Vypadnite z ticha s MOMO

V širšej oblasti Viedne žije 800 detí a mladých ľudí s ochorením na skrátenie života. Asi o 100 týchto mladých pacientov sa nepretržite stará viedenský mobilný detský hospic a detský paliatívny tím MOMO. Pozitívne účinky tejto podpory presahujú rámec postihnutých osôb a ich rodín, ako zistili vedci z Viedenskej univerzity ekonomiky a podnikania.  

MOMO za sedem rokov od svojho založenia sprevádzalo a podporovalo viac ako 350 ťažko chorých detí a mladých ľudí. Detský hospic a detský paliatívny tím momentálne navštevujú okolo 100 rodín vo Viedni. „Naším najdôležitejším cieľom je umožniť malým pacientom žiť doma so svojimi rodinami prostredníctvom najlepšej možnej lekárskej a terapeutickej podpory,“ vysvetľuje Dr. Martina Kronberger-Vollnhofer, zakladateľka a vedúca spoločnosti MOMO. Organizácia je profesionálna, aby mohla uspieť. Pediatri a špecialisti na paliatívnu medicínu, zdravotníci a zdravotné sestry, sociálni pracovníci, zdravotnícki psychológovia, fyzioterapeuti a muzikoterapeuti, farár a 48 dobrovoľných ošetrovateľov hospicu podporujú rodiny lekársky, terapeuticky, psychosociálne a pri ich každodenných úlohách.  

„Keď hovoríme o detskej paliatívnej a detskej hospicovej práci, hovoríme o celoživotnom sprievode, ktorý môže niekedy trvať iba niekoľko týždňov, ale zvyčajne veľa mesiacov, dokonca rokov,“ zdôrazňuje Kronberger-Vollnhofer. „Je to o spolupatričnosti, o vzájomnom posilňovaní, o dotykoch a dotykoch, je to o mnohých dobrých chvíľach v každodennom živote, ktoré samozrejme aj napriek všetkým ťažkostiam existujú.“

Detská hospicová práca obohacuje spoločnosť

Vedci z Kompetenčného centra pre neziskové organizácie a sociálne podnikanie na Viedenskej univerzite ekonomiky a podnikania vytvorili z tejto systémovej základnej myšlienky východiskový bod pre svoje hodnotenie. Prostredníctvom osobných rozhovorov v kombinácii s online prieskumom zaznamenali sociálnu pridanú hodnotu, ktorá je výsledkom práce detského hospicu a detského paliatívneho tímu MOMO. Vedci sa zamerali na jednej strane na detský hospic a paliatívnu starostlivosť vo Viedni, na druhej strane na konkrétne skupiny ľudí a organizácie. 

„Naša analýza jasne ukazuje, že pozitívne účinky práce MOMO majú dosah ďaleko nad rámec priamo zasiahnutých rodín,“ zhodne zdôrazňujú autori Flavia-Elvira Bogorin, Eva More-Hollerweger a Daniel Heilig. MOMO hrá ústrednú úlohu v celom systéme pediatrického hospicu a paliatívnej starostlivosti a významne prispieva k udržaniu systému. 

„Zarážajúca však bola silná stigmatizácia pojmu paliatívny a hospicový systém všeobecne a vysoká prahová hodnota inhibície najmä pre deti,“ zdôrazňuje Eva More-Hollerwegerová. „Hovoreniu o ťažko chorých deťoch sa spoločensky vyhýbame.“

Musíme sa snažiť zlepšiť život vážne chorých detí

Martina Kronberger-Vollnhofer a jej tím to zažívajú takmer každý deň. Preto je presvedčená: „Potrebujeme lepší prístup k chorobám a smrti a potrebujeme iný pohľad na to, čo považujeme za normálne. Pre rodiny MOMO je život s touto chorobou súčasťou každodenného života. Našou spoločnou úlohou je zistiť, koľko je to napriek tejto chorobe možné a ako môžeme všetkým uľahčiť a skrášliť život. ““

Preto sa spoločnosť Kronberger-Vollnhofer zasadzuje za zvýšenú účasť ťažko chorých detí na spoločenskom živote. „Máte rovnaké právo na to, aby vás niekto videl a prijal ako všetky ostatné deti.“ S cieľom vytvoriť tento sociálny priestor chce zintenzívniť verejnú diskusiu na túto tému. Veď počet chronicky chorých detí a tým aj potreba podpory paliatívnej starostlivosti z roka na rok stúpa. Vďaka obrovskému lekárskemu pokroku v posledných niekoľkých rokoch môže čoraz viac detí, ktoré sú chronicky choré od narodenia a vyžadujú si veľkú starostlivosť, žiť so svojou chorobou dlhšie. 

„Takže bude čoraz viac rodín, ktoré potrebujú podporu od organizácií ako MOMO. Ústredným výsledkom štúdie bolo, že MOMO prispieva k tomu, aby príslušné rodiny mali kvalitnejší život, pretože ich potreby sú riešené veľmi individuálne a s veľkým know-how, “hovorí More-Hollerweger. „Aj z tohto dôvodu je dôležité oslobodiť problematiku pediatrickej paliatívnej medicíny a detského hospicu od ich stigmy exkluzívnej terminálnej starostlivosti.“

Vyššie povedomie o potrebe detských hospicových miest a paliatívnej lekárskej starostlivosti o deti a dospievajúcich by tiež mohlo viesť k tomu, že sa viac lekárov a sestier rozhodne zapojiť do tejto dôležitej oblasti. „Už teraz súrne hľadáme kolegov s odborným vzdelaním, aby sme rozšírili náš lekársky a ošetrovateľský tím,“ zdôrazňuje Kronberger-Vollnhofer. 

Rozhovory s lekármi a sestrami z tímu MOMO potvrdzujú podľa výsledku hodnotenia veľmi vysokú úroveň pracovnej spokojnosti. Ale nielen oni, aj mnoho ďalších skupín ľudí a organizácií cíti a prežíva pozitívne účinky prostredníctvom nasadenia detského hospicu a detského paliatívneho tímu MOMO.

Viac informácií o mobilnom detskom hospici a detskom paliatívnom tíme MOMO Vienna
www.kinderhospizmomo.at
Susanne Senft, susanne.senft@kinderhospizmomo.at