Metu saka kasepen karo MOMO

800 bocah lan nom-noman kanthi penyakit sing nyuda urip, manggon ing wilayah Wina sing luwih gedhe. Udakara 100 pasien enom kasebut terus dirawat dening rumah sakit anak-anak Wina lan tim perawatan paliatif anak, MOMO. Efek positif saka dhukungan iki bisa digunakake ngluwihi wong sing kena pengaruh lan kulawargane, kaya sing ditemokake ilmuwan saka Universitas Ekonomi lan Bisnis Wina.  

MOMO wis ngiringi lan ndhukung luwih saka 350 bocah lan bocah enom sing lara parah sajrone pitung taun wiwit didegake. Rumah sakit para bocah lan paliatif bocah-bocah saiki lagi ngunjungi udakara 100 kulawarga ing Wina. "Tujuan sing paling penting yaiku supaya pasien cilik bisa urip ing omah karo kulawargane liwat dhukungan medis lan terapi sing paling apik," ujare Dr. Martina Kronberger-Vollnhofer, pangadeg lan kepala MOMO. Organisasi kasebut multi-profesional supaya iki bisa sukses. Dokter anak lan spesialis obat paliatif, kesehatan lan perawat, tenaga sosial, psikolog kesehatan, fisioterapis lan terapi musik, pastor lan 48 petugas rumah sakit sukarela ndhukung kulawarga kanthi medis, terapi, psikososial lan tugas saben dinane.  

"Nalika ngomong babagan kerja paliatif bocah lan rumah sakit bocah, kita ngomong babagan iringan sajrone urip sing kadhang mung bisa sawetara minggu, nanging biasane pirang-pirang wulan, malah pirang-pirang taun," negesake Kronberger-Vollnhofer. "Babagan kebersamaan, babagan penguatan bebarengan, babagan tutul lan tutul, yaiku babagan pirang-pirang momen sing apik ing urip saben dinane, sing mesthi ana sanajan kabeh kasusahan."

Pakaryan rumah sakit bocah nguwatirake masarakat

Para ilmuwan ing Pusat Kompetensi Organisasi Nirlaba lan Kewirausahaan Sosial ing Universitas Ekonomi lan Teknologi Wina nggawe ide sistemik dhasar iki minangka titik wiwitan evaluasi. Liwat obrolan pribadi sing dikombinasikake karo survey online, dheweke nyathet nilai tambah sosial sing diasilake saka kerja rumah sakit bocah lan tim paliatif anak MOMO. Peneliti fokus ing tangan siji ing rumah sakit pediatrik lan perawatan paliatif ing Wina, ing sisih liyane kanggo klompok tartamtu wong lan organisasi. 

"Analisis kanthi jelas nuduhake manawa efek positif saka karya MOMO duweni pengaruh sing luwih gedhe tinimbang klompok kulawarga sing kena pengaruh langsung," negesake pangarang Flavia-Elvira Bogorin, Eva More-Hollerweger lan Daniel Heilig. MOMO duwe peran utama ing sistem rumah sakit pediatrik lan perawatan paliatif kanthi sakabehe lan menehi kontribusi penting kanggo njaga sistem kasebut. 

"Nanging sing nggumunake yaiku stigmatisasi sing kuat saka istilah paliatif lan rumah sakit umume lan ambang penghambat sing dhuwur babagan bocah-bocah," ujare Eva More-Hollerweger. "Ngomong babagan bocah sing lara parah bisa diendhani kanthi sosial."

Kita kudu ngupaya nambah urip bocah sing lara parah

Martina Kronberger-Vollnhofer lan tim kasebut meh saben dina ngalami iki. Mula, dheweke yakin: “Kita butuh akses menyang penyakit lan pati sing luwih apik, lan kita butuh perspektif sing beda babagan sing dianggep normal. Kanggo kulawarga MOMO, urip kanthi penyakit kasebut minangka bagean saka urip saben dinane. Tugas umum kita yaiku nemokake sepira sing bisa ditindakake sanajan penyakit iki lan carane nggawe urip luwih gampang lan luwih apik kanggo kabeh wong. "

Mula Kronberger-Vollnhofer nyengkuyung nambah partisipasi bocah-bocah sing lara parah ing urip sosial. "Sampeyan duwe hak kanggo katon lan ditampa kaya bocah-bocah liyane." Kanggo nggawe ruang sosial iki, dheweke pengin nambah diskusi umum babagan topik iki. Apamaneh, jumlah bocah sing lara nemen mula butuh dhukungan saka perawatan paliatif saya mundhak saben taun. Amarga kemajuan medis sing gedhe banget sajrone sawetara taun kepungkur, mula akeh bocah sing lara nemen wiwit lair lan mbutuhake perawatan sing akeh, bisa urip luwih dawa amarga penyakit kasebut. 

"Dadi bakal akeh kulawarga sing butuh dhukungan saka organisasi kaya MOMO. Asil utama panliten kasebut yaiku MOMO nyumbang kanggo kulawarga sing prihatin supaya bisa urip kanthi kualitas sing luwih apik amarga kabutuhane ditangani kanthi individual lan kanthi cara ngerti ”, jarene More-Hollerweger. "Kanggo alesan iki, penting kanggo mbebasake masalah obat paliatrik bocah lan rumah sakit bocah-bocah saka stigma perawatan terminal sing eksklusif."

Kesadaran sing luwih gedhe babagan kebutuhan papan rumah sakit bocah lan perawatan medis paliatif kanggo bocah lan remaja uga bisa nyebabake luwih akeh dokter lan perawat sing mutusake melu ing wilayah penting iki. "Kita wis cepet golek kolega sing duwe pelatihan spesialis kanggo nggedhekake tim medis lan keperawatan," negesake Kronberger-Vollnhofer. 

Diskusi karo dokter lan perawat saka tim MOMO negesake kepuasan kerja sing dhuwur banget, miturut asil evaluasi. Nanging ora mung dheweke, uga akeh klompok wong lan organisasi liyane sing ngrasakake lan ngalami efek positif liwat komitmen saka rumah sakit bocah lan tim paliatif anak MOMO.

Kanggo informasi luwih lengkap babagan rumah sakit anak MOMO Wina lan tim paliatif anak
www.kinderhospizmomo.at
Susanne Senft, susanne.senft@kinderhospizmomo.at