Kom deg ut av stillheten med MOMO

800 barn og unge med en livsforkortende sykdom bor i Wien-området. Rundt 100 av disse unge pasientene blir kontinuerlig ivaretatt av Wiens mobile barnehospital og barnets palliativteam, MOMO. De positive effektene av denne støtten fungerer langt utover de berørte og deres familier, som forskere fra Wien University of Economics and Business har oppdaget.  

MOMO har ledsaget og støttet mer enn 350 alvorlig syke barn og unge i de syv årene siden det ble grunnlagt. Barnas hospice og barnets palliative team besøker for tiden rundt 100 familier i Wien. "Vårt viktigste mål er å gjøre det mulig for de små pasientene å bo hjemme med familiene sine gjennom best mulig medisinsk og terapeutisk støtte," forklarer Dr. Martina Kronberger-Vollnhofer, grunnlegger og leder av MOMO. Organisasjonen er flerprofesjonell slik at dette kan lykkes. Barneleger og palliativt fagpersonell, helse- og sykepleiere, sosialarbeidere, helsepsykologer, fysioterapeuter og musikkterapeuter, en pastor og 48 frivillige hospitsvakter støtter familiene medisinsk, terapeutisk, psykososialt og i deres daglige oppgaver.  

"Når vi snakker om barnepalliativ og barnehospitalarbeid, snakker vi om livslang ledsagelse som noen ganger bare kan vare noen uker, men vanligvis mange måneder, til og med år," understreker Kronberger-Vollnhofer. "Det handler om samvær, om gjensidig styrke, om berøring og berøring, det handler om de mange gode øyeblikkene i hverdagen, som det selvfølgelig er til tross for alle vanskeligheter."

Barnehospitalarbeid beriker samfunnet

Forskerne ved kompetansesenteret for ideelle organisasjoner og sosialt entreprenørskap ved Wien University of Economics and Technology har gjort denne systemiske grunnideen til utgangspunkt for evalueringen. Gjennom personlige samtaler kombinert med en online undersøkelse, registrerte de den sosiale merverdien som resultat av arbeidet til barnehospitellet og barnets palliative team MOMO. Forskerne fokuserte på den ene siden på pediatrisk hospice og palliativ behandling i Wien, på den andre siden på spesifikke grupper av mennesker og organisasjoner. 

"Vår analyse viser tydelig at de positive effektene av arbeidet med MOMO har en innvirkning langt utover den direkte berørte familiegruppen," understreker forfatterne Flavia-Elvira Bogorin, Eva More-Hollerweger og Daniel Heilig i kor. MOMO spiller en sentral rolle i det overordnede systemet for pediatrisk hospice og palliativ behandling og gir et betydelig bidrag til å opprettholde systemet. 

"Det som imidlertid var påfallende var den sterke stigmatiseringen av begrepet palliativ og hospice generelt og den høye hemningsterskelen med hensyn til barn spesielt," understreker Eva More-Hollerweger. "Å snakke om alvorlig syke barn unngås sosialt."

Vi må se på å forbedre livene til alvorlig syke barn

Martina Kronberger-Vollnhofer og hennes team opplever dette nesten hver dag. Derfor er hun overbevist: ”Vi trenger bedre tilgang til sykdom og død, og vi trenger et annet syn på hva vi anser som normalt. For MOMO-familier er det å leve med sykdommen en del av hverdagen. Vår felles oppgave er å finne ut hvor mye som er mulig til tross for denne sykdommen, og hvordan vi kan gjøre livet enklere og vakrere for alle. "

Derfor fortaler Kronberger-Vollnhofer for økt deltakelse av alvorlig syke barn i det sosiale livet. "Du har like mye rett til å bli sett og akseptert som alle andre barn." For å skape dette sosiale rommet ønsker hun å intensivere den offentlige diskusjonen om dette emnet. Antall kronisk syke barn og dermed behovet for palliativ støtte øker tross alt år for år. På grunn av den enorme medisinske utviklingen de siste årene, kan flere og flere barn som er kronisk syke fra fødselen og trenger mye pleie, leve lenger med sykdommen sin. 

“Så det vil være flere og flere familier som trenger støtte fra organisasjoner som MOMO. Det sentrale resultatet av studien var at MOMO bidrar til at de berørte familiene har bedre livskvalitet, fordi deres behov blir håndtert veldig individuelt og med stor kunnskap, sier More-Hollerweger. "Av denne grunn er det også viktig å frigjøre problemene med pediatrisk palliativ medisin og barnehospital fra deres stigma for utelukkende terminalpleie."

En større bevissthet om behovet for barnehospitaler og palliativ medisinsk behandling for barn og ungdom kan også føre til at flere leger og sykepleiere bestemmer seg for å engasjere seg i dette viktige området. "Vi leter allerede raskt etter kollegaer med spesialistutdanning for å utvide vårt medisinske og sykepleieteam," understreker Kronberger-Vollnhofer. 

Diskusjoner med leger og sykepleiere fra MOMO-teamet bekrefter et veldig høyt nivå av arbeidsglede, ifølge resultatet av evalueringen. Men ikke bare de, også mange andre grupper av mennesker og organisasjoner føler og opplever positive effekter gjennom engasjementet fra barnehospitellet og barnets palliative team MOMO.

For mer informasjon om MOMO Wiens mobile barnehospital og barnens palliative team
www.kinderhospizmomo.at
Susanne Senft, susanne.senft@kinderhospizmomo.at