800 дітей та молоді з хворобою, яка скорочує життя, проживають у районі Великого Відня. Близько 100 з цих молодих пацієнтів постійно опікуються мобільним дитячим хоспісом Відня та командою дитячих паліативних доглядів, MOMO. Як виявили вчені з Віденського університету економіки та бізнесу, позитивні ефекти цієї підтримки працюють далеко за межі постраждалих та їх сімей.  

MOMO супроводжував та підтримував понад 350 тяжкохворих дітей та молоді за сім років з моменту заснування. В даний час дитячий хоспіс та дитяча паліативна команда відвідують близько 100 сімей у Відні. "Наша найважливіша мета - дати можливість маленьким пацієнтам жити вдома зі своїми сім'ями завдяки найкращій медичній та терапевтичній підтримці", - пояснює д-р. Мартіна Кронбергер-Фолльхофер, засновниця та керівник MOMO. Організація багатопрофесійна, щоб це могло досягти успіху. Педіатри та спеціалісти з паліативної допомоги, медичні сестри та медичні сестри, соціальні працівники, медичні психологи, фізіотерапевти та музичні терапевти, пастор та 48 добровольців, які працюють у хоспісі, підтримують сім'ї медично, терапевтично, психосоціально та у повсякденних завданнях.  

"Коли ми говоримо про паліативну роботу дитини та роботу в хоспісі, ми говоримо про супровід протягом усього життя, який іноді може тривати лише кілька тижнів, але зазвичай багато місяців, навіть років", - підкреслює Кронбергер-Фолльнхофер. "Йдеться про спільність, про взаємне зміцнення, про торкання і доторкання, про багато хороших моментів у повсякденному житті, які, звичайно, є, незважаючи на всі труднощі".

Робота дитячого хоспісу збагачує суспільство

Вчені Центру компетентності для некомерційних організацій та соціального підприємництва у Віденському університеті економіки та технологій зробили цю базову системну ідею початковою точкою для їх оцінки. Шляхом особистих розмов у поєднанні з онлайн-опитуванням вони зафіксували соціальну додану вартість, яка є результатом роботи дитячого хоспісу та дитячої паліативної команди MOMO. Вчені зосередили увагу, з одного боку, на дитячому хоспісі та паліативній допомозі у Відні, з іншого - на конкретних групах людей та організаціях. 

"Наш аналіз чітко показує, що позитивні ефекти від роботи MOMO впливають далеко за межі безпосередньо постраждалих груп сімей", - наголошують автори Флавія-Ельвіра Богорін, Єва Море-Холлервегер та Даніель Хайліг в унісон. MOMO відіграє центральну роль у загальній системі дитячого хоспісу та паліативної допомоги та вносить вагомий внесок у підтримку системи. 

"Вражало, однак, сильна стигматизація терміна" паліатив "та" хоспіс "загалом, а також високий поріг гальмування щодо дітей, зокрема", - наголошує Єва Море-Голлервегер. "Розмов про важкохворих дітей соціально уникають".

Ми повинні прагнути покращити життя важкохворих дітей

Мартіна Кронбергер-Фолльхофер та її команда переживають це майже щодня. Тому вона переконана: «Нам потрібен кращий доступ до хвороб та смерті, і нам потрібен інший погляд на те, що ми вважаємо нормальним. Для сімей MOMO життя з хворобою є частиною повсякденного життя. Наше спільне завдання - з’ясувати, скільки можливо, незважаючи на цю хворобу, і як ми можемо зробити життя простішим та красивішим для всіх ".

Ось чому Кронбергер-Фольнхофер виступає за посилення участі важкохворих дітей у соціальному житті. «Ви маєте таке ж право бути баченим і прийнятим, як і всі інші діти». Щоб створити цей соціальний простір, вона хоче активізувати громадську дискусію на цю тему. Зрештою, кількість хронічно хворих дітей і, отже, потреба в підтримці паліативної допомоги зростає з кожним роком. Завдяки величезному медичному прогресу за останні кілька років, все більше і більше дітей, які хронічно хворіють від народження і потребують великого догляду, можуть довше жити зі своєю хворобою. 

«Отож, буде все більше сімей, яким потрібна підтримка з боку таких організацій, як MOMO. Основним результатом дослідження було те, що MOMO сприяє забезпеченню сімей, які мають кращу якість життя, оскільки їх потреби вирішуються дуже індивідуально та з великим ноу-хау », - говорить Море-Холлервегер. "І з цієї причини також важливо звільнити питання дитячої паліативної медицини та дитячого хоспісу від їхнього клейма виключно термінальної допомоги".

Більше усвідомлення необхідності розміщення дитячих хоспісів та паліативної медичної допомоги дітям та підліткам також може призвести до того, що більша кількість лікарів та медсестер вирішить залучитись до цієї важливої ​​галузі. "Ми вже терміново шукаємо колег зі спеціальною підготовкою для розширення нашої медичної та сестринської команди", - наголошує Кронбергер-Фолльхофер. 

Розмови з лікарями та медсестрами з команди MOMO підтверджують дуже високий рівень задоволеності роботою, згідно з результатами оцінки. Але не лише вони, а й багато інших груп людей та організацій відчувають і відчувають позитивні ефекти завдяки відданості дитячого хоспісу та дитячої паліативної команди MOMO.

Для отримання додаткової інформації про мобільний дитячий хоспіс MOMO та дитячу паліативну команду
www.kinderhospizmomo.at
Сюзанна Сенфт, susanne.senft@kinderhospizmomo.at

Цей пост був створений спільнотою Option. Приєднуйтесь і опублікуйте своє повідомлення!

ПРО ВНУТКУ В ОПЦІЮ АВСТРІЯ


Автор: Пересувний дитячий хоспіс та дитяча паліативна команда MOMO Vienna

Мультипрофесійна команда MOMO надає медичну та психосоціальну допомогу важкохворим дітям віком 0-18 років та їх сім'ям. MOMO існує для всієї родини, починаючи з діагнозу хвороби дитини, яка загрожує життю або скорочує життя дитини, і після смерті. Настільки ж унікальний, як кожна важкохвора дитина та кожна сімейна ситуація, мобільний дитячий хоспій Відня MOMO також задовольняє потребу в догляді. Пропозиція безкоштовна для сімей і в основному фінансується за рахунок пожертв.

Schreibe Einen Kommentar