Thoát khỏi sự im lặng với MOMO

800 trẻ em và thanh niên mắc bệnh giảm tuổi thọ sống ở khu vực Vienna rộng lớn hơn. Khoảng 100 bệnh nhân nhỏ tuổi này được chăm sóc liên tục bởi đội chăm sóc giảm nhẹ dành cho trẻ em di động của Vienna và MOMO. Các tác động tích cực của hỗ trợ này vượt xa những người bị ảnh hưởng và gia đình của họ, như các nhà khoa học từ Đại học Kinh tế và Kinh doanh Vienna đã phát hiện ra.  

MOMO đã đồng hành và hỗ trợ hơn 350 trẻ em và thanh thiếu niên bị bệnh nặng trong bảy năm kể từ khi thành lập. Nhóm chăm sóc sức khỏe trẻ em và đội giảm nhẹ trẻ em hiện đang đến thăm khoảng 100 gia đình ở Vienna. "Mục tiêu quan trọng nhất của chúng tôi là tạo điều kiện cho những bệnh nhi nhỏ tuổi sống tại nhà với gia đình thông qua hỗ trợ điều trị và y tế tốt nhất có thể", Tiến sĩ giải thích. Martina Kronberger-Vollnhofer, người sáng lập và người đứng đầu MOMO. Tổ chức là đa chuyên nghiệp để điều này có thể thành công. Bác sĩ nhi khoa và chuyên gia y học giảm nhẹ, y tế và y tá, nhân viên xã hội, nhà tâm lý học sức khỏe, nhà vật lý trị liệu và nhà trị liệu âm nhạc, một mục sư và 48 người chăm sóc tình nguyện viên hỗ trợ các gia đình về mặt y tế, trị liệu, tâm lý xã hội và trong các công việc hàng ngày của họ.  

Kronberger-Vollnhofer nhấn mạnh: “Khi chúng ta nói về công việc giảm nhẹ trẻ em và công việc chăm sóc trẻ em, chúng ta đang nói về sự đồng hành suốt đời đôi khi có thể chỉ kéo dài vài tuần, nhưng thường là nhiều tháng, thậm chí nhiều năm,” Kronberger-Vollnhofer nhấn mạnh. "Đó là về sự gần gũi với nhau, về sự củng cố lẫn nhau, về sự chạm vào và cảm động, đó là về nhiều khoảnh khắc tốt đẹp trong cuộc sống hàng ngày, tất nhiên là có bất chấp mọi khó khăn."

Công việc chăm sóc trẻ em làm giàu cho xã hội

Các nhà khoa học tại Trung tâm Năng lực cho các Tổ chức Phi lợi nhuận và Doanh nhân Xã hội tại Đại học Kinh tế và Công nghệ Vienna đã đưa ý tưởng cơ bản mang tính hệ thống này thành điểm khởi đầu cho việc đánh giá của họ. Thông qua các cuộc trò chuyện cá nhân kết hợp với một cuộc khảo sát trực tuyến, họ đã ghi nhận giá trị gia tăng xã hội là kết quả của công việc của đội chăm sóc sức khỏe trẻ em và giảm nhẹ trẻ em MOMO. Các nhà khoa học tập trung một mặt vào chăm sóc sức khỏe và giảm nhẹ cho trẻ em ở Vienna, mặt khác vào các nhóm người và tổ chức cụ thể. 

Các tác giả Flavia-Elvira Bogorin, Eva More-Hollerweger và Daniel Heilig đồng loạt nhấn mạnh: “Phân tích của chúng tôi cho thấy rõ ràng rằng tác động tích cực của việc làm của MOMO có tác động vượt xa các gia đình bị ảnh hưởng trực tiếp. MOMO đóng vai trò trung tâm trong toàn bộ hệ thống chăm sóc sức khỏe và giảm nhẹ cho trẻ em và đóng góp đáng kể vào việc duy trì hệ thống. 

Bà Eva More-Hollerweger nhấn mạnh: “Điều đáng chú ý là sự kỳ thị mạnh mẽ đối với thuật ngữ giảm nhẹ và chăm sóc tế bào nói chung và ngưỡng ức chế cao đối với trẻ em nói riêng. "Nói về những đứa trẻ bị bệnh nặng là điều xã hội tránh né."

Chúng ta phải tìm cách cải thiện cuộc sống của trẻ em bị bệnh nặng

Martina Kronberger-Vollnhofer và nhóm của cô ấy trải nghiệm điều này gần như hàng ngày. Do đó, cô ấy bị thuyết phục: “Chúng ta cần tiếp cận tốt hơn với bệnh tật và cái chết, và chúng ta cần một cái nhìn khác về những gì chúng ta coi là bình thường. Đối với các gia đình MOMO, sống chung với bệnh là một phần của cuộc sống hàng ngày. Nhiệm vụ chung của chúng tôi là tìm ra bao nhiêu khả năng có thể xảy ra bất chấp căn bệnh này và làm thế nào chúng tôi có thể làm cho cuộc sống dễ dàng hơn và tươi đẹp hơn cho mọi người. "

Đó là lý do tại sao Kronberger-Vollnhofer chủ trương tăng cường sự tham gia của trẻ em bị bệnh nặng vào đời sống xã hội. “Bạn cũng có quyền được nhìn nhận và chấp nhận như tất cả những đứa trẻ khác.” Để tạo ra không gian xã hội này, cô muốn tăng cường thảo luận công khai về chủ đề này. Xét cho cùng, số lượng trẻ em bị bệnh mãn tính và do đó nhu cầu được hỗ trợ chăm sóc giảm nhẹ đang tăng lên hàng năm. Do những tiến bộ vượt bậc của y học trong những năm gần đây, ngày càng có nhiều trẻ em mắc bệnh mãn tính ngay từ khi sinh ra và cần được chăm sóc nhiều có thể sống lâu hơn với căn bệnh của mình. 

“Vì vậy, sẽ ngày càng có nhiều gia đình cần sự hỗ trợ từ các tổ chức như MOMO. Kết quả chính của nghiên cứu là MOMO góp phần giúp các gia đình có liên quan có cuộc sống chất lượng hơn, bởi vì nhu cầu của họ được giải quyết rất riêng biệt và bằng bí quyết tuyệt vời, ”More-Hollerweger nói. "Vì lý do này, điều quan trọng là phải giải phóng các vấn đề về y học giảm nhẹ cho trẻ em và cơ sở chăm sóc sức khỏe của trẻ em khỏi sự kỳ thị của họ đối với dịch vụ chăm sóc giai đoạn cuối"

Nhận thức rõ hơn về sự cần thiết phải có nơi tế bần của trẻ em và chăm sóc y tế giảm nhẹ cho trẻ em và thanh thiếu niên cũng có thể dẫn đến nhiều bác sĩ và y tá quyết định tham gia vào lĩnh vực quan trọng này. Kronberger-Vollnhofer nhấn mạnh: “Chúng tôi đang khẩn trương tìm kiếm các đồng nghiệp được đào tạo chuyên khoa để mở rộng đội ngũ y tế và điều dưỡng của mình. 

Các cuộc trò chuyện với các bác sĩ và y tá từ nhóm MOMO xác nhận mức độ hài lòng trong công việc rất cao, theo kết quả đánh giá. Nhưng không chỉ họ, nhiều nhóm người và tổ chức khác cũng cảm thấy và trải nghiệm những tác động tích cực thông qua cam kết của đội tế bào và giảm nhẹ trẻ em MOMO.

Để biết thêm thông tin về nhóm chăm sóc trẻ em di động và đội giảm nhẹ trẻ em của MOMO Vienna
www.kinderhospizmomo.at
Susanne Senft, susanne.senft@kinderhospizmomo.at