Ieși din liniște cu MOMO

800 de copii și tineri cu o boală care scurtează viața locuiesc în zona Viena. Aproximativ 100 dintre acești tineri pacienți sunt îngrijiți în permanență de echipa mobilă pentru copii și de îngrijire paliativă a copiilor din Viena, MOMO. Efectele pozitive ale acestui sprijin funcționează mult dincolo de cei afectați și de familiile lor, așa cum au descoperit oamenii de știință de la Universitatea din Economie și Afaceri din Viena.  

MOMO a însoțit și susținut peste 350 de copii și tineri grav bolnavi în cei șapte ani de la înființare. Echipa de îngrijire a copiilor și echipa paliativă a copiilor vizitează în prezent aproximativ 100 de familii din Viena. „Cel mai important obiectiv al nostru este de a permite micilor pacienți să trăiască acasă cu familiile lor prin cel mai bun sprijin medical și terapeutic posibil”, explică Dr. Martina Kronberger-Vollnhofer, fondatoare și șefă a MOMO. Organizația este multiprofesională, astfel încât acest lucru să aibă succes. Pediatrii și specialiștii în medicină paliativă, sănătatea și asistenții medicali, asistenții sociali, psihologii din domeniul sănătății, kinetoterapeuții și muzicoterapeuții, un pastor și 48 de asistenți voluntari de hospice susțin familiile din punct de vedere medical, terapeutic, psihosocial și în sarcinile lor de zi cu zi.  

„Când vorbim despre paliativul copiilor și despre munca de îngrijire a copiilor, vorbim despre acompaniament pe tot parcursul vieții, care uneori poate dura doar câteva săptămâni, dar de obicei multe luni, chiar ani”, subliniază Kronberger-Vollnhofer. "Este vorba de unire, de întărire reciprocă, de atingere și de atingere, este vorba despre numeroasele momente bune din viața de zi cu zi, care desigur există, în ciuda tuturor dificultăților."

Munca în ospiciu pentru copii îmbogățește societatea

Oamenii de știință de la Centrul de competență pentru organizații nonprofit și antreprenoriat social de la Universitatea din Economie și Afaceri din Viena au făcut din această idee de bază sistemică punctul de plecare pentru evaluarea lor. Prin conversații personale combinate cu un sondaj online, au înregistrat valoarea adăugată socială care rezultă din munca ospiciului pentru copii și a echipei paliative pentru copii MOMO. Cercetătorii s-au concentrat pe de o parte pe hospice pediatric și îngrijiri paliative în Viena, pe de altă parte pe grupuri specifice de persoane și organizații. 

„Analiza noastră arată în mod clar că efectele pozitive ale activității MOMO au un impact mult dincolo de grupul de familii direct afectat”, subliniază autorii Flavia-Elvira Bogorin, Eva More-Hollerweger și Daniel Heilig la unison. MOMO joacă un rol central în sistemul general de hospice pediatric și îngrijiri paliative și aduce o contribuție semnificativă la menținerea sistemului. 

„Ceea ce a fost izbitor, cu toate acestea, a fost stigmatizarea puternică a termenului de paliativ și hospice în general și pragul ridicat de inhibare în ceea ce privește copiii în special”, subliniază Eva More-Hollerweger. „Vorbirea despre copiii grav bolnavi este evitată social”.

Trebuie să căutăm să îmbunătățim viața copiilor grav bolnavi

Martina Kronberger-Vollnhofer și echipa ei experimentează acest lucru aproape în fiecare zi. De aceea, ea este convinsă: „Avem nevoie de un acces mai bun la boli și moarte și avem nevoie de o perspectivă diferită asupra a ceea ce considerăm normal. Pentru familiile MOMO, trăirea cu boala face parte din viața de zi cu zi. Sarcina noastră comună este de a afla cât de mult este posibil în ciuda acestei boli și cum putem face viața mai ușoară și mai frumoasă pentru toată lumea. "

De aceea, Kronberger-Vollnhofer susține o participare sporită a copiilor grav bolnavi la viața socială. „Aveți la fel de mult dreptul de a fi văzută și acceptată ca toți ceilalți copii.” Pentru a crea acest spațiu social, ea dorește să intensifice discuția publică pe această temă. La urma urmei, numărul copiilor bolnavi cronici și, prin urmare, nevoia de asistență paliativă crește de la an la an. Datorită enormului progres medical din ultimii ani, tot mai mulți copii care sunt bolnavi cronici de la naștere și necesită multă îngrijire, pot trăi mai mult cu boala lor. 

„Așadar, vor fi din ce în ce mai multe familii care au nevoie de sprijin din partea unor organizații precum MOMO. Rezultatul central al studiului a fost că MOMO contribuie la o viață mai bună a familiilor în cauză, deoarece nevoile lor sunt tratate foarte individual și cu un mare know-how ”, spune More-Hollerweger. Din acest motiv, de asemenea, este important să se elibereze problemele de medicină paliativă pediatrică și hospice pentru copii de stigmatul lor de îngrijire exclusiv terminală.

O mai mare conștientizare a necesității locurilor de îngrijire a copiilor și îngrijiri medicale paliative pentru copii și adolescenți ar putea duce, de asemenea, la mai mulți medici și asistente medicale care ar decide să se implice în acest domeniu important. „Căutăm deja urgent colegi cu pregătire specializată pentru a ne extinde echipa medicală și de asistență medicală”, subliniază Kronberger-Vollnhofer. 

Conversațiile cu medici și asistenți medicali din echipa MOMO confirmă un nivel foarte ridicat de satisfacție la locul de muncă, conform rezultatului evaluării. Dar nu numai ei, ci și multe alte grupuri de oameni și organizații simt și experimentează efecte pozitive prin angajamentul ospiciului pentru copii și al echipei paliative pentru copii MOMO.

Pentru mai multe informații despre ospiciul mobil pentru copii și echipa paliativă a copiilor MOMO Vienna
www.kinderhospizmomo.at
Susanne Senft, susanne.senft@kinderhospizmomo.at