Gå ut ur tystnaden med MOMO

I det större Wienområdet lever 800 barn och unga med en livsförkortande sjukdom. Omkring 100 av dessa unga patienter vårdas ständigt av Wiens mobila barnhospice och barnpalliativa team MOMO. De positiva effekterna av detta stöd går långt utöver de drabbade och deras familjer, som forskare från Wiens ekonomi- och företagsuniversitet har upptäckt.  

MOMO har följt och stöttat mer än 350 svårt sjuka barn och unga under de sju år som gått sedan det grundades. Barnhospicet och barnens palliativa vårdteam besöker för närvarande cirka 100 familjer i Wien. "Vårt viktigaste mål är att göra det möjligt för de små patienterna att bo hemma med sina familjer genom bästa möjliga medicinska och terapeutiska stöd", förklarar Dr. Martina Kronberger-Vollnhofer, grundare och direktör för MOMO. För att detta ska lyckas är organisationen multiprofessionell. Barnläkare och palliativ läkare, sjuksköterskor, socialsekreterare, hälsopsykologer, sjukgymnaster och musikterapeuter, en pastor och 48 frivilliga hospicevårdare stödjer familjerna medicinskt, terapeutiskt, psykosocialt och med deras vardagliga sysslor.  

"När vi pratar om barns palliativa vård och barnhospicearbete talar vi om livsuppehållande, som ibland bara varar några veckor, men oftast många månader, till och med år", framhåller Kronberger-Vollnhofer. "Det handlar om samhörighet, om ömsesidig förstärkning, om att beröra och att bli berörd, det handlar om de många goda stunderna i vardagen, som såklart också finns trots alla svårigheter."

Barnhospicearbete berikar samhället

Forskarna vid Competence Center for Nonprofit Organizations and Social Entrepreneurship vid Wiens ekonomi- och företagsuniversitet tog denna systemiska grundidé som utgångspunkt för sin utvärdering. Med hjälp av personliga diskussioner i kombination med en webbenkät kartlade de det sociala mervärdet som följer av arbetet i barnhospice och barnpalliativa team MOMO. Forskarna fokuserade å ena sidan på pediatrisk hospice och palliativ vård i Wien och å andra sidan på specifika grupper av människor och organisationer. 

"Vår analys visar tydligt att de positiva effekterna av MOMO:s arbete sträcker sig långt bortom de direkt berörda familjerna", understryker författarna Flavia-Elvira Bogorin, Eva More-Hollerweger och Daniel Heilig unisont. MOMO spelar en central roll i det övergripande systemet för pediatrisk hospice och palliativ vård och ger ett betydande bidrag till att upprätthålla systemet. 

– Det slående var dock den starka stigmatiseringen av palliativ- och hospicetermerna i allmänhet och de höga hämningarna i relation till barn i synnerhet, framhåller Eva More-Hollerweger. "Samtalet om svårt sjuka barn undviks socialt."

Vi måste försöka förbättra livet för svårt sjuka barn

Martina Kronberger-Vollnhofer och hennes team upplever detta nästan varje dag. Därför är hon övertygad: ”Vi behöver bättre tillgång till sjukdom och död, och vi behöver ett annat sätt att se på vad vi anser vara normalt. För MOMO-familjer är att leva med sjukdomen en del av vardagen. Vår gemensamma uppgift är att ta reda på hur mycket som är möjligt trots denna sjukdom och hur vi kan göra allas liv lite enklare och vackrare."

Därför är Kronberger-Vollnhofer också för att öka deltagandet av svårt sjuka barn i det sociala livet. ”De har samma rätt att bli sedda och accepterade som alla andra barn.” För att skapa detta sociala utrymme vill hon intensifiera den offentliga diskussionen om detta ämne. Trots allt ökar antalet kroniskt sjuka barn och därmed behovet av palliativ vård år för år. På grund av de senaste årens enorma medicinska framsteg kan allt fler barn som är kroniskt sjuka från födseln och kräver mycket vård leva längre med sin sjukdom. 

”Så det kommer att bli fler och fler familjer som behöver stöd från organisationer som MOMO. Huvudresultatet av studien var att MOMO bidrar till att de drabbade familjerna får en bättre livskvalitet, eftersom deras behov tillgodoses väldigt individuellt och med mycket kunnande”, säger More-Hollerweger. "Också av denna anledning är det viktigt att befria ämnena barns palliativa vård och barns hospices från deras stigma att vara uteslutande vård i livets slutskede."

En ökad medvetenhet om behovet av barnhospiceplatser och palliativ sjukvård för barn och unga skulle också kunna leda till att fler läkare och sjuksköterskor bestämmer sig för att engagera sig inom detta viktiga område. "Vi söker redan nu akut efter kollegor med specialistutbildning för att utöka vårt medicinska och sjukskötersketeam", betonar Kronberger-Vollnhofer. 

Diskussioner med läkare och sjuksköterskor från MOMO-teamet bekräftar en mycket hög nivå av arbetstillfredsställelse, enligt resultatet av utvärderingen. Men inte bara de, utan även många andra grupper av människor och organisationer känner och upplever positiva effekter genom engagemanget från barnhospice och barnpalliativa team MOMO.

För mer information om MOMO Wiens mobila barnhospice och barns palliativa vårdteam
www.kinderhospizmomo.at
Susanne Senft, susanne.senft@kinderhospizmomo.at