Мобильный детский хоспис и детская паллиативная команда MOMO Vienna
800 детей и молодых людей с заболеваниями, сокращающими продолжительность жизни, живут в районе Большой Вены. Около 100 из этих маленьких пациентов постоянно находятся под присмотром мобильного детского хосписа Вены и детской паллиативной команды MOMO. Как выяснили ученые Венского университета экономики и бизнеса, положительный эффект от этой поддержки распространяется не только на пострадавших и их семьи.
MOMO сопровождал и поддерживал более 350 тяжелобольных детей и молодых людей за семь лет с момента основания. Детский хоспис и детская паллиативная команда в настоящее время посещают около 100 семей в Вене. «Наша самая важная цель - дать маленьким пациентам возможность жить дома со своими семьями с помощью наилучшей медицинской и терапевтической поддержки», - объясняет д-р. Мартина Кронбергер-Фолльнхофер, основатель и глава MOMO. Организация многопрофильная, поэтому это может быть успешным. Педиатры и специалисты по паллиативной медицине, медицинские работники и медсестры, социальные работники, психологи, физиотерапевты и музыкальные терапевты, пастор и 48 волонтеров хосписа поддерживают семьи в медицинском, терапевтическом, психологическом и повседневном плане.
«Когда мы говорим о детской паллиативной помощи и работе детских хосписов, мы говорим о пожизненном сопровождении, которое иногда может длиться всего несколько недель, но обычно много месяцев и даже лет», - подчеркивает Кронбергер-Фолльнхофер. «Речь идет о единстве, о взаимном укреплении, о прикосновении и прикосновении, о многих хороших моментах в повседневной жизни, которые, конечно, есть, несмотря на все трудности».
Работа в детских хосписах обогащает общество
Ученые Центра компетенции некоммерческих организаций и социального предпринимательства Венского университета экономики и бизнеса сделали эту системную базовую идею отправной точкой для своей оценки. Посредством личных бесед в сочетании с онлайн-опросом они зафиксировали социальную ценность, которую приносит работа детского хосписа и детской паллиативной команды MOMO. Исследователи сосредоточили внимание, с одной стороны, на педиатрических хосписах и паллиативной помощи в Вене, с другой стороны, на конкретных группах людей и организациях.
«Наш анализ ясно показывает, что положительный эффект от работы MOMO оказывает влияние далеко не только на семьи, непосредственно затронутые», - в унисон подчеркивают авторы Флавиа-Эльвира Богорин, Ева Море-Холлервегер и Даниэль Хейлиг. MOMO играет центральную роль в общей системе детских хосписов и паллиативной помощи и вносит значительный вклад в ее поддержание.
«Что поразило, однако, так это сильная стигматизация терминов паллиатив и хоспис в целом и высокий порог запрета в отношении детей в частности», - подчеркивает Ева Мор-Холлервегер. «Социально избегает разговоров о тяжелобольных детях».
Мы должны стремиться улучшить жизнь тяжелобольных детей
Мартина Кронбергер-Фолльнхофер и ее команда сталкиваются с этим почти каждый день. Вот почему она убеждена: «Нам нужен лучший доступ к болезни и смерти, и нам нужен другой взгляд на то, что мы считаем нормальным. Для семей MOMO жизнь с этим заболеванием является частью повседневной жизни. Наша общая задача - узнать, что можно сделать, несмотря на эту болезнь, и как сделать жизнь проще и красивее для всех ».
Вот почему Кронбергер-Фолльнхофер выступает за более активное участие тяжелобольных детей в общественной жизни. «У вас такое же право на то, чтобы вас видели и принимали, как и у всех других детей». Чтобы создать это социальное пространство, она хочет активизировать общественное обсуждение этой темы. В конце концов, число детей с хроническими заболеваниями и, следовательно, потребность в поддержке паллиативной помощи увеличивается с каждым годом. Благодаря огромному прогрессу в медицине, достигнутому за последние несколько лет, все больше и больше детей, которые с рождения страдают хроническими заболеваниями и нуждаются в тщательном уходе, могут дольше жить со своим заболеванием.
«Таким образом, будет все больше и больше семей, нуждающихся в поддержке таких организаций, как MOMO. Центральным результатом исследования стало то, что MOMO способствует повышению качества жизни затронутых семей, потому что их потребности решаются очень индивидуально и с большим ноу-хау », - говорит Мор-Холлервегер. «По этой причине также важно освободить вопросы детской паллиативной медицины и детских хосписов от клейма исключительной неотложной помощи».
Повышение осведомленности о необходимости создания детских хосписов и паллиативной медицинской помощи детям и подросткам также может привести к тому, что больше врачей и медсестер решат заняться этой важной областью. «Мы уже срочно ищем коллег со специальной подготовкой, чтобы расширить нашу команду врачей и медсестер», - подчеркивает Кронбергер-Фолльнхофер.
Согласно результатам оценки, беседы с врачами и медсестрами из команды MOMO подтверждают очень высокий уровень удовлетворенности работой. Но не только они, но и многие другие группы людей и организаций ощущают и испытывают положительный эффект благодаря приверженности детского хосписа и детской паллиативной команды MOMO.
Для получения дополнительной информации о мобильном детском хосписе и детской паллиативной команде MOMO Vienna
www.kinderhospizmomo.at.
Сюзанна Зенфт, susanne.senft@kinderhospizmomo.at
Этот пост был создан сообществом Option. Присоединяйтесь и отправьте сообщение!
