维也纳MOMO流动儿童收容所和儿童姑息治疗小组
大维也纳地区生活着800名患有缩短生命疾病的儿童和年轻人。 维也纳的流动儿童临终关怀和儿童姑息治疗小组MOMO不断地照顾其中约100名年轻患者。 维也纳经济与商业大学的科学家发现，这种支持工作的积极作用远远超出了受影响者及其家人。
自成立以来的七年中，MOMO已陪同并支持了350多名重病儿童和年轻人。 儿童临终关怀和儿童姑息治疗小组目前正在维也纳访问约100个家庭。 “我们最重要的目标是通过最佳的医学和治疗支持使小患者能够与家人一起生活在家里。” Martina Kronberger-Vollnhofer，MOMO的创始人兼负责人。 该组织是多专业的，因此可以成功。 儿科医生和姑息治疗专业人员，保健和护士，社会工作者，健康心理学家，物理和音乐治疗师，牧师以及48名志愿临终关怀服务员在医疗，治疗，心理和日常工作中为家庭提供支持。
Kronberger-Vollnhofer强调说：“当我们谈论儿童姑息治疗和儿童临终关怀工作时，我们所说的是终身陪伴，有时只能持续几周，但通常要持续数月甚至数年。” “这是关于团结，相互加强，触摸和被感动的，这是日常生活中的许多美好时光，尽管有很多困难，但当然还有很多。”
儿童临终关怀工作丰富了社会
维也纳经济技术大学非营利组织和社会企业家能力中心的科学家已经将此系统的基本思想作为其评估的起点。 通过个人对话和在线调查，他们记录了儿童临终关怀小组和儿童姑息治疗小组MOMO的工作所产生的社会附加值。 科学家一方面专注于维也纳的儿科临终关怀和姑息治疗，另一方面专注于特定人群和组织。
“我们的分析清楚地表明，MOMO工作的积极影响远远超出了直接受影响的家庭，”作者Flavia-Elvira Bogorin，Eva More-Hollerweger和Daniel Heilig一致强调说。 MOMO在整个儿科临终关怀和姑息治疗系统中发挥着核心作用，并为维护该系统做出了重要贡献。
Eva More-Hollerweger强调说：“然而，令人震惊的是，姑息和临终关怀一词普遍受到强烈污名化，特别是对儿童的抑制阈值很高。” “在社会上避免谈论重病儿童。”
我们必须寻求改善重病儿童的生活
Martina Kronberger-Vollnhofer和她的团队几乎每天都在经历。 这就是为什么她坚信：“我们需要更好地获得疾病和死亡的机会，我们需要对我们认为正常的事物有不同的看法。 对于MOMO家庭来说，患这种疾病是日常生活的一部分。 我们共同的任务是找出尽管患上这种疾病的可能性还有多少，以及如何使每个人的生活更轻松，更美好。”
这就是为什么克朗伯格-沃尔诺霍夫主张重病儿童更多地参与社会生活的原因。 “与其他所有孩子一样，您也有被别人看到和接受的权利。”为了创造这种社会空间，她想加强关于这个话题的公开讨论。 毕竟，慢性病儿童的数量以及因此对姑息治疗支持的需求逐年增加。 由于最近几年的巨大医学进步，越来越多的儿童从出生起就患有慢性疾病，需要很多照料，他们的疾病可以更长寿。
“因此，会有越来越多的家庭需要MOMO等组织的支持。 该研究的主要结果是，MOMO为相关家庭提供了更高质量的生活，因为他们的需求得到了个性化和专业知识的解决，” More-Hollerweger说。 出于这个原因，同样重要的是，摆脱儿科姑息医学和儿童临终关怀的问题，摆脱他们对终末护理的污名。
对儿童临终关怀场所的需要和对儿童和青少年的姑息医疗的更多认识也可能导致更多医生和护士决定参与这一重要领域。 Kronberger-Vollnhofer强调说：“我们已经在紧急寻找经过专业培训的同事，以扩大我们的医疗和护理团队。”
根据评估结果，与MOMO团队的医生和护士进行的讨论确定了很高的工作满意度。 但不仅如此，通过儿童临终关怀组织和儿童姑息治疗小组MOMO的承诺，许多其他人群和组织也感受到并经历了积极的影响。
有关MOMO Vienna流动儿童临终关怀和儿童姑息治疗小组的更多信息
www.kinderhospizmomo.at
Susanne Senft，susanne.senft @ kinderhospizmomo.at
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