Komdu út úr þögninni með MOMO

800 börn og ungmenni með sjúkdóm sem styttir líf sitt búa á höfuðborg Vínarborgar. Um 100 af þessum ungu sjúklingum er stöðugt sinnt af hreyfanlegu barnahúsi Vínarborgar og líknandi teymi barna, MOMO. Jákvæð áhrif þessa stuðnings vinna langt umfram þá sem verða fyrir áhrifum og fjölskyldur þeirra, eins og vísindamenn frá Vín- og efnahags- og viðskiptaháskólanum hafa uppgötvað.  

MOMO hefur fylgt og stutt meira en 350 alvarlega veik börn og ungmenni á þeim sjö árum sem liðin eru frá stofnun þess. Barnahús og líknardeild barna heimsækir um 100 fjölskyldur í Vín um þessar mundir. „Mikilvægasta markmið okkar er að gera litlu sjúklingunum kleift að búa heima með fjölskyldum sínum með sem bestum læknis- og meðferðarstuðningi,“ útskýrir Dr. Martina Kronberger-Vollnhofer, stofnandi og yfirmaður MOMO. Samtökin eru margþætt svo að þetta geti gengið. Barnalæknar og líknandi læknar, heilbrigðis- og hjúkrunarfræðingar, félagsráðgjafar, heilsusálfræðingar, sjúkraþjálfarar og tónlistarmeðferðaraðilar, prestur og 48 sjálfboðaliðar á sjúkrahúsum styðja fjölskyldurnar læknisfræðilega, meðferðarlega, sálfélagslega og í daglegum verkefnum.  

„Þegar við tölum um líknarmeðferð barna og vistun barna, erum við að tala um ævilangt undirleik sem getur stundum aðeins varað í nokkrar vikur, en venjulega marga mánuði, jafnvel ár,“ leggur áherslu á Kronberger-Vollnhofer. "Þetta snýst um samveru, um gagnkvæma styrkingu, um snertingu og snertingu, þetta snýst um hinar mörgu góðu stundir í daglegu lífi, sem auðvitað eru til þrátt fyrir alla erfiðleika."

Barnahúsvist auðgar samfélagið

Vísindamennirnir við hæfnisetur frjálsra félagasamtaka og félagsleg frumkvöðlastarfsemi við Vínháskóla um hagfræði og viðskipti hafa gert þessa kerfisbundnu grunnhugmynd að upphafspunkti mats síns. Með persónulegum samtölum ásamt könnun á netinu skráðu þau þann félagslega virðisauka sem leiðir af starfi barnaspítalans og líknandi teymis barna MOMO. Vísindamennirnir einbeittu sér annars vegar að barnalækningum og líknarmeðferð í Vín, hins vegar á tiltekna hópa fólks og samtaka. 

„Greining okkar sýnir greinilega að jákvæð áhrif vinnu MOMO hafa áhrif langt umfram fjölskyldurnar sem hafa áhrif á beint,“ leggja áherslu á höfundana Flavia-Elvira Bogorin, Eva More-Hollerweger og Daniel Heilig í sameiningu. MOMO gegnir lykilhlutverki í heildarkerfi barnalækninga og líknarmeðferðar og leggur verulegt af mörkum til að viðhalda kerfinu. 

„Það sem var þó sláandi var sterkur fordómar á hugtakinu líknandi og hospice almennt og hár hömlunarþröskuldur varðandi börn sérstaklega,“ leggur áherslu á Eva More-Hollerweger. „Forðast er að tala um alvarlega veik börn félagslega.“

Við verðum að leita að því að bæta líf alvarlega veikra barna

Martina Kronberger-Vollnhofer og lið hennar upplifa þetta nánast á hverjum degi. Þess vegna er hún sannfærð: „Við þurfum betra aðgengi að veikindum og dauða og við þurfum aðra sýn á það sem við teljum eðlilegt. Fyrir MOMO fjölskyldur er að lifa með sjúkdómnum hluti af daglegu lífi. Sameiginlegt verkefni okkar er að komast að því hversu mikið er mögulegt þrátt fyrir þennan sjúkdóm og hvernig við getum gert lífið auðveldara og fallegra fyrir alla. “

Þess vegna er Kronberger-Vollnhofer talsmaður aukinnar þátttöku alvarlega veikra barna í félagslífi. „Þú hefur jafn mikinn rétt á að láta sjá þig og þiggja eins og öll önnur börn.“ Til að skapa þetta félagslega rými vill hún efla almenna umræðu um þetta efni. Enda fjölgar langveikum börnum og þar með þörf fyrir líknandi aðstoð ár frá ári. Vegna gífurlegra læknisfræðilegra framfara síðustu ára geta æ fleiri börn sem eru langveik frá fæðingu og þurfa mikla umönnun lifað lengur með sjúkdóm sinn. 

„Svo það verða fleiri og fleiri fjölskyldur sem þurfa stuðning frá samtökum eins og MOMO. Megin niðurstaða rannsóknarinnar var sú að MOMO stuðlar að því að fjölskyldurnar sem eiga hlut að máli fái betri lífsgæði vegna þess að brugðist er við þörfum þeirra mjög sérstaklega og með mikla þekkingu “, segir More-Hollerweger. "Af þessum sökum er líka mikilvægt að losa málefni líknandi lækninga barna og sjúkrahúsa barna frá fordómum þeirra um einkarekna lokaþjónustu."

Aukin meðvitund um þörfina fyrir vistarverustaði fyrir börn og líknandi læknisþjónustu fyrir börn og unglinga gæti einnig leitt til þess að fleiri læknar og hjúkrunarfræðingar ákveði að taka þátt í þessu mikilvæga sviði. „Við erum nú þegar að leita að samstarfsmönnum með sérfræðinám til að auka læknis- og hjúkrunarteymi okkar,“ leggur áherslu á Kronberger-Vollnhofer. 

Samtöl við lækna og hjúkrunarfræðinga frá MOMO teyminu staðfesta mjög mikla starfsánægju samkvæmt niðurstöðu matsins. En ekki aðeins þeir, einnig margir aðrir hópar fólks og samtaka finna fyrir og upplifa jákvæð áhrif með skuldbindingu barnaspítalans og líknandi teymi barna MOMO.

Fyrir frekari upplýsingar um farsíma barnaheimilið MOMO Vienna og líknandi teymi barna
www.kinderhospizmomo.at
Susanne Senft, susanne.senft@kinderhospizmomo.at