Umaknite se iz tišine z MOMO

Na širšem območju Dunaja živi 800 otrok in mladih z življenjsko boleznijo. Za približno 100 teh mladih bolnikov nenehno skrbi dunajski mobilni otroški hospic in otroška ekipa za paliativno oskrbo MOMO. Pozitivni učinki te podpore presegajo prizadete in njihove družine, kot so ugotovili znanstveniki z dunajske univerze za ekonomijo in poslovanje.  

MOMO je v sedmih letih od ustanovitve spremljal in podpiral več kot 350 hudo bolnih otrok in mladih. Otroški hospic in otroška paliativna ekipa trenutno obiskujejo okoli 100 družin na Dunaju. "Naš najpomembnejši cilj je malim bolnikom omogočiti, da živijo doma s svojimi družinami z najboljšo možno medicinsko in terapevtsko podporo," pojasnjuje dr. Martina Kronberger-Vollnhofer, ustanoviteljica in vodja MOMO. Organizacija je večpoklicna, da lahko to uspe. Pediatri in strokovnjaki za paliativno oskrbo, zdravniki in medicinske sestre, socialni delavci, zdravstveni psihologi, fizioterapevti in glasbeni terapevti, pastor in 48 prostovoljcev v hospicu podpirajo družine medicinsko, terapevtsko, psihosocialno in pri njihovih vsakdanjih nalogah.  

"Ko govorimo o paliativnem delu otrok in delu v hospicu, govorimo o vseživljenjski spremljavi, ki lahko včasih traja le nekaj tednov, običajno pa tudi več mesecev, celo let," poudarja Kronberger-Vollnhofer. "Gre za skupnost, za medsebojno krepitev, za dotikanje in dotikanje, gre za številne lepe trenutke v vsakdanjem življenju, ki jih seveda obstajajo kljub vsem težavam."

Delo otroškega hospica bogati družbo

Znanstveniki iz Centra kompetenc za neprofitne organizacije in socialno podjetništvo na dunajski univerzi za ekonomijo in poslovanje so to osnovno sistemsko idejo postavili kot izhodišče za njihovo vrednotenje. Z osebnimi pogovori v kombinaciji s spletno anketo so zabeležili družbeno dodano vrednost, ki izhaja iz dela otroškega hospica in otroške paliativne ekipe MOMO. Raziskovalci so se osredotočili na otroški hospic in paliativno oskrbo na Dunaju, na drugi pa na posebne skupine ljudi in organizacije. 

"Naša analiza jasno kaže, da imajo pozitivni učinki dela MOMO vpliv, ki presega neposredno prizadeto skupino družin," soglasno poudarjajo avtorji Flavia-Elvira Bogorin, Eva More-Hollerweger in Daniel Heilig. MOMO ima osrednjo vlogo v celotnem sistemu otroškega hospica in paliativne oskrbe in pomembno prispeva k vzdrževanju sistema. 

"Presenetljiva pa je bila močna stigmatizacija izraza paliative in hospic na splošno in visok prag zaviranja zlasti pri otrocih," poudarja Eva More-Hollerweger. "Pogovoru o hudo bolnih otrocih se družbeno izogibamo."

Prizadevati si moramo za izboljšanje življenja hudo bolnih otrok

Martina Kronberger-Vollnhofer in njena ekipa to doživljata skoraj vsak dan. Zato je prepričana: »Potrebujemo boljši dostop do bolezni in smrti ter potrebujemo drugačen pogled na to, kar se nam zdi normalno. Za družine MOMO je življenje s to boleznijo del vsakdana. Naša skupna naloga je ugotoviti, koliko je mogoče kljub tej bolezni in kako lahko vsem olajšamo življenje in jih polepšamo. "

Zato se Kronberger-Vollnhofer zavzema za večjo udeležbo hudo bolnih otrok v družbenem življenju. »Pravico imaš do tega, da te vidijo in sprejmejo kot vsi drugi otroci.« Da bi ustvarila ta družbeni prostor, želi okrepiti javno razpravo o tej temi. Navsezadnje se število kronično bolnih otrok in s tem potreba po podpori za paliativno oskrbo iz leta v leto povečuje. Zaradi izjemnega medicinskega napredka v zadnjih nekaj letih lahko vedno več otrok, ki so od rojstva kronično bolni in potrebujejo veliko oskrbe, dlje živi s svojo boleznijo. 

»Tako bo vedno več družin, ki potrebujejo podporo organizacij, kot je MOMO. Osrednji rezultat študije je bil, da MOMO prispeva k temu, da imajo zadevne družine bolj kakovostno življenje, saj se njihove potrebe obravnavajo zelo individualno in z velikim znanjem, «pravi More-Hollerweger. "Tudi iz tega razloga je pomembno, da se vprašanja otroške paliativne medicine in otroškega hospica osvobodijo njihove stigme izključno terminalne oskrbe."

Večja ozaveščenost o potrebi po otroških hospicih in paliativni zdravstveni oskrbi otrok in mladostnikov bi lahko privedla tudi do tega, da se bo več zdravnikov in medicinskih sester odločilo za sodelovanje na tem pomembnem področju. "Že zdaj iščemo sodelavce s strokovnim izpopolnjevanjem, ki bi razširili naš medicinski in negovalni tim," poudarja Kronberger-Vollnhofer. 

Pogovori z zdravniki in medicinskimi sestrami iz ekipe MOMO potrjujejo zelo visoko stopnjo zadovoljstva z delom, glede na rezultat ocene. Pa ne samo oni, tudi številne druge skupine ljudi in organizacije čutijo in izkusijo pozitivne učinke z zavzetostjo otroškega hospica in otroške paliativne ekipe MOMO.

Za več informacij o mobilnem otroškem hospicu in otroški paliativni ekipi MOMO Vienna
www.kinderhospizmomo.at
Susanne Senft, susanne.senft@kinderhospizmomo.at