Излезете од тишината со МОМО

800 деца и млади луѓе со болест што го скрати животот, живеат во пошироката област на Виена. Околу 100 од овие млади пациенти континуирано се грижат од мобилниот виенски детски хоспис и детскиот тим за палијативна нега МОМО. Позитивните ефекти од оваа поддршка делуваат далеку над засегнатите и нивните семејства, како што откриле научници од Виенскиот универзитет за економија и бизнис.  

МОМО придружуваше и поддржуваше повеќе од 350 сериозно болни деца и млади во седум години од основањето. Детскиот хоспис и детскиот палијативен тим во моментов се во посета на околу 100 семејства во Виена. „Нашата најважна цел е да им овозможиме на малите пациенти да живеат дома со своите семејства преку најдобра можна медицинска и терапевтска поддршка“, објаснува др. Мартина Кронбергер-Волнхофер, основач и шеф на МОМО. Организацијата е мулти-професионална за да може ова да успее. Педијатри и професионалци за палијативна нега, здравствени и медицински сестри, социјални работници, здравствени психолози, физиотерапевти и музикотерапевти, пастор и 48 волонтери придружници на хоспис ги поддржуваат семејствата медицински, терапевтски, психосоцијално и во нивните секојдневни задачи.  

„Кога зборуваме за детска палијација и работа со хоспис кај децата, зборуваме за доживотна придружба што понекогаш може да трае само неколку недели, но обично многу месеци, па дури и години“, нагласува Кронбергер-Волнхофер. „Станува збор за заедништво, за меѓусебно зајакнување, за допирање и допирање, за многу добри моменти во секојдневниот живот, кои секако ги има и покрај сите тешкотии.

Работата на детскиот хоспис го збогатува општеството

Научниците од Центарот за компетенции за непрофитни организации и социјално претприемништво при Виенскиот универзитет за економија и бизнис ја направија оваа системска основна идеја почетна точка за нивно оценување. Користејќи лични разговори во комбинација со анкета преку Интернет, тие ја забележаа социјалната додадена вредност што произлегува од работата на детскиот хоспис и детскиот палијативен тим МОМО. Истражувачите се фокусираа на едната страна на детскиот хоспис и палијативната нега во Виена, од друга страна на специфичните групи на луѓе и организации. 

„Нашата анализа јасно покажува дека позитивните ефекти од работата на МОМО имаат влијание далеку од директно погодената група на семејства“, потенцираат авторите Флавија-Елвира Богорин, Ева Море-Холервегер и Даниел Хајлиг едногласно. МОМО игра централна улога во целокупниот систем на детски хоспис и палијативна нега и дава значителен придонес за одржување на системот. 

„Она што зачудуваше, сепак, беше силната стигматизација на поимот палијативен и хоспис воопшто и високиот праг на инхибиција во однос на децата особено“, нагласува Ева Море-Холервегер. „Социјално се избегнува разговор за сериозно болни деца.

Ние мора да гледаме да го подобриме животот на сериозно болни деца

Мартина Кронбергер-Волнхофер и нејзиниот тим го доживуваат ова скоро секој ден. Затоа е убедена: „Ни треба подобар пристап до болести и смрт и ни треба поинаква перспектива за она што го сметаме за нормално. За семејствата МОМО, живеењето со оваа болест е дел од секојдневниот живот. Нашата заедничка задача е да откриеме колку е можно и покрај оваа болест и како можеме да го направиме животот полесен и поубав за секого “.

Затоа Кронбергер-Волнхофер се залага за зголемено учество на сериозно болни деца во социјалниот живот. „Имате исто право да бидете видени и прифатени како и сите други деца.“ Со цел да се создаде овој социјален простор, таа сака да ја интензивира јавната дискусија на оваа тема. На крајот на краиштата, бројот на хронично болни деца, а со тоа и потребата од поддршка за палијативна нега се зголемува од година во година. Поради огромниот медицински напредок во последните неколку години, сè повеќе деца кои се хронично болни од раѓање и бараат многу грижа, можат да живеат подолго со својата болест. 

„Значи, ќе има сè повеќе семејства на кои им е потребна поддршка од организации како МОМО. Централниот резултат на студијата беше дека МОМО придонесува засегнатите семејства да имаат поквалитетен живот, бидејќи нивните потреби се решаваат многу индивидуално и со големо знаење “, вели Море-Холервегер. „И од оваа причина, важно е да се ослободат проблемите со детска палијативна медицина и детски хоспис од нивната стигма на исклучиво крајна нега.“

Поголема свест за потребата од детски хоспис места и палијативна медицинска нега за деца и адолесценти, исто така, може да доведе до повеќе лекари и медицински сестри да одлучат да се вклучат во оваа важна област. „Веќе итно бараме колеги со специјалистичка обука за проширување на нашиот медицински и медицински тим за медицински сестри”, нагласува Кронбергер-Волнхофер. 

Разговорите со лекарите и медицинските сестри од тимот на МОМО потврдуваат многу високо ниво на задоволство од работата, според резултатот од евалуацијата. Но, не само тие, туку и многу други групи на луѓе и организации чувствуваат и доживуваат позитивни ефекти преку посветеноста на детскиот хоспис и детскиот палијативен тим МОМО.

За повеќе информации во врска со мобилниот детски хоспис на МОМО Виена и детскиот палијативен тим
www.kinderhospizmomo.at
Сузана Сенфт, susanne.senft@kinderhospizmomo.at