800 کودک و جوان با بیماری کوتاه کننده زندگی در بیشتر مناطق وین زندگی می کنند. حدود 100 نفر از این بیماران جوان به طور مداوم توسط مهمانسرای سیار کودکان وین و تیم مراقبت تسکینی کودکان ، MOMO مراقبت می شوند. همانطور که دانشمندان دانشگاه اقتصاد و تجارت وین کشف کرده اند ، تأثیرات مثبت این حمایت فراتر از افراد آسیب دیده و خانواده های آنها است.  

MOMO طی هفت سالی که از تأسیس آن گذشته است بیش از 350 کودک و جوان بیمار جدی را همراهی و پشتیبانی کرده است. مهمانسرای کودکان و تیم تسکین دهنده کودکان در حال حاضر در حال دیدار از حدود 100 خانواده در وین هستند. دکتر توضیح می دهد: "مهمترین هدف ما این است که بیماران کمتری بتوانند در خانه و در کنار خانواده خود از طریق بهترین پشتیبانی پزشکی و درمانی زندگی کنند." مارتینا کرونبرگر-وولنهوفر ، بنیانگذار و رئیس MOMO. این سازمان چند حرفه ای است تا بتواند موفق شود. متخصصان اطفال و مراقبت های تسکینی ، بهداشت و پرستار ، مددکاران اجتماعی ، روانشناسان بهداشت ، فیزیوتراپیست ها و موسیقی درمانی ، یک کشیش و 48 نفر از مراقبان داوطلب خوابگاه ، خانواده ها را از نظر پزشکی ، درمانی ، روانی و در کارهای روزمره حمایت می کنند.  

کرونبرگر-وولنهوفر تأکید می کند: "وقتی از کار تسکین دهنده کودک و کارگاه خوابگاه کودک صحبت می کنیم ، در مورد همراهی مادام العمر صحبت می کنیم که گاهی ممکن است فقط چند هفته طول بکشد ، اما معمولاً چندین ماه ، حتی سالها طول می کشد." "این در مورد با هم بودن ، در مورد تقویت متقابل ، در مورد لمس کردن و لمس شدن است ، در مورد بسیاری از لحظات خوب در زندگی روزمره است ، که البته با وجود همه مشکلات وجود دارد."

کار خوابگاه کودک جامعه را غنی می کند

دانشمندان مرکز صلاحیت سازمان های غیرانتفاعی و کارآفرینی اجتماعی در دانشگاه اقتصاد و فناوری وین ، این ایده اساسی سیستمی را به عنوان نقطه شروع ارزیابی خود قرار داده اند. آنها با استفاده از مکالمات شخصی همراه با یک نظرسنجی آنلاین ، ارزش افزوده اجتماعی حاصل از کار مهمانسرای کودکان و تیم تسکین دهنده کودکان MOMO را ثبت کردند. محققان از یک طرف به بیمارستان کودکان و مراقبت های تسکینی در وین و از سوی دیگر به گروه های خاصی از مردم و سازمان ها توجه داشتند. 

نویسندگان ، فلاویا-الویرا بوگورین ، اوا مور-هولروگر و دانیل هایلیگ ، به طور هماهنگ تأکید می کنند: "تجزیه و تحلیل ما به وضوح نشان می دهد که تأثیرات مثبت کار MOMO بسیار فراتر از خانواده هایی است که مستقیماً تحت تأثیر قرار گرفته اند." MOMO نقشی اساسی در سیستم کلی مهد کودک و مراقبت های تسکینی دارد و سهم قابل توجهی در حفظ سیستم دارد. 

اوا مور-هولروگر تأكید می كند: "آنچه قابل توجه بود ، انگ كلیك اصطلاح تسكین دهنده و مهمانسرا به طور كلی و آستانه مهار زیاد در مورد كودكان به طور خاص بود." "از بحث در مورد كودكان مریض جدی خودداری می شود."

ما باید به دنبال بهبود زندگی کودکان بیمار جدی باشیم

مارتینا کرونبرگر-وولنهوفر و تیمش تقریباً هر روز چنین چیزی را تجربه می کنند. بنابراین او متقاعد شده است: "ما به دسترسی بهتر به بیماری و مرگ نیاز داریم و به دیدگاه دیگری در مورد آنچه طبیعی می دانیم نیاز داریم. برای خانواده های MOMO ، زندگی با این بیماری بخشی از زندگی روزمره است. وظیفه مشترک ما این است که دریابیم با وجود این بیماری چه مقدار امکان پذیر است و چگونه می توان زندگی را برای همه آسان و زیبا کرد. "

به همین دلیل است که کرونبرگر-وولنهوفر طرفدار افزایش مشارکت کودکان بیمار جدی در زندگی اجتماعی است. "شما به اندازه همه کودکان حق دیده شدن و پذیرفتن را دارید." وی برای ایجاد این فضای اجتماعی ، می خواهد بحث عمومی در مورد این موضوع را تشدید کند. به هر حال ، تعداد کودکان بیمار مزمن و در نتیجه نیاز به حمایت مراقبت تسکینی سال به سال در حال افزایش است. به دلیل پیشرفت چشمگیر پزشکی در چند سال گذشته ، بیشتر و بیشتر کودکانی که از بدو تولد مبتلا به بیماری مزمن هستند و به مراقبت های زیادی احتیاج دارند ، می توانند با بیماری خود عمر طولانی تری داشته باشند. 

وی گفت: "بنابراین تعداد بیشتری از خانواده ها نیاز به حمایت سازمان هایی مانند MOMO خواهند داشت. نتیجه اصلی این مطالعه این بود که MOMO به خانواده های مربوطه کمک می کند تا زندگی با کیفیت بهتری داشته باشند ، زیرا نیازهای آنها بسیار فردی و دانش عالی برطرف می شود. " "به همین دلیل ، مهم است که مسائل مربوط به داروهای تسکینی کودکان و مهمانسرای کودکان را از کلاله مراقبت های ویژه آنها منتقل کنید."

آگاهی بیشتر از نیاز به مکانهای پذیرایی کودکان و مراقبت های پزشکی تسکینی برای کودکان و نوجوانان نیز می تواند منجر به تصمیم گیری بیشتر پزشکان و پرستاران در این زمینه شود. کرونبرگر-وولنهوفر تأکید می کند: "ما در حال حاضر به سرعت به دنبال همکاران با آموزش های تخصصی هستیم تا تیم پزشکی و پرستاری خود را گسترش دهیم." 

گفتگوها با پزشکان و پرستاران تیم MOMO رضایت شغلی بسیار بالایی را تایید می کند ، با توجه به نتیجه ارزیابی. اما نه تنها آنها ، بلکه بسیاری از گروههای دیگر از مردم و سازمانها از طریق تعهد مهمانسرای کودکان و تیم تسکین دهنده کودکان MOMO تأثیرات مثبتی را احساس و تجربه می کنند.

برای کسب اطلاعات بیشتر در مورد مهمانسرای کودکان متحرک MOMO Vienna و تیم تسکین دهنده کودکان
www.kinderhospizmomo.at
سوزان سنفت ، susanne.senft@kinderhospizmomo.at

این پست توسط انجمن گزینه ها ایجاد شده است. به ما بپیوندید و پیام خود را ارسال کنید

در مورد مشارکت در استرالیا گزینه


نوشته شده توسط مهمانسرای کودکان متحرک MOMO Vienna و تیم تسکین دهنده کودکان

تیم MOMO چند حرفه ای از کودکان بیمار 0-18 ساله و خانواده های آنها از نظر پزشکی و روانی پشتیبانی می کند. MOMO از طریق تشخیص بیماری تهدید کننده زندگی یا کوتاه کننده زندگی کودک و فراتر از مرگ ، برای تمام خانواده وجود دارد. همانطور که هر کودک بیمار جدی و هر شرایط خانوادگی بی نظیر است ، مهمانسرای کودکان متحرک وین MOMO نیز نیاز به مراقبت را برطرف می کند. این پیشنهاد برای خانواده ها رایگان است و تا حد زیادی از طریق کمک های مالی تأمین می شود.

Schreibe einen Kommentar