Umalis ka sa katahimikan kasama si MOMO

800 mga bata at kabataan na may sakit na nagpapapaikli sa buhay ay nakatira sa mas malawak na lugar ng Vienna. Halos 100 ng mga batang pasyente na ito ay patuloy na inaalagaan ng mga mobile na bata sa pangangalaga ng Vienna at koponan ng pangangalaga sa bata para sa mga bata, MOMO. Ang positibong epekto ng suporta na ito ay gumagana nang higit pa sa mga apektado at kanilang mga pamilya, tulad ng natuklasan ng mga siyentista mula sa Vienna University of Economics and Business.  

Sinamahan at sinusuportahan ng MOMO ang higit sa 350 mga batang may malubhang sakit at kabataan sa pitong taon mula nang ito ay maitatag. Ang mga bata sa pangangalaga sa bata at koponan ng pampakalma ng mga bata ay kasalukuyang bumibisita sa halos 100 pamilya sa Vienna. "Ang aming pinakamahalagang layunin ay upang paganahin ang maliit na mga pasyente na manirahan sa bahay kasama ang kanilang mga pamilya sa pamamagitan ng pinakamabuting posibleng suporta sa medikal at panterapeutika," paliwanag ni Dr. Si Martina Kronberger-Vollnhofer, tagapagtatag at pinuno ng MOMO. Ang organisasyon ay multi-propesyonal upang ito ay magtagumpay. Ang mga pediatrician at propesyonal sa pangangalaga ng kalakal, kalusugan at mga nars, mga manggagawa sa lipunan, psychologist sa kalusugan, mga physiotherapist at therapist ng musika, isang pastor at 48 na boluntaryong tagapag-alaga ng hospisyo ay sumusuporta sa mga pamilya nang medikal, therapeutically, psychosocally at sa kanilang pang-araw-araw na gawain.  

"Kapag pinag-uusapan natin ang tungkol sa palusot ng bata at pagtatrabaho sa bata sa pag-aalaga ng bata, pinag-uusapan natin ang panghabambuhay na saliw na minsan ay tatagal lamang ng ilang linggo, ngunit kadalasan maraming buwan, kahit na taon," binibigyang diin ang Kronberger-Vollnhofer. "Ito ay tungkol sa pagsasama, tungkol sa pagpapatibay sa isa't isa, tungkol sa paghawak at paghawak, ito ay tungkol sa maraming magagandang sandali sa pang-araw-araw na buhay, na syempre may mga kabila ng lahat ng mga paghihirap."

Ang gawaing pangangalaga ng bata sa bata ay nagpapayaman sa lipunan

Ang mga siyentista sa Center ng Kakayahan para sa Mga Organisasyong Nonprofit at Panlipunang Pagnenegosyo sa Vienna University of Economics and Technology ay ginawa ang pangunahing sistematikong ideya na ito bilang panimulang punto para sa kanilang pagsusuri. Sa pamamagitan ng mga personal na pag-uusap na sinamahan ng isang online na survey, naitala nila ang idinagdag na halaga ng panlipunan na mga resulta mula sa gawain ng mga bata sa pangangalaga sa bata at koponan ng palyatibo ng mga bata na MOMO. Ang mga mananaliksik ay nakatuon sa isang banda sa pediatric hospital at pag-aalaga ng kalakal sa Vienna, sa kabilang banda sa mga tukoy na pangkat ng mga tao at mga organisasyon. 

"Malinaw na ipinapakita ng aming pagsusuri na ang mga positibong epekto ng gawain ng MOMO ay may epekto na higit pa sa mga pamilyang direktang naapektuhan," bigyang diin ng mga may-akda na sina Flavia-Elvira Bogorin, Eva More-Hollerweger at Daniel Heilig na magkasabay. Ang MOMO ay gumaganap ng isang sentral na papel sa pangkalahatang sistema ng pediatric hospital at pangangalaga sa bata at nagbibigay ng isang makabuluhang kontribusyon sa pagpapanatili ng system. 

"Ano ang kapansin-pansin, gayunpaman, ay ang malakas na stigmatization ng term na palliative at hospice sa pangkalahatan at ang mataas na threshold ng pagsugpo na patungkol sa mga bata na partikular," binibigyang diin ni Eva More-Hollerweger. "Ang pag-uusap tungkol sa mga batang may malubhang sakit ay maiiwasan sa lipunan."

Dapat nating tingnan upang mapabuti ang buhay ng mga batang may malubhang sakit

Si Martina Kronberger-Vollnhofer at ang kanyang koponan ay nakakaranas nito halos araw-araw. Ito ang dahilan kung bakit siya kumbinsido: "Kailangan namin ng mas mahusay na pag-access sa sakit at kamatayan, at kailangan namin ng ibang pananaw sa itinuturing nating normal. Para sa mga pamilya MOMO, ang pamumuhay na may sakit ay bahagi ng pang-araw-araw na buhay. Ang aming karaniwang gawain ay upang malaman kung magkano ang posible sa kabila ng sakit na ito at kung paano namin gawing mas madali ang buhay at mas maganda para sa lahat. "

Iyon ang dahilan kung bakit itinaguyod ng Kronberger-Vollnhofer ang pagtaas ng pakikilahok ng mga batang may malubhang sakit sa buhay panlipunan. "Mayroon ka ring karaming karapatan na makita at tanggapin tulad ng lahat ng iba pang mga bata." Upang likhain ang puwang sa lipunan na ito, nais niyang paigtingin ang pampublikong talakayan sa paksang ito. Pagkatapos ng lahat, ang bilang ng mga batang hindi gumagaling na bata at sa gayon ang pangangailangan para sa suporta sa pag-aalaga ng palliative ay tumataas bawat taon. Dahil sa napakalaking pag-unlad ng medikal sa huling ilang taon, mas maraming mga bata na malalang sakit mula sa kapanganakan at nangangailangan ng maraming pangangalaga, ay maaaring mabuhay ng mas matagal sa kanilang sakit. 

"Kaya't magkakaroon ng mas maraming mga pamilya na nangangailangan ng suporta mula sa mga samahan tulad ng MOMO. Ang sentral na resulta ng pag-aaral ay ang MOMO na nag-aambag sa mga pamilyang nag-aalala na magkaroon ng isang mas mahusay na kalidad ng buhay, dahil ang kanilang mga pangangailangan ay tinutugunan nang isa-isa at may mahusay na kaalaman, "sabi ni More-Hollerweger. "Sa kadahilanang ito, masyadong, mahalaga na palayain ang mga isyu ng gamot sa bata na pampakal at mga bata sa pagtanggap ng mga bata mula sa kanilang mantsa ng eksklusibong pangangalaga sa terminal."

Ang isang higit na kamalayan sa pangangailangan para sa mga lugar ng pangangalaga ng mga bata at paliwalas na pangangalagang medikal para sa mga bata at kabataan ay maaari ring humantong sa maraming mga doktor at nars na nagpasiya na makisali sa mahalagang lugar na ito. "Agad na kaming naghahanap ng mga kasamahan na may dalubhasang pagsasanay upang mapalawak ang aming pangkat ng medikal at pang-nars," binibigyang diin ang Kronberger-Vollnhofer. 

Ang mga pag-uusap sa mga doktor at nars mula sa koponan ng MOMO ay nagkumpirma ng isang napakataas na antas ng kasiyahan sa trabaho, ayon sa resulta ng pagsusuri. Ngunit hindi lamang sila, pati na rin maraming iba pang mga pangkat ng mga tao at mga organisasyon ang nakakaramdam at nakakaranas ng mga positibong epekto sa pamamagitan ng pangako ng hospital ng mga bata at koponan ng palyatibo ng mga bata na MOMO.

Para sa karagdagang impormasyon tungkol sa mobile hospital ng MOMO Vienna mobile at koponan ng pampakalma ng mga bata
www.kinderhospizmomo.at
Susanne Senft, susanne.senft@kinderhospizmomo.at