使用MOMO擺脫沉默

大維也納地區生活著800名患有縮短生命疾病的兒童和年輕人。 維也納的流動兒童臨終關懷和兒童姑息治療小組MOMO不斷地照顧其中約100名年輕患者。 維也納經濟與商業大學的科學家發現，這種支持工作的積極作用遠遠超出了受影響者及其家人。  

自成立以來的七年中，MOMO已陪同並支持了350多名重病兒童和年輕人。 兒童收容所和兒童姑息治療小組目前正在維也納訪問約100個家庭。 “我們最重要的目標是通過最佳的醫學和治療支持使小患者能夠與家人一起生活在家裡。” Martina Kronberger-Vollnhofer，MOMO的創始人兼負責人。 該組織是多專業人士，因此可以成功。 兒科醫生和姑息治療專業人員，保健和護士，社會工作者，健康心理學家，物理治療師和音樂治療師，牧師和48名志願臨終關懷服務員在醫療，治療，心理和日常工作方面為家庭提供支持。  

Kronberger-Vollnhofer強調說：“當我們談論兒童姑息治療和兒童臨終關懷工作時，我們所說的是終身陪伴，有時只能持續幾週，但通常要持續數月甚至數年。” “這是關於團結，相互加強，觸摸和被感動的，這是日常生活中的許多美好時光，儘管有很多困難，但當然還有很多。”

兒童臨終關懷工作豐富了社會

維也納經濟技術大學非營利組織和社會企業家能力中心的科學家們已經將該系統的基本思想作為其評估的起點。 通過個人對話和在線調查，他們記錄了兒童臨終關懷小組和兒童姑息治療小組MOMO的工作所產生的社會附加值。 研究人員一方面關注維也納的兒科臨終關懷和姑息治療，另一方面關注特定人群和組織。 

“我們的分析清楚地表明，MOMO工作的積極影響遠遠超出了直接受影響的家庭群體，”作者Flavia-Elvira Bogorin，Eva More-Hollerweger和Daniel Heilig一致強調。 MOMO在整個兒科臨終關懷和姑息治療系統中發揮著核心作用，並為維護該系統做出了重要貢獻。 

Eva More-Hollerweger強調說：“然而，令人震驚的是，姑息和臨終關懷一詞普遍受到強烈污名化，尤其是對兒童的高抑制閾值。” “在社會上避免談論重病兒童。”

我們必須尋求改善重病兒童的生活

Martina Kronberger-Vollnhofer和她的團隊幾乎每天都在經歷。 因此，她堅信：“我們需要更好地獲得疾病和死亡的機會，我們需要對我們認為的正常現像有不同的看法。 對於MOMO家庭來說，患這種疾病是日常生活的一部分。 我們共同的任務是找出儘管患上這種疾病還有多少可能，以及我們如何使每個人的生活更輕鬆，更美好。”

這就是為什麼克朗伯格-沃爾諾霍夫主張重病兒童更多地參與社會生活的原因。 “與其他所有孩子一樣，您也有被別人看到和接受的權利。”為了創造這種社會空間，她希望加強關於這個話題的公開討論。 畢竟，慢性病兒童的數量以及因此對姑息治療支持的需求逐年增加。 由於最近幾年的巨大醫學進步，越來越多的兒童從出生開始就患有慢性疾病，需要很多照料，他們的疾病可以更長壽。 

“因此，會有越來越多的家庭需要MOMO等組織的支持。 該研究的主要結果是，MOMO為相關家庭提供了更好的生活質量，因為他們的需求得到了個性化和豐富的專業知識的解決，” More-Hollerweger說。 出於這個原因，同樣重要的是，擺脫兒科姑息醫學和兒童臨終關懷的困擾，擺脫他們對專有終極護理的污名。”

對兒童療養院的必要性和對兒童和青少年的姑息醫療的更多認識也可能導致更多的醫生和護士決定參與這一重要領域。 Kronberger-Vollnhofer強調說：“我們已經在緊急尋找經過專業培訓的同事，以擴大我們的醫療和護理團隊。” 

根據評估結果，與MOMO團隊的醫生和護士進行的對話確認了很高的工作滿意度。 但不僅如此，通過兒童臨終關懷組織和兒童姑息治療小組MOMO的承諾，許多其他人群和組織也感受到並經歷了積極的影響。

有關MOMO Vienna流動兒童臨終關懷和兒童姑息治療小組的更多信息
www.kinderhospizmomo.at
Susanne Senft，susanne.senft @ kinderhospizmomo.at