비엔나 광역 지역에서는 800명의 어린이와 청소년이 수명을 단축시키는 질병을 앓고 있습니다. 이 어린 환자들 중 약 100명은 비엔나의 이동식 아동 호스피스와 아동 완화 팀 MOMO의 지속적인 보살핌을 받고 있습니다. 비엔나 경제경영대학(Vienna University of Economics and Business)의 과학자들이 밝혀낸 바와 같이, 이러한 지원의 긍정적인 효과는 피해를 입은 사람들과 그들의 가족을 훨씬 넘어서는 것입니다.  

모모는 창립 350년 동안 100명이 넘는 중증 아동·청소년을 동반하고 지원해 왔다. 아동 호스피스 및 아동 완화의료팀은 현재 비엔나에 있는 약 48가정을 방문하고 있습니다. "우리의 가장 중요한 목표는 가능한 최고의 의료 및 치료 지원을 통해 어린 환자들이 집에서 가족과 함께 살 수 있도록 하는 것입니다."라고 Dr. MOMO의 창립자이자 이사인 마르티나 크론베르거-볼른호퍼(Martina Kronberger-Vollnhofer). 이를 성공시키기 위해 조직은 다양한 전문가로 구성됩니다. 소아과 의사, 완화의료 의사, 간호사, 사회복지사, 건강 심리학자, 물리치료사, 음악 치료사, 목회자 및 XNUMX명의 자원봉사자 호스피스 간병인이 가족을 의학적으로, 치료적으로, 심리사회적으로, 일상 업무를 지원합니다.  

Kronberger-Vollnhofer는 "어린이 완화 치료와 어린이 호스피스 사업에 대해 이야기할 때 생명 유지에 대해 이야기합니다. 이는 때로는 몇 주만 지속되지만 일반적으로 몇 달, 심지어 몇 년 동안 지속됩니다"라고 강조합니다. "그것은 공생, 상호 강화, 감동과 감동에 관한 것입니다. 일상 생활의 많은 좋은 순간에 관한 것입니다. 물론 모든 어려움에도 불구하고 존재하는 것입니다."

아동 호스피스 사업은 사회를 풍요롭게 합니다

비엔나 경제 경영 대학의 비영리 조직 및 사회적 기업 역량 센터의 연구원들은 이러한 체계적 기본 아이디어를 평가의 출발점으로 삼았습니다. 온라인 설문조사와 개인 토론을 통해 아동호스피스와 아동완화의료팀 MOMO의 활동으로 인한 사회적 부가가치를 조사했습니다. 과학자들은 한편으로는 비엔나의 소아 호스피스 및 완화 치료에 집중하고 다른 한편으로는 특정 그룹의 사람들과 조직에 초점을 맞췄습니다. 

저자인 Flavia-Elvira Bogorin, Eva More-Hollerweger 및 Daniel Heilig는 "우리의 분석은 MOMO 작업의 긍정적인 효과가 직접적인 영향을 받는 가족을 훨씬 넘어선다는 것을 분명히 보여줍니다."라고 강조했습니다. MOMO는 소아 호스피스 및 완화의료 전반에 걸쳐 중심적인 역할을 담당하며, 시스템 유지에 크게 기여하고 있습니다. 

Eva More-Hollerweger는 "그러나 놀라운 점은 일반적으로 완화제 및 호스피스 용어에 대한 강한 낙인과 특히 어린이에 대한 높은 억제력이었습니다."라고 강조합니다. "중병 어린이에 대한 대화는 사회적으로 기피됩니다."

우리는 중병을 앓고 있는 어린이들의 삶을 개선하기 위해 노력해야 합니다.

Martina Kronberger-Vollnhofer와 그녀의 팀은 거의 매일 이런 일을 경험합니다. 그렇기 때문에 그녀는 이렇게 확신합니다. “우리는 질병과 죽음에 더 잘 접근할 수 있어야 하며, 우리가 정상이라고 생각하는 것을 다른 방식으로 바라볼 필요가 있습니다. MOMO 가족들에게 질병을 안고 살아가는 것은 일상생활의 일부입니다. 우리의 공통 임무는 이 질병에도 불구하고 얼마나 가능한지, 그리고 어떻게 모든 사람의 삶을 좀 더 쉽고 아름답게 만들 수 있는지 알아내는 것입니다."

이것이 바로 Kronberger-Vollnhofer가 중병 아동의 사회 생활 참여를 늘리는 데 찬성하는 이유입니다. "그들은 다른 모든 어린이들처럼 보이고 받아들여질 동일한 권리를 가지고 있습니다." 이러한 사회적 공간을 만들기 위해 그녀는 이 주제에 대한 공개 토론을 강화하고 싶어합니다. 결국, 만성질환을 앓고 있는 어린이의 수와 그에 따른 완화의료의 필요성이 해마다 증가하고 있습니다. 최근 엄청난 의학 발전으로 인해 태어날 때부터 만성질환을 앓고 있어 많은 보살핌이 필요한 어린이들이 질병을 안고도 더 오래 살 수 있는 경우가 늘어나고 있습니다. 

“따라서 MOMO와 같은 조직의 지원이 필요한 가족이 점점 더 많아질 것입니다. 연구의 주요 결과는 MOMO가 피해를 입은 가족의 삶의 질을 높이는 데 기여한다는 것입니다. 그들의 필요 사항은 매우 개별적으로 그리고 많은 노하우를 통해 해결되기 때문입니다.”라고 More-Hollerweger는 말합니다. "이러한 이유로도 아동 완화 치료와 아동 호스피스라는 주제가 말기 치료에만 국한된다는 오명에서 벗어나는 것이 중요합니다."

어린이 호스피스 시설과 어린이와 청소년을 위한 완화 의료의 필요성에 대한 인식이 높아지면 더 많은 의사와 간호사가 이 중요한 영역에 참여하기로 결정할 수도 있습니다. Kronberger-Vollnhofer는 "우리는 이미 의료 및 간호 팀을 확장하기 위해 전문 교육을 받은 동료를 긴급히 찾고 있습니다"라고 강조합니다. 

모모팀 소속 의사, 간호사들과 논의한 결과, 직무 만족도가 매우 높은 것으로 확인됐다. 하지만 그들뿐만 아니라 다른 많은 사람들과 단체들도 아동호스피스와 아동완화의료팀 MOMO의 헌신을 통해 긍정적인 효과를 느끼고 경험하고 있습니다.

MOMO 비엔나의 이동식 아동 호스피스 및 아동 완화의료팀에 대한 자세한 내용은
www.kinderhospizmomo.at
수잔 센프트, susanne.senft@kinderhospizmomo.at

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MOMO Vienna의 이동식 어린이 호스피스 및 어린이 완화 팀

다중 전문 MOMO 팀은 0-18 세의 중환자 아동과 그 가족을 의료 및 심리 사회적으로 지원합니다. MOMO는 어린이의 생명을 위협하거나 생명을 위협하는 질병의 진단부터 죽음을 넘어서는 온 가족이 함께합니다. 모든 중병 아동과 모든 가족 상황이 독특 하듯이 비엔나의 이동식 아동 호스피스 MOMO는 보살핌의 필요성을 충족시킵니다. 이 제안은 가족들에게 무료이며 주로 기부금으로 충당됩니다.

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