צא מהשקט עם MOMO

800 ילדים וצעירים עם מחלה מקצרת חיים גרים באזור וינה הגדול. כמאה מהחולים הצעירים הללו מטופלים ללא הרף על ידי הוספיס לילדים ניידים בוינה וצוות פליאטיבי לילדים, MOMO. ההשפעות החיוביות של תמיכה זו פועלות הרבה מעבר למושפעים ומשפחותיהם, כפי שגילו מדענים מאוניברסיטת וינה לכלכלה ועסקים בווינה.  

MOMO ליוותה ותמכה ביותר מ -350 ילדים צעירים וחולים קשה בשבע השנים שחלפו מאז הקמתה. ההוספיס לילדים וצוות פליאטיבי לילדים מבקר בימים אלה בכמאה משפחות בווינה. "המטרה החשובה ביותר שלנו היא לאפשר למטופלים הקטנים לחיות בבית עם משפחותיהם באמצעות התמיכה הרפואית והטיפולית הטובה ביותר", מסביר ד"ר. מרטינה קרונברגר-וולנהופר, מייסדת וראש MOMO. הארגון הוא רב מקצועי כדי שזה יצליח. רופאי ילדים ואנשי מקצוע פליאטיביים, בריאות ואחיות, עובדים סוציאליים, פסיכולוגים בתחום הבריאות, פיזיותרפיסטים ומטפלים במוזיקה, כומר ו -100 מלווים בהוספיס מתנדבים תומכים במשפחות מבחינה רפואית, טיפולית, פסיכו-סוציאלית ובמשימות היומיומיות שלהם.  

"כשאנחנו מדברים על פליאטיביות לילדים ועבודות הוספיס לילדים, אנחנו מדברים על ליווי לכל החיים שיכול לפעמים להימשך רק כמה שבועות, אבל בדרך כלל חודשים רבים, אפילו שנים", מדגיש קרונברגר-וולנהופר. "מדובר ביחד, בחיזוק הדדי, בנגיעה ובנגיעה, מדובר ברגעים הרבים הטובים בחיי היומיום, שכמובן יש למרות כל הקשיים."

עבודת הוספיס לילדים מעשירה את החברה

המדענים במרכז התחרות לארגונים ללא מטרות רווח ויזמות חברתית באוניברסיטת וינה לכלכלה ועסקים הפכו את הרעיון הבסיסי המערכתי הזה לנקודת המוצא להערכתם. באמצעות שיחות אישיות בשילוב עם סקר מקוון הם רשמו את הערך המוסף החברתי הנובע מעבודת ההוספיס לילדים וצוות פליאטיבי לילדים MOMO. החוקרים התמקדו מצד אחד בהוספיס לילדים ובטיפול פליאטיבי בווינה, מצד שני בקבוצות ספציפיות של אנשים וארגונים. 

"הניתוח שלנו מראה בבירור שההשפעות החיוביות של עבודת MOMO משפיעות הרבה מעבר למשפחות שנפגעו ישירות", מדגישות המחברים פלביה-אלווירה בוגורין, אווה מור-הולגרוואר ודניאל הייליג יחד. ל- MOMO תפקיד מרכזי במערכת הכוללת הוספיס לילדים וטיפול פליאטיבי ותורם תרומה משמעותית לשמירה על המערכת. 

"מה שבולט, לעומת זאת, היה הסטיגמטיזציה החזקה של המונח פליאטיבי והוספיס בכלל וסף העיכוב הגבוה ביחס לילדים בפרט", מדגישה אווה מור-הולגרווגר. "נמנע מבחינה חברתית לדבר על ילדים חולים קשה."

עלינו לשפר את חייהם של ילדים חולים קשה

מרטינה קרונברגר-וולנהופר והצוות שלה חווים זאת כמעט כל יום. זו הסיבה שהיא משוכנעת: "אנו זקוקים לגישה טובה יותר למחלות ולמוות, ואנו זקוקים לנקודת מבט שונה על מה שנראה לנו נורמלי. עבור משפחות MOMO, החיים עם המחלה הם חלק מחיי היומיום. המשימה המשותפת שלנו היא לגלות כמה אפשרי למרות מחלה זו וכיצד אנו יכולים להפוך את החיים לקלים ויפים יותר לכולם. "

זו הסיבה שקרונברגר-וולנהופר תומך בהשתתפות מוגברת של ילדים חולים קשה בחיי החברה. "יש לך זכות באותה מידה להראות ולהתקבל כמו כל הילדים האחרים." כדי ליצור מרחב חברתי זה, היא רוצה להעצים את הדיון הציבורי בנושא זה. הרי מספר הילדים החולים במחלות כרוניות ובכך הצורך בתמיכה בטיפול פליאטיבי גדל משנה לשנה. בשל ההתקדמות הרפואית העצומה של השנים האחרונות, יותר ויותר ילדים שחולים כרוניים מלידה ודורשים טיפול רב, יכולים לחיות זמן רב יותר עם מחלתם. 

"אז יהיו יותר ויותר משפחות שזקוקות לתמיכה מארגונים כמו MOMO. התוצאה המרכזית של המחקר הייתה ש- MOMO תורם לכך שהמשפחות הנוגעות בדבר יקבלו חיים איכותיים יותר מכיוון שצרכיהם מטופלים באופן אינדיבידואלי ועם ידע רב ", אומר מור-הולגרווגר. "גם מסיבה זו חשוב לשחרר את נושאי הרפואה הפליאטיבית בילדים והוספיס לילדים מהסטיגמה שלהם לטיפול בלעדי בטרמינלי."

מודעות רבה יותר לצורך במקומות הוספיס לילדים וטיפול רפואי פליאטיבי בילדים ובני נוער עלולה להוביל לכך שרופאים ואחיות נוספים יחליטו להיות מעורבים בתחום חשוב זה. "אנחנו כבר מחפשים בדחיפות עמיתים עם הכשרה מומחית להרחבת צוות הרפואה והסיעוד שלנו", מדגיש קרונברגר-וולנהופר. 

שיחות עם רופאים ואחיות מצוות MOMO מאשרות רמה גבוהה מאוד של שביעות רצון בעבודה, על פי תוצאות ההערכה. אך לא רק הם, גם קבוצות רבות אחרות של אנשים וארגונים חשים וחווים השפעות חיוביות באמצעות המחויבות של הוספיס לילדים וצוות פליאטיבי לילדים MOMO.

למידע נוסף אודות בית החולים הנייד של MOMO וינה וצוות פליאטיבי לילדים
www.kinderhospizmomo.at
סוזן סנפט, susanne.senft@kinderhospizmomo.at