മോമോയ്‌ക്കൊപ്പം നിശബ്ദതയിൽ നിന്ന് പുറത്തുകടക്കുക

വലിയ വിയന്ന പ്രദേശത്ത് 800 കുട്ടികളും ചെറുപ്പക്കാരും ആയുസ്സ് കുറയ്ക്കുന്ന രോഗമുള്ളവരാണ്. ഈ നൂറോളം ചെറുപ്പക്കാരായ രോഗികളെ വിയന്നയിലെ മൊബൈൽ ചിൽഡ്രൻസ് ഹോസ്പിസും കുട്ടികളുടെ പാലിയേറ്റീവ് കെയർ ടീമായ മോമോയും തുടർച്ചയായി പരിചരിക്കുന്നു. വിയന്ന യൂണിവേഴ്സിറ്റി ഓഫ് ഇക്കണോമിക്സ് ആന്റ് ബിസിനസ് ശാസ്ത്രജ്ഞർ കണ്ടെത്തിയതുപോലെ, ഈ പിന്തുണയുടെ ഗുണപരമായ ഫലങ്ങൾ ബാധിച്ചവർക്കും അവരുടെ കുടുംബങ്ങൾക്കും അപ്പുറമാണ്.  

സ്ഥാപിതമായ ഏഴു വർഷത്തിനിടെ ഗുരുതരമായ രോഗികളായ 350 ലധികം കുട്ടികളെയും ചെറുപ്പക്കാരെയും മോമോ അനുഗമിക്കുകയും പിന്തുണയ്ക്കുകയും ചെയ്തിട്ടുണ്ട്. കുട്ടികളുടെ ഹോസ്പിസും ചിൽഡ്രൻസ് പാലിയേറ്റീവ് ടീമും നിലവിൽ വിയന്നയിലെ നൂറോളം കുടുംബങ്ങൾ സന്ദർശിക്കുന്നു. “ഞങ്ങളുടെ ഏറ്റവും പ്രധാനപ്പെട്ട ലക്ഷ്യം ചെറിയ രോഗികൾക്ക് അവരുടെ കുടുംബത്തോടൊപ്പം വീട്ടിൽ താമസിക്കാൻ കഴിയുന്ന ഏറ്റവും മികച്ച മെഡിക്കൽ, ചികിത്സാ സഹായത്തിലൂടെ പ്രാപ്തമാക്കുക എന്നതാണ്,” ഡോ. മാർട്ടിന ക്രോൺബെർഗർ-വോൾൻ‌ഹോഫർ, മോമോയുടെ സ്ഥാപകയും തലവനുമാണ്. ഓർ‌ഗനൈസേഷൻ‌ മൾ‌ട്ടി പ്രൊഫഷണലായതിനാൽ‌ ഇത് വിജയിക്കും. ശിശുരോഗവിദഗ്ദ്ധരും പാലിയേറ്റീവ് മെഡിസിൻ വിദഗ്ധരും, ആരോഗ്യവും നഴ്സുമാരും, സാമൂഹ്യ പ്രവർത്തകർ, ആരോഗ്യ മന psych ശാസ്ത്രജ്ഞർ, ഫിസിയോതെറാപ്പിസ്റ്റുകൾ, മ്യൂസിക് തെറാപ്പിസ്റ്റുകൾ, ഒരു പാസ്റ്റർ, 100 സന്നദ്ധ ഹോസ്പിസ് അറ്റൻഡന്റ്സ് എന്നിവരെ കുടുംബങ്ങളെ വൈദ്യശാസ്ത്രപരമായും ചികിത്സാപരമായും മാനസികമായും അവരുടെ ദൈനംദിന ജോലികളിലും പിന്തുണയ്ക്കുന്നു.  

"ചൈൽഡ് പാലിയേറ്റീവ്, ചൈൽഡ് ഹോസ്പിസ് ജോലികളെക്കുറിച്ച് സംസാരിക്കുമ്പോൾ, ഞങ്ങൾ സംസാരിക്കുന്നത് ആജീവനാന്ത അനുബന്ധത്തെക്കുറിച്ചാണ്, അത് ചിലപ്പോൾ ഏതാനും ആഴ്ചകൾ മാത്രമേ നീണ്ടുനിൽക്കൂ, പക്ഷേ സാധാരണയായി നിരവധി മാസങ്ങൾ, വർഷങ്ങൾ പോലും", ക്രോൺബെർഗർ-വോൾൻഹോഫർ izes ന്നിപ്പറയുന്നു. "ഇത് ഒരുമയെക്കുറിച്ചാണ്, പരസ്പര ശക്തിപ്പെടുത്തലിനെക്കുറിച്ചും, സ്പർശിക്കുന്നതിനെക്കുറിച്ചും സ്പർശിക്കുന്നതിനെക്കുറിച്ചും, ഇത് ദൈനംദിന ജീവിതത്തിലെ നിരവധി നല്ല നിമിഷങ്ങളെക്കുറിച്ചാണ്, എല്ലാ പ്രതിസന്ധികൾക്കിടയിലും ഇത് തീർച്ചയായും ഉണ്ട്."

ശിശു ഹോസ്പിസ് ജോലി സമൂഹത്തെ സമ്പന്നമാക്കുന്നു

വിയന്ന യൂണിവേഴ്സിറ്റി ഓഫ് ഇക്കണോമിക്സ് ആന്റ് ബിസിനസിലെ കോംപറ്റൻസ് സെന്റർ ഫോർ ലാഭരഹിത ഓർഗനൈസേഷനിലെയും സോഷ്യൽ എന്റർപ്രണർഷിപ്പിലെയും ശാസ്ത്രജ്ഞർ ഈ വ്യവസ്ഥാപരമായ അടിസ്ഥാന ആശയത്തെ അവരുടെ വിലയിരുത്തലിന്റെ ആരംഭ പോയിന്റാക്കി മാറ്റി. ഒരു ഓൺലൈൻ സർവേയുമായി സംയോജിപ്പിച്ച വ്യക്തിഗത സംഭാഷണങ്ങളിലൂടെ, കുട്ടികളുടെ ഹോസ്പിസിന്റെയും കുട്ടികളുടെ പാലിയേറ്റീവ് ടീമായ മോമോയുടെയും പ്രവർത്തനത്തിന്റെ ഫലമായുണ്ടായ സാമൂഹിക അധിക മൂല്യം അവർ രേഖപ്പെടുത്തി. ഗവേഷകർ ഒരു വശത്ത് വിയന്നയിലെ പീഡിയാട്രിക് ഹോസ്പിസ്, പാലിയേറ്റീവ് കെയർ എന്നിവയിൽ ശ്രദ്ധ കേന്ദ്രീകരിച്ചു, മറുവശത്ത് ആളുകളുടെയും സംഘടനകളുടെയും പ്രത്യേക ഗ്രൂപ്പുകളിൽ. 

“ഞങ്ങളുടെ വിശകലനം വ്യക്തമായി കാണിക്കുന്നത് മോമോയുടെ പ്രവർത്തനത്തിന്റെ ഗുണപരമായ ഫലങ്ങൾ നേരിട്ട് ബാധിച്ച കുടുംബങ്ങളെക്കാൾ വളരെ കൂടുതലാണ്,” രചയിതാക്കളായ ഫ്ലേവിയ-എൽവിറ ബൊഗോറിൻ, ഇവാ മോർ-ഹോളർ‌വെഗർ, ഡാനിയൽ ഹെയ്‌ലിഗ് എന്നിവർ ഒരുമിച്ച് emphas ന്നിപ്പറയുന്നു. പീഡിയാട്രിക് ഹോസ്പിസ്, പാലിയേറ്റീവ് കെയർ എന്നിവയുടെ മൊത്തത്തിലുള്ള സംവിധാനത്തിൽ മോമോ ഒരു പ്രധാന പങ്ക് വഹിക്കുകയും സിസ്റ്റം പരിപാലിക്കുന്നതിൽ ഒരു പ്രധാന സംഭാവന നൽകുകയും ചെയ്യുന്നു. 

“എന്നിരുന്നാലും, ശ്രദ്ധേയമായ കാര്യം, സാന്ത്വനവും ഹോസ്പിസും എന്ന പദത്തിന്റെ ശക്തമായ കളങ്കപ്പെടുത്തലും പ്രത്യേകിച്ചും കുട്ടികളെ സംബന്ധിച്ചിടത്തോളം ഉയർന്ന ഗർഭനിരോധന പരിധിയുമാണ്,” ഇവാ മോർ-ഹോളർ‌വെഗർ izes ന്നിപ്പറയുന്നു. "ഗുരുതരമായ രോഗബാധിതരായ കുട്ടികളെക്കുറിച്ച് സംസാരിക്കുന്നത് സാമൂഹികമായി ഒഴിവാക്കപ്പെടുന്നു."

ഗുരുതരമായ രോഗബാധിതരായ കുട്ടികളുടെ ജീവിതം മെച്ചപ്പെടുത്താൻ നാം ശ്രദ്ധിക്കണം

മാർട്ടിന ക്രോൺബെർഗർ-വോൾൻ‌ഹോഫറും സംഘവും മിക്കവാറും എല്ലാ ദിവസവും ഇത് അനുഭവിക്കുന്നു. അതുകൊണ്ടാണ് അവൾക്ക് ബോധ്യപ്പെട്ടത്: “ഞങ്ങൾക്ക് രോഗത്തിലേക്കും മരണത്തിലേക്കും മെച്ചപ്പെട്ട പ്രവേശനം ആവശ്യമാണ്, ഞങ്ങൾ സാധാരണമെന്ന് കരുതുന്ന കാര്യങ്ങളിൽ ഞങ്ങൾക്ക് മറ്റൊരു കാഴ്ചപ്പാട് ആവശ്യമാണ്. മോമോ കുടുംബങ്ങളെ സംബന്ധിച്ചിടത്തോളം, രോഗത്തോടൊപ്പം ജീവിക്കുന്നത് ദൈനംദിന ജീവിതത്തിന്റെ ഭാഗമാണ്. ഈ രോഗമുണ്ടായിട്ടും എത്രമാത്രം സാധ്യമാണെന്നും എല്ലാവർക്കുമായി ജീവിതം എങ്ങനെ എളുപ്പവും മനോഹരവുമാക്കാമെന്നും കണ്ടെത്തുക എന്നതാണ് ഞങ്ങളുടെ പൊതു ദ task ത്യം. "

അതുകൊണ്ടാണ് ക്രോൺബെർഗർ-വോൾൻ‌ഹോഫർ സാമൂഹ്യ ജീവിതത്തിൽ ഗുരുതരമായ രോഗബാധിതരായ കുട്ടികളുടെ പങ്കാളിത്തം വർദ്ധിപ്പിക്കുന്നത്. “മറ്റെല്ലാ കുട്ടികളെയും പോലെ കാണാനും അംഗീകരിക്കാനും നിങ്ങൾക്ക് അവകാശമുണ്ട്.” ഈ സാമൂഹിക ഇടം സൃഷ്ടിക്കുന്നതിന്, ഈ വിഷയത്തെക്കുറിച്ചുള്ള പൊതുചർച്ച കൂടുതൽ ശക്തമാക്കാൻ അവൾ ആഗ്രഹിക്കുന്നു. എല്ലാത്തിനുമുപരി, വിട്ടുമാറാത്ത രോഗബാധിതരായ കുട്ടികളുടെ എണ്ണം, അതിനാൽ സാന്ത്വന പരിചരണത്തിന്റെ ആവശ്യകത വർഷം തോറും വർദ്ധിച്ചുകൊണ്ടിരിക്കുന്നു. കഴിഞ്ഞ കുറച്ച് വർഷങ്ങളായി സംഭവിച്ച മെഡിക്കൽ പുരോഗതി കാരണം, ജനനം മുതൽ വിട്ടുമാറാത്ത രോഗബാധിതരും വളരെയധികം പരിചരണം ആവശ്യമുള്ളവരുമായ കൂടുതൽ കുട്ടികൾക്ക് അവരുടെ രോഗത്തോടൊപ്പം കൂടുതൽ കാലം ജീവിക്കാൻ കഴിയും. 

“അതിനാൽ മോമോ പോലുള്ള സംഘടനകളുടെ പിന്തുണ ആവശ്യമുള്ള കൂടുതൽ കൂടുതൽ കുടുംബങ്ങൾ ഉണ്ടാകും. മെച്ചപ്പെട്ട ഗുണനിലവാരമുള്ള കുടുംബങ്ങൾക്ക് മോമോ സംഭാവന നൽകുന്നു എന്നതാണ് പഠനത്തിന്റെ കേന്ദ്ര ഫലം, കാരണം അവരുടെ ആവശ്യങ്ങൾ വളരെ വ്യക്തിപരമായും മികച്ച അറിവോടെയുമാണ് കൈകാര്യം ചെയ്യുന്നത്, ”മോർ-ഹോളർ‌വെഗർ പറയുന്നു. "ഇക്കാരണത്താൽ, പീഡിയാട്രിക് പാലിയേറ്റീവ് മെഡിസിൻ, കുട്ടികളുടെ ഹോസ്പിസ് എന്നിവയുടെ പ്രശ്നങ്ങൾ എക്സ്ക്ലൂസീവ് ടെർമിനൽ കെയറിന്റെ കളങ്കത്തിൽ നിന്ന് മോചിപ്പിക്കേണ്ടത് പ്രധാനമാണ്."

കുട്ടികളുടെ ഹോസ്പിസ് സ്ഥലങ്ങളുടെ ആവശ്യകതയെക്കുറിച്ചുള്ള കൂടുതൽ അവബോധവും കുട്ടികൾക്കും ക o മാരക്കാർക്കും സാന്ത്വന വൈദ്യസഹായവും ഈ സുപ്രധാന മേഖലയിൽ ഏർപ്പെടാൻ കൂടുതൽ ഡോക്ടർമാരും നഴ്സുമാരും തീരുമാനിക്കുന്നതിലേക്ക് നയിച്ചേക്കാം. “ഞങ്ങളുടെ മെഡിക്കൽ, നഴ്സിംഗ് ടീം വിപുലീകരിക്കുന്നതിനായി സ്പെഷ്യലിസ്റ്റ് പരിശീലനമുള്ള സഹപ്രവർത്തകരെ ഞങ്ങൾ ഇതിനകം അടിയന്തിരമായി തിരയുന്നു,” ക്രോൺബെർഗർ-വോൾൻഹോഫർ izes ന്നിപ്പറയുന്നു. 

വിലയിരുത്തലിന്റെ ഫലമനുസരിച്ച്, മോമോ ടീമിലെ ഡോക്ടർമാരുമായും നഴ്സുമാരുമായും നടത്തിയ സംഭാഷണങ്ങൾ വളരെ ഉയർന്ന തൊഴിൽ സംതൃപ്തി സ്ഥിരീകരിക്കുന്നു. അവർ മാത്രമല്ല, കുട്ടികളുടെ ഹോസ്പിസിന്റെയും കുട്ടികളുടെ പാലിയേറ്റീവ് ടീമായ മോമോയുടെയും പ്രതിബദ്ധതയിലൂടെ മറ്റ് നിരവധി ഗ്രൂപ്പുകളുടെയും ആളുകളുടെയും സംഘടനകളുടെയും നല്ല ഫലങ്ങൾ അനുഭവപ്പെടുകയും അനുഭവിക്കുകയും ചെയ്യുന്നു.

മോമോ വിയന്നയുടെ മൊബൈൽ ചിൽഡ്രൻസ് ഹോസ്പിസ്, ചിൽഡ്രൻസ് പാലിയേറ്റീവ് ടീം എന്നിവയെക്കുറിച്ചുള്ള കൂടുതൽ വിവരങ്ങൾക്ക്
www.kinderhospizmomo.at
സൂസൻ സെൻഫ്റ്റ്, susanne.senft@kinderhospizmomo.at