MOMOで沈黙から抜け出す

ウィーン大都市圏には、800人の命を縮める病気の子供や若者が住んでいます。 これらの若い患者のうち約100人は、ウィーンの移動式小児病院および小児緩和ケアチームであるMOMOによって継続的に世話をされています。 ウィーン経済ビジネス大学の科学者が発見したように、この支援のプラスの効果は、影響を受けた人々とその家族をはるかに超えて機能します。  

MOMOは、設立以来350年間で、100人以上の重病の子供や若者に同行し支援してきました。 子供のホスピスと子供の緩和チームは現在、ウィーンの約48家族を訪問しています。 「私たちの最も重要な目標は、可能な限り最善の医学的および治療的支援を通じて、小さな患者が家族と一緒に家で暮らせるようにすることです」と博士は説明します。 Martina Kronberger-Vollnhofer、MOMOの創設者兼責任者。 これが成功できるように、組織はマルチプロフェッショナルです。 小児科医と緩和医学の専門家、健康と看護師、ソーシャルワーカー、健康心理学者、理学療法士と音楽療法士、牧師とXNUMX人のボランティアホスピスアテンダントが、家族を医学的、治療的、心理社会的、そして日常業務でサポートします。  

「私たちが子供の緩和と子供のホスピスの仕事について話すとき、私たちは時には数週間しか続かない生涯の伴奏について話しますが、通常は何ヶ月、さらには何年も続くことがあります」とKronberger-Vollnhoferは強調します。 「それは一体感について、相互の強化について、触れて触れられることについてであり、それは日常生活の多くの良い瞬間についてであり、もちろんすべての困難にもかかわらずあります。」

チャイルドホスピスワークは社会を豊かにする

ウィーン経済ビジネス大学の非営利組織および社会起業家精神のための能力センターの科学者たちは、この体系的な基本的な考えを彼らの評価の出発点にしました。 彼らは、オンライン調査と組み合わせた個人的な会話を通じて、子供たちのホスピスと子供たちの緩和チームMOMOの仕事から生じる社会的付加価値を記録しました。 研究者たちは、一方ではウィーンの小児ホスピスと緩和ケアに焦点を合わせ、他方では特定の人々と組織のグループに焦点を合わせました。 

「私たちの分析は、MOMOの仕事のプラスの効果が、直接影響を受ける家族のグループをはるかに超えた影響を与えることを明確に示しています」と、著者のFlavia-Elvira Bogorin、Eva More-Hollerweger、DanielHeiligが一致して強調します。 MOMOは、小児ホスピスと緩和ケアのシステム全体で中心的な役割を果たし、システムの維持に大きく貢献しています。 

「しかし、印象的だったのは、一般的に緩和とホスピスという用語の強い汚名と、特に子供に関する高い抑制閾値でした」とエヴァ・モア・ホラーウェーガーは強調します。 「重病の子供について話すことは社会的に避けられています。」

私たちは重病の子供たちの生活を改善するために目を向けなければなりません

MartinaKronberger-Vollnhoferと彼女のチームはこれをほぼ毎日経験しています。 これが彼女が確信している理由です。「私たちは病気と死へのより良いアクセスが必要であり、私たちが正常と考えるものについて異なる視点が必要です。 MOMOの家族にとって、この病気と一緒に暮らすことは日常生活の一部です。 私たちの共通の仕事は、この病気にもかかわらずどれだけ可能であるか、そしてどのように私たちが誰にとっても人生をより簡単でより美しくすることができるかを見つけることです。」

そのため、Kronberger-Vollnhoferは、深刻な病気の子供たちの社会生活への参加を増やすことを提唱しています。 「あなたには他のすべての子供たちと同じように見られ、受け入れられる権利があります。」このソーシャルスペースを作成するために、彼女はこのトピックに関する公開討論を強化したいと考えています。 結局のところ、慢性的に病気の子供たちの数、したがって緩和ケアのサポートの必要性は年々増加しています。 過去数年間の大きな医学的進歩により、生まれてから慢性的に病気になり、多くのケアを必要とする子供たちがますます多く、彼らの病気で長生きすることができます。 

「したがって、MOMOのような組織からのサポートを必要とする家族はますます増えるでしょう。 研究の中心的な結果は、MOMOが関係する家族のニーズが非常に個別に、優れたノウハウで処理されるため、より質の高い生活を送ることに貢献することでした」とMore-Hollerweger氏は述べています。 「この理由からも、小児緩和医学と子供のホスピスの問題を、専ら終末期ケアの汚名から解放することが重要です。」

子供の病院の場所の必要性と子供と青年のための緩和医療の必要性についてのより大きな認識はまた、この重要な分野に関与することを決定するより多くの医師と看護師につながる可能性があります。 「私たちはすでに、医療および看護チームを拡大するための専門家の訓練を受けた同僚を緊急に探しています」とKronberger-Vollnhoferは強調します。 

評価の結果によると、MOMOチームの医師や看護師との会話は非常に高いレベルの仕事の満足度を確認しています。 しかし、彼らだけでなく、他の多くの人々や組織のグループも、子供のホスピスと子供の緩和チームMOMOの取り組みを通じて、プラスの効果を感じ、経験しています。

MOMOウィーンの移動式子供ホスピスと子供緩和チームの詳細については
www.kinderhospizmomo.at
Susanne Senft、susanne.senft @ kinderhospizmomo.at