800 деце и младих људи са болешћу која скраћује живот живи на ширем подручју Беча. О око 100 ових младих пацијената континуирано брине бечки мобилни дечји хоспициј и дечји палијативни тим МОМО. Позитивни ефекти ове подршке делују далеко даље од погођених и њихових породица, како су открили научници са Бечког универзитета за економију и бизнис.  

МОМО је у седам година од свог оснивања пратио и подржавао више од 350 тешко болесне деце и младих. Дечји хоспис и дечји палијативни тим тренутно посећују око 100 породица у Бечу. "Наш најважнији циљ је омогућити малим пацијентима да живе код куће са породицама кроз најбољу могућу медицинску и терапијску подршку", објашњава др. Мартина Кронбергер-Воллнхофер, оснивач и шеф МОМО. Организација је вишеструка да би ово могло успети. Педијатри и специјалисти за палијативну медицину, здравствени радници и медицинске сестре, социјални радници, здравствени психолози, физиотерапеути и музички терапеути, пастор и 48 добровољних помоћника хоспиција подржавају породице медицински, терапеутски, психосоцијално и у свакодневним задацима.  

„Када говоримо о палијативном и дечјем хоспицијском раду, говоримо о доживотној пратњи која понекад може трајати само неколико недеља, али обично много месеци, чак и година“, наглашава Кронбергер-Воллнхофер. „Ради се о заједништву, о међусобном јачању, о додиривању и додиривању, ради се о многим добрим тренуцима у свакодневном животу, којих наравно има упркос свим потешкоћама.“

Дечји хоспициј обогаћује друштво

Научници из Центра компетенција за непрофитне организације и социјално предузетништво на Универзитету за економију и бизнис у Бечу поставили су ову системску основну идеју као полазну основу за њихову процену. Кроз личне разговоре у комбинацији са онлајн анкетом забележили су друштвену додатну вредност која произилази из рада дечјег хоспиција и дечјег палијативног тима МОМО. Истраживачи су се усредсредили на педијатријски хоспис и палијативно збрињавање у Бечу, с друге стране на одређене групе људи и организација. 

„Наша анализа јасно показује да позитивни ефекти рада МОМО имају утицаја далеко даље од породица које су директно погођене“, сложно истичу аутори Флавиа-Елвира Богорин, Ева Море-Холлервегер и Даниел Хеилиг. МОМО игра централну улогу у целокупном систему дечијег хоспиција и палијативног збрињавања и даје значајан допринос одржавању система. 

„Оно што је упадало у очи ипак је била снажна стигматизација појма палијатив и хоспициј уопште и висок праг инхибиције посебно у погледу деце“, наглашава Ева Море-Холлервегер. „Разговор о тешко болесној деци социјално се избегава.

Морамо тежити побољшању живота тешко болесне деце

Мартина Кронбергер-Воллнхофер и њен тим то доживљавају готово свакодневно. Због тога је она уверена: „Потребан нам је бољи приступ болести и смрти и потребна нам је другачија перспектива онога што сматрамо нормалним. За породице МОМО живот са болешћу је део свакодневног живота. Наш заједнички задатак је да откријемо колико је могуће упркос овој болести и како свима можемо олакшати и улепшати живот “.

Због тога се Кронбергер-Воллнхофер залаже за веће учешће тешко болесне деце у друштвеном животу. „Имате једнако право да будете виђени и прихваћени као и сва друга деца.“ Да би створила овај друштвени простор, она жели да интензивира јавну расправу о овој теми. На крају крајева, број хронично болесне деце и самим тим потреба за подршком у палијативној нези повећава се из године у годину. Због огромног медицинског напретка у последњих неколико година, све више деце која су хронично болесна од рођења и којима је потребна велика нега може да живи дуже са својом болешћу. 

„Тако ће бити све више породица којима је потребна подршка организација попут МОМО. Централни резултат студије био је да МОМО доприноси да дотичне породице имају квалитетнији живот, јер се њихове потребе решавају врло индивидуално и уз велику стручност “, каже Море-Холлервегер. „Из овог разлога је такође важно ослободити питања дечје палијативне медицине и дечјег хоспиција од њихове стигме ексклузивне терминалне неге.“

Већа свест о потреби за дечијим хоспиционима и палијативној медицинској нези за децу и адолесценте такође би могла довести до тога да се више лекара и медицинских сестара одлучи да се укључе у ову важну област. „Већ хитно тражимо колеге са специјалистичком обуком како бисмо проширили наш медицински и неговачки тим“, наглашава Кронбергер-Воллнхофер. 

Разговори са лекарима и медицинским сестрама из МОМО тима потврђују веома висок ниво задовољства послом, према резултату процене. Али не само они, већ и многе друге групе људи и организација осећају и доживљавају позитивне ефекте залагањем дечјег хоспиција и дечјег палијативног тима МОМО.

За више информација о мобилном дечијем хоспицију и дечјем палијативном тиму МОМО Беч
ввв.киндерхоспизмомо.ат
Сусанне Сенфт, сусанне.сенфт@киндерхоспизмомо.ат

Ова порука је креирана од стране Опције заједнице. Придружи се и објављујеш своју поруку!

О ДОПРИНОСУ ОПЦИЈСКОЈ АУСТРИЈИ


Написао МОМО бечки мобилни дечји хоспициј и дечји палијативни тим

Вишеструки професионални тим МОМО медицински и психосоцијално подржава критично болесну децу узраста од 0-18 година и њихове породице. МОМО је ту за целу породицу од дијагнозе детету опасне по живот или скраћивања живота и после смрти. Једнако као и свако тешко болесно дете и свака породична ситуација, бечки мобилни дечји хоспициј МОМО такође задовољава потребе за негом. Понуда је бесплатна за породице и углавном се финансира донацијама.

Сцхреибе еинен Комментар