Esci dal silenzio con MOMO

800 bambini e giovani con una malattia che accorcia la vita vivono nella grande area di Vienna. Circa 100 di questi giovani pazienti sono costantemente assistiti dall'hospice mobile per bambini di Vienna e dal team di cure palliative per bambini, MOMO. Gli effetti positivi di questo sostegno vanno ben oltre le persone colpite e le loro famiglie, come hanno scoperto gli scienziati dell'Università di Economia e Commercio di Vienna.  

MOMO ha accompagnato e sostenuto più di 350 bambini e ragazzi gravemente malati nei sette anni dalla sua fondazione. L'hospice pediatrico e il team palliativo per bambini sta attualmente visitando circa 100 famiglie a Vienna. "Il nostro obiettivo più importante è consentire ai piccoli pazienti di vivere a casa con le loro famiglie attraverso il miglior supporto medico e terapeutico possibile", spiega il dott. Martina Kronberger-Vollnhofer, fondatrice e direttrice di MOMO. L'organizzazione è multi-professionale in modo che questo possa avere successo. Pediatri e specialisti di medicina palliativa, sanitari e infermieri, assistenti sociali, psicologi sanitari, fisioterapisti e musicoterapisti, un pastore e 48 assistenti volontari di hospice supportano le famiglie dal punto di vista medico, terapeutico, psicosociale e nelle loro attività quotidiane.  

"Quando parliamo di palliativo infantile e lavoro di ospizio infantile, parliamo di accompagnamento permanente che a volte può durare solo poche settimane, ma di solito molti mesi, persino anni", sottolinea Kronberger-Vollnhofer. "Si tratta di stare insieme, di rafforzamento reciproco, di toccare ed essere toccati, si tratta di tanti bei momenti nella vita di tutti i giorni, che ovviamente ci sono nonostante tutte le difficoltà".

Il lavoro di ospizio infantile arricchisce la società

Gli scienziati del Competence Center for Nonprofit Organizations and Social Entrepreneurship dell'Università di Economia e Commercio di Vienna hanno fatto di questa idea di base sistemica il punto di partenza per la loro valutazione. Attraverso conversazioni personali combinate con un sondaggio online, hanno registrato il valore aggiunto sociale che deriva dal lavoro dell'hospice infantile e del team di palliativo per bambini MOMO. I ricercatori si sono concentrati da un lato su hospice pediatrici e cure palliative a Vienna, dall'altro su gruppi specifici di persone e organizzazioni. 

"La nostra analisi mostra chiaramente che gli effetti positivi del lavoro di MOMO hanno un impatto che va ben oltre le famiglie direttamente interessate", sottolineano all'unisono gli autori Flavia-Elvira Bogorin, Eva More-Hollerweger e Daniel Heilig. MOMO svolge un ruolo centrale nel sistema complessivo di hospice pediatrici e cure palliative e fornisce un contributo significativo al mantenimento del sistema. 

"Ciò che ha colpito, tuttavia, è stata la forte stigmatizzazione del termine palliativo e hospice in generale e l'elevata soglia di inibizione nei confronti dei bambini in particolare", sottolinea Eva More-Hollerweger. "Parlare di bambini gravemente malati è socialmente evitato".

Dobbiamo cercare di migliorare la vita dei bambini gravemente malati

Martina Kronberger-Vollnhofer e il suo team lo sperimentano quasi ogni giorno. Ecco perché è convinta: “Abbiamo bisogno di un migliore accesso alla malattia e alla morte, e abbiamo bisogno di una visione diversa di ciò che consideriamo normale. Per le famiglie MOMO, convivere con la malattia fa parte della vita quotidiana. Il nostro compito comune è scoprire quanto è possibile nonostante questa malattia e come possiamo rendere la vita più facile e più bella per tutti ".

Questo è il motivo per cui Kronberger-Vollnhofer sostiene una maggiore partecipazione dei bambini gravemente malati alla vita sociale. "Hai il diritto di essere visto e accettato come tutti gli altri bambini". Per creare questo spazio sociale, vuole intensificare la discussione pubblica su questo argomento. Dopotutto, il numero di bambini malati cronici e quindi la necessità di sostegno alle cure palliative aumenta di anno in anno. A causa dell'enorme progresso medico degli ultimi anni, sempre più bambini che sono cronicamente malati dalla nascita e richiedono molte cure, possono vivere più a lungo con la loro malattia. 

“Quindi ci saranno sempre più famiglie che avranno bisogno del sostegno di organizzazioni come MOMO. Il risultato centrale dello studio è stato che MOMO contribuisce a far sì che le famiglie interessate abbiano una vita di qualità migliore, perché le loro esigenze sono trattate in modo molto individuale e con grande know-how ", afferma More-Hollerweger. "Anche per questo è importante liberare i temi della medicina palliativa pediatrica e dell'hospice infantile dallo stigma delle cure terminali esclusive".

Una maggiore consapevolezza della necessità di luoghi di ospizio per bambini e cure mediche palliative per bambini e adolescenti potrebbe anche portare più medici e infermieri a decidere di impegnarsi in questo importante settore. "Stiamo già cercando urgentemente colleghi con formazione specialistica per espandere il nostro team medico e infermieristico", sottolinea Kronberger-Vollnhofer. 

I colloqui con medici e infermieri del team MOMO confermano un livello molto alto di soddisfazione sul lavoro, in base al risultato della valutazione. Ma non solo loro, anche molti altri gruppi di persone e organizzazioni sentono e sperimentano effetti positivi attraverso l'impegno dell'hospice infantile e del team palliativo per bambini MOMO.

Per ulteriori informazioni sull'hospice mobile per bambini di MOMO Vienna e sul team palliativo per bambini
www.kinderhospizmomo.at
Susanne Senft, susanne.senft@kinderhospizmomo.at