MOMO-мен бірге тыныштықтан шығыңыз

Өмірді қысқартатын аурумен 800 бала мен жас үлкен Венада тұрады. Осы 100-ге жуық жас пациенттерді Венаның жылжымалы балалар хосписі және MOMO балалар паллиативті көмек тобы үздіксіз күтіп отырады. Бұл қолдаудың оң әсері зардап шеккендерден және олардың отбасыларынан тыс жұмыс істейді, деп Вена экономика және бизнес университетінің ғалымдары анықтады.  

MOMO құрылғаннан бергі жеті жыл ішінде 350-ден астам ауыр науқас балалар мен жастарды ертіп, оларға қолдау көрсетті. Қазіргі уақытта балалар хосписі және балалар паллиативті тобы Венадағы 100-ге жуық отбасында жүр. «Біздің ең маңызды мақсатымыз - кішкентай пациенттерге мүмкіндігінше медициналық және терапевтік қолдау арқылы үйде отбасыларымен бірге тұруға мүмкіндік беру», - деп түсіндіреді Доктор. Мартина Кронбергер-Вольнхофер, MOMO құрылтайшысы және басшысы. Бұл жетістікке жету үшін ұйым көп кәсіби. Педиатрлар мен паллиативті медицина мамандары, денсаулық сақтау және мейірбикелер, әлеуметтік қызметкерлер, денсаулық психологтары, физиотерапевтер және музыкалық терапевттер, пастор және 48 ерікті хоспис қызметшілері отбасыларды медициналық, терапиялық, психоәлеуметтік және күнделікті міндеттерінде қолдайды.  

«Біз балалар паллиативті және балалар хосписінің жұмысы туралы айтатын болсақ, біз кейде бірнеше аптаға, бірақ әдетте бірнеше айға, тіпті жылдарға созылатын өмір бойы сүйемелдеу туралы айтамыз», - деп атап өтті Кронбергер-Вольнхофер. «Бұл ынтымақтастық, өзара нығайту, қол тигізу және қозғау туралы, күнделікті өмірдегі көптеген жақсы сәттер туралы, әрине, бұл барлық қиындықтарға қарамастан бар».

Балалар хосписінің жұмысы қоғамды байытады

Вена Экономика және Бизнес Университетіндегі коммерциялық емес ұйымдар мен әлеуметтік кәсіпкерлік құзыреттілік орталығының ғалымдары осы жүйелік негізгі идеяны бағалаудың бастапқы нүктесіне айналдырды. Интернеттегі сауалнамамен біріктірілген жеке әңгімелер арқылы олар балалар хосписі мен MOMO балалар паллиативті тобының жұмысынан туындайтын әлеуметтік қосымша құнды тіркеді. Зерттеушілер бір жағынан Венадағы педиатриялық хоспис пен паллиативті көмекке, екінші жағынан адамдар мен ұйымдардың нақты топтарына назар аударды. 

«Біздің талдауымыз MOMO жұмысының оң әсерлері тікелей зардап шеккен отбасылар тобына әсер етпейтінін анық көрсетіп отыр», - деп атап өтті авторлар Флавия-Эльвира Богорин, Ева Мор-Холлервегер және Даниэль Хейлиг. MOMO педиатриялық хоспис пен паллиативті көмектің жалпы жүйесінде орталық рөл атқарады және жүйені қолдауға айтарлықтай үлес қосады. 

«Алайда, таңқаларлық нәрсе, жалпы паллиативті және хоспис терминдерінің қатты стигматизациясы және әсіресе балаларға қатысты ингибирлеудің жоғары шегі болды», - деп атап өтті Эва Море-Холлервегер. «Ауыр науқас балалар туралы әңгіме болдырмайды».

Біз ауыр науқас балалардың өмірін жақсартуға тырысуымыз керек

Мартина Кронбергер-Вольнхофер және оның командасы мұны күн сайын дерлік сезінеді. Сондықтан ол: «Бізге ауру мен өлімге жақсырақ қол жеткізу керек, ал біз қалыпты деп санайтын нәрсеге басқа көзқараспен қарауымыз керек. MOMO отбасылары үшін аурумен өмір сүру күнделікті өмірдің бір бөлігі болып табылады. Біздің ортақ міндетіміз - осы ауруға қарамастан қаншалықты мүмкін болатындығын және бәрінің өмірін қалай жеңілдетіп, әдемі ете алатынымызды білу ».

Сондықтан Кронбергер-Вольнхофер ауыр науқас балалардың қоғамдық өмірге қатысуын күшейтеді. «Сізді барлық балалар сияқты көруге және қабылдауға құқығыңыз бар.» Осы әлеуметтік кеңістікті құру үшін ол осы тақырыптағы қоғамдық пікірталасты күшейткісі келеді. Өйткені, созылмалы ауруға шалдыққан балалар саны және осылайша паллиативті көмекке деген қажеттілік жылдан-жылға артып келеді. Соңғы бірнеше жылдағы үлкен медициналық прогреске байланысты туылғаннан бері созылмалы ауруға шалдыққан және үлкен күтімді қажет ететін балалар көбейіп, ауруымен ұзақ өмір сүре алады. 

«Сонымен, MOMO сияқты ұйымдардың қолдауына мұқтаж отбасылар көбейеді. Зерттеудің негізгі нәтижесі МОМО мүдделі отбасылардың сапалы өмір сүруіне ықпал ететіндігінде болды, өйткені олардың қажеттіліктері жеке-дара және үлкен ноу-хумен шешіледі », - дейді Море-Холлервегер. «Осы себепті де педиатриялық паллиативті медицина мен балалар хосписі мәселелерін эксклюзивті терапиялық көмек стигмасынан босату өте маңызды».

Балаларға арналған хоспис орындары мен балалар мен жасөспірімдерге арналған паллиативті медициналық көмек қажеттілігі туралы көбірек түсіну сонымен қатар дәрігерлер мен мейірбикелердің осы маңызды салаға қатысуға шешім қабылдауы мүмкін. «Біз қазірдің өзінде шұғыл түрде медициналық және мейірбикелік құрамды кеңейту үшін арнайы дайындықтан өткен әріптестер іздеудеміз», - деп атап өтті Кронбергер-Вольнхофер. 

MOMO тобының дәрігерлерімен және медбикелерімен әңгімелесу бағалау нәтижелері бойынша жұмысқа қанағаттанудың өте жоғары деңгейін растайды. Бірақ олар ғана емес, сонымен бірге көптеген басқа адамдар тобы мен ұйымдары балалар хосписі мен MOMO балалар паллиативті командасының міндеттемелері арқылы жағымды әсерді сезінеді және сезінеді.

MOMO Венаның мобильді балалар хосписі және балалар паллиативті командасы туралы қосымша ақпарат алу үшін
www.kinderhospizmomo.at
Сюзанн Сенфт, susanne.senft@kinderhospizmomo.at