler için palyatif tıbbi bakım ihtiyacına ilişkin daha fazla farkındalık, daha fazla doktor ve hemşirenin bu önemli alana dahil olmaya karar vermesine yol açabilir. Kronberger-Vollnhofer, "Tıp ve hemşirelik ekibimizi genişletmek için halihazırda uzmanlık eğitimi almış meslektaşlarımızı acilen arıyoruz" diyor. 

MOMO ekibinden doktorlar ve hemşirelerle yapılan görüşmeler, değerlendirmenin sonucuna göre çok yüksek düzeyde bir iş tatmini teyit etmektedir. Ancak sadece onlar değil, diğer birçok insan ve kuruluş grubu da çocuk bakımevi ve çocuk palyatif ekibi MOMO'nun taahhüdü sayesinde olumlu etkiler hissediyor ve deneyimliyor.

MOMO Viyana'nın gezici çocuk bakımevi ve çocuk palyatif ekibi hakkında daha fazla bilgi için
www.kinderhospizmomo.at
Susanne Senft, susanne.senft@kinderhospizmomo.at