„MOMO Vienna“ mobili vaikų ligoninė ir vaikų paliatyvi komanda
800 vaikų ir jaunuolių, sergančių gyvenimą trumpinančia liga, gyvena didesnėje Vienos vietovėje. Maždaug 100 šių jaunų pacientų nuolat prižiūri Vienos mobilioji vaikų ligoninė ir vaikų paliatyviosios pagalbos komanda MOMO. Teigiamas šios paramos poveikis toli gražu neapsiriboja nukentėjusiaisiais ir jų šeimomis, kaip pastebėjo Vienos ekonomikos ir verslo universiteto mokslininkai.
MOMO per septynerius metus nuo jos įkūrimo lydėjo ir palaikė daugiau nei 350 sunkiai sergančių vaikų ir jaunuolių. Vaikų ligoninė ir vaikų paliatyvi komanda šiuo metu aplanko maždaug 100 šeimų Vienoje. „Svarbiausias mūsų tikslas yra suteikti galimybę mažiesiems pacientams gyventi namuose su savo šeimomis teikiant geriausią medicininę ir terapinę pagalbą“, - aiškina dr. Martina Kronberger-Vollnhofer, MOMO įkūrėja ir vadovė. Organizacija yra daugiaprofesinė, kad tai pavyktų. Pediatrai ir paliatyviosios medicinos specialistai, sveikatos ir slaugytojai, socialiniai darbuotojai, sveikatos psichologai, kineziterapeutai ir muzikos terapeutai, pastorius ir 48 savanoriai ligoninės prižiūrėtojai palaiko šeimas mediciniškai, terapiškai, psichosocialiai ir atliekant kasdienes užduotis.
„Kai kalbame apie paliatyvų ir vaikų prieglaudos darbą, mes kalbame apie visą gyvenimą trunkantį lydėjimą, kuris kartais gali trukti tik kelias savaites, bet paprastai daugelį mėnesių, net metus“, - pabrėžia Kronberger-Vollnhofer. - Kalbama apie santarvę, abipusį stiprėjimą, prisilietimą ir prisilietimą, apie daugybę gerų kasdienybės momentų, kurių, žinoma, yra nepaisant visų sunkumų.
Vaikų ligoninės darbas praturtina visuomenę
Vienos ekonomikos ir verslo universiteto Nekomercinių organizacijų ir socialinio verslumo kompetencijos centro mokslininkai šią sisteminę pagrindinę idėją pavertė atspirties tašku. Naudodamiesi asmeniniais pokalbiais kartu su internetine apklausa, jie užfiksavo socialinę pridėtinę vertę, kurią teikia vaikų ligoninės ir vaikų paliatyviosios komandos „MOMO“ darbas. Mokslininkai daugiausia dėmesio skyrė vaikų ligoninei ir paliatyviai slaugai Vienoje, kita vertus - specifinėms žmonių grupėms ir organizacijoms.
„Mūsų analizė aiškiai parodo, kad teigiamas MOMO darbo poveikis turi daug daugiau nei tiesiogiai paveikta šeimų grupė“, - vieningai pabrėžia autoriai Flavia-Elvira Bogorin, Eva More-Hollerweger ir Daniel Heilig. MOMO vaidina pagrindinį vaidmenį visoje vaikų ligoninės ir paliatyviosios pagalbos sistemoje ir svariai prisideda prie sistemos išlaikymo.
„Tačiau įstabus buvo stiprus paliatyvaus ir ligoninės termino stigmatizavimas ir aukšta slopinimo riba, ypač vaikų atžvilgiu“, - pabrėžia Eva More-Hollerweger. - Socialiai vengiama kalbėti apie sunkiai sergančius vaikus “.
Turime siekti pagerinti sunkiai sergančių vaikų gyvenimą
Martina Kronberger-Vollnhofer ir jos komanda tai patiria beveik kiekvieną dieną. Todėl ji įsitikinusi: „Mums reikia geresnių galimybių gauti ligas ir mirtį, o mums reikia kitokio požiūrio į tai, ką laikome normaliu. MOMO šeimoms gyvenimas su šia liga yra kasdienio gyvenimo dalis. Mūsų bendra užduotis yra išsiaiškinti, kiek įmanoma, nepaisant šios ligos, ir kaip galime palengvinti ir gražinti gyvenimą visiems “.
Štai kodėl Kronberger-Vollnhofer pasisako už didesnį sunkiai sergančių vaikų dalyvavimą socialiniame gyvenime. „Jūs turite tokią pačią teisę būti matomam ir priimtam, kaip ir visi kiti vaikai.“ Siekdama sukurti šią socialinę erdvę, ji nori suaktyvinti viešą diskusiją šia tema. Juk lėtinėmis ligomis sergančių vaikų skaičius, taigi ir paliatyviosios pagalbos poreikis, metai iš metų didėja. Dėl milžiniškos medicininės pažangos per pastaruosius kelerius metus vis daugiau vaikų, nuo pat gimimo lėtinėmis ligomis sergančių ir reikalaujančių daug priežiūros, gali ilgiau gyventi su savo liga.
„Taigi, atsiras vis daugiau šeimų, kurioms reikalinga tokių organizacijų kaip MOMO parama. Pagrindinis tyrimo rezultatas buvo tas, kad MOMO prisideda prie to, kad atitinkamos šeimos turėtų kokybiškesnį gyvenimą, nes jų poreikiai sprendžiami labai individualiai ir labai gerai “, - sako More-Hollerweger. "Dėl šios priežasties taip pat svarbu išlaisvinti vaikų paliatyviosios medicinos ir vaikų ligoninės klausimus išimtinai dėl galinės slaugos."
Geresnis supratimas apie vaikų ligoninių vietų ir paliatyvios medicinos pagalbos vaikams ir paaugliams poreikį taip pat galėtų paskatinti daugiau gydytojų ir slaugytojų nuspręsti dalyvauti šioje svarbioje srityje. „Mes jau skubiai ieškome specialistų, turinčių specialistus, kad galėtume išplėsti savo medicinos ir slaugos komandą“, - pabrėžia Kronberger-Vollnhofer.
Pokalbiai su gydytojais ir slaugytojomis iš MOMO komandos patvirtina labai aukštą pasitenkinimo darbu lygį, rodo vertinimo rezultatas. Tačiau ne tik jie, bet ir daugelis kitų žmonių grupių ir organizacijų jaučia ir patiria teigiamą poveikį, kai įsipareigoja vaikų ligoninė ir vaikų paliatyvi komanda MOMO.
Norėdami gauti daugiau informacijos apie „MOMO Vienna“ mobilųjį vaikų hospisą ir vaikų paliatyvų komandą
www.kinderhospizmomo.at
Susanne Senft, susanne.senft@kinderhospizmomo.at
Šį įrašą sukūrė „Option“ bendruomenė. Prisijunkite ir paskelbkite savo žinutę!
DĖL ĮMONĖS AUSTRIJOS GALIMYBĖMS
