Dil nga heshtja me MOMO

800 fëmijë dhe të rinj me një sëmundje që shkurton jetën jetojnë në zonën më të madhe të Vjenës. Rreth 100 nga këta pacientë të rinj kujdesen vazhdimisht nga bujtina e lëvizshme e fëmijëve në Vjenë dhe ekipi i kujdesit paliativ për fëmijë, MOMO. Efektet pozitive të kësaj mbështetjeje funksionojnë përtej të prekurve dhe familjeve të tyre, siç kanë zbuluar shkencëtarët nga Universiteti i Ekonomisë dhe Biznesit në Vjenë.  

MOMO ka shoqëruar dhe mbështetur më shumë se 350 fëmijë dhe të rinj të sëmurë rëndë gjatë shtatë viteve që nga themelimi i saj. Bujtina e fëmijëve dhe ekipi paliativ i fëmijëve aktualisht janë duke vizituar rreth 100 familje në Vjenë. "Qëllimi ynë më i rëndësishëm është t'u mundësojmë pacientëve të vegjël të jetojnë në shtëpi me familjet e tyre përmes mbështetjes sa më të mirë mjekësore dhe terapeutike", shpjegon Dr. Martina Kronberger-Vollnhofer, themeluese dhe drejtuese e MOMO. Organizata është multi-profesionale në mënyrë që kjo të mund të ketë sukses. Pediatër dhe specialistë të mjekësisë paliative, shëndetësor dhe infermierë, punonjës socialë, psikologë shëndetësorë, fizioterapistë dhe terapistë muzikorë, një pastor dhe 48 shoqërues vullnetarë të bujtinës mbështesin familjet mjekësore, terapeutike, psikosociale dhe në detyrat e tyre të përditshme.  

"Kur flasim për lehtësimin e fëmijëve dhe punën në bujtinën e fëmijëve, ne po flasim për shoqërimin gjatë gjithë jetës që ndonjëherë mund të zgjasë vetëm disa javë, por zakonisht shumë muaj, madje edhe vite", thekson Kronberger-Vollnhofer. "Bëhet fjalë për bashkimin, për forcimin e ndërsjellë, për prekjen dhe prekjen, ka të bëjë me shumë momente të mira në jetën e përditshme, të cilat natyrisht ekzistojnë përkundër të gjitha vështirësive."

Puna e bujtinës së fëmijëve pasuron shoqërinë

Shkencëtarët në Qendrën e Kompetencës për Organizata Jofitimprurëse dhe Sipërmarrjen Sociale në Universitetin e Ekonomisë dhe Biznesit të Vjenës e kanë bërë këtë ide themelore sistematike pikënisjen për vlerësimin e tyre. Përmes bisedave personale të kombinuara me një sondazh në internet, ata regjistruan vlerën e shtuar sociale që rezulton nga puna e bujtinës së fëmijëve dhe ekipit paliativ të fëmijëve MOMO. Studiuesit u përqëndruan nga njëra anë në bujtinën pediatrike dhe kujdesin paliativ në Vjenë, nga ana tjetër në grupe të veçanta njerëzish dhe organizatash. 

"Analiza jonë tregon qartë se efektet pozitive të punës së MOMO kanë një ndikim shumë përtej grupit të prekur drejtpërdrejt të familjeve," theksojnë autorët Flavia-Elvira Bogorin, Eva More-Hollerweger dhe Daniel Heilig në unison. MOMO luan një rol qendror në sistemin e përgjithshëm të bujtinës pediatrike dhe kujdesit paliativ dhe jep një kontribut të rëndësishëm në mirëmbajtjen e sistemit. 

"Ajo që binte në sy megjithatë ishte stigmatizimi i fortë i termit paliativ dhe bujtinë në përgjithësi dhe pragu i lartë i frenimit në lidhje me fëmijët në veçanti", thekson Eva More-Hollerweger. "Të flasësh për fëmijë të sëmurë rëndë shmanget shoqërisht".

Ne duhet të shikojmë për të përmirësuar jetën e fëmijëve të sëmurë rëndë

Martina Kronberger-Vollnhofer dhe ekipi i saj e përjetojnë këtë pothuajse çdo ditë. Prandaj, ajo është e bindur: «Ne kemi nevojë për qasje më të mirë te sëmundja dhe vdekja, dhe na duhet një këndvështrim tjetër për atë që e konsiderojmë normale. Për familjet MOMO, jetesa me sëmundjen është pjesë e jetës së përditshme. Detyra jonë e përbashkët është të zbulojmë se sa është e mundur pavarësisht kësaj sëmundje dhe si mund ta bëjmë jetën më të lehtë dhe më të bukur për të gjithë ".

Kjo është arsyeja pse Kronberger-Vollnhofer mbron pjesëmarrjen në rritje të fëmijëve të sëmurë rëndë në jetën shoqërore. "Ju keni po aq të drejtë të shiheni dhe pranoheni sa të gjithë fëmijët e tjerë." Për të krijuar këtë hapësirë ​​shoqërore, ajo dëshiron të intensifikojë diskutimin publik mbi këtë temë. Mbi të gjitha, numri i fëmijëve të sëmurë kronikë dhe kështu nevoja për mbështetje të kujdesit paliativ po rritet nga viti në vit. Për shkak të progresit të jashtëzakonshëm mjekësor të viteve të fundit, gjithnjë e më shumë fëmijë që janë të sëmurë kronikë që nga lindja dhe kërkojnë shumë kujdes, mund të jetojnë më gjatë me sëmundjen e tyre. 

“Kështu që do të ketë gjithnjë e më shumë familje që kanë nevojë për mbështetje nga organizata si MOMO. Rezultati kryesor i studimit ishte që MOMO kontribuon që familjet në fjalë të kenë një jetë më cilësore, sepse nevojat e tyre trajtohen shumë individualisht dhe me njohuri të shkëlqyera, "thotë More-Hollerweger. "Për këtë arsye, gjithashtu, është e rëndësishme të lirohen çështjet e ilaçit paliativ pediatrik dhe bujtina e fëmijëve nga stigma e tyre e kujdesit terminal ekskluzivisht."

Një vetëdije më e madhe për nevojën për vendet e bujtinës së fëmijëve dhe kujdesin mjekësor paliativ për fëmijët dhe adoleshentët mund të çojë gjithashtu në më shumë mjekë dhe infermierë që vendosin të përfshihen në këtë fushë të rëndësishme. "Ne tashmë jemi duke kërkuar me urgjencë kolegë me trajnime të specializuara për të zgjeruar ekipin tonë mjekësor dhe infermieror", thekson Kronberger-Vollnhofer. 

Bisedat me mjekë dhe infermierë nga ekipi i MOMO konfirmojnë një nivel shumë të lartë të kënaqësisë në punë, sipas rezultatit të vlerësimit. Por jo vetëm ata, edhe shumë grupe të tjera njerëzish dhe organizatash ndiejnë dhe përjetojnë efekte pozitive përmes angazhimit të bujtinës së fëmijëve dhe ekipit paliativ të fëmijëve MOMO.

Për më shumë informacion në lidhje me bujtinën për fëmijë të lëvizshëm të MOMO Vienna dhe ekipin paliativ të fëmijëve
www.kinderhospizmomo.at
Susanne Senft, susanne.senft@kinderhospizmomo.at