Keluar dari keheningan dengan MOMO

800 anak-anak dan remaja dengan penyakit yang memperpendek hidup tinggal di wilayah Wina yang lebih luas. Sekitar 100 dari pasien muda ini terus dirawat oleh rumah sakit anak keliling Wina dan tim perawatan paliatif anak, MOMO. Efek positif dari dukungan ini bekerja jauh melampaui mereka yang terkena dampak dan keluarga mereka, seperti yang ditemukan oleh para ilmuwan dari Universitas Ekonomi dan Bisnis Wina.  

MOMO telah mendampingi dan mendukung lebih dari 350 anak dan remaja yang sakit parah dalam tujuh tahun sejak didirikan. Rumah perawatan anak dan tim paliatif anak-anak saat ini mengunjungi sekitar 100 keluarga di Wina. "Tujuan terpenting kami adalah memungkinkan pasien kecil untuk tinggal di rumah bersama keluarga mereka melalui dukungan medis dan terapeutik terbaik," jelas Dr. Martina Kronberger-Vollnhofer, pendiri dan kepala MOMO. Organisasinya multi profesional sehingga bisa berhasil. Dokter anak dan spesialis pengobatan paliatif, perawat dan kesehatan, pekerja sosial, psikolog kesehatan, fisioterapis dan terapis musik, seorang pendeta dan 48 relawan pembantu rumah sakit mendukung keluarga secara medis, terapeutik, psikososial dan dalam tugas sehari-hari mereka.  

"Ketika kita berbicara tentang paliatif anak dan pekerjaan perawatan anak, kita berbicara tentang pendampingan seumur hidup yang terkadang hanya berlangsung beberapa minggu, tetapi biasanya berbulan-bulan, bahkan bertahun-tahun," tegas Kronberger-Vollnhofer. "Ini tentang kebersamaan, tentang saling menguatkan, tentang menyentuh dan disentuh, tentang banyak momen indah dalam kehidupan sehari-hari, yang tentu saja ada meski dengan segala kesulitan."

Pekerjaan rumah perawatan anak memperkaya masyarakat

Para ilmuwan di Pusat Kompetensi untuk Organisasi Nirlaba dan Kewirausahaan Sosial di Universitas Ekonomi dan Bisnis Wina telah menjadikan ide dasar sistemik ini sebagai titik awal untuk evaluasi mereka. Melalui percakapan pribadi yang dikombinasikan dengan survei online, mereka mencatat nilai tambah sosial yang dihasilkan dari pekerjaan panti asuhan anak dan tim paliatif anak MOMO. Para peneliti fokus pada satu sisi pada rumah sakit anak dan perawatan paliatif di Wina, di sisi lain pada kelompok orang dan organisasi tertentu. 

"Analisis kami dengan jelas menunjukkan bahwa efek positif dari karya MOMO berdampak jauh melampaui kelompok keluarga yang terkena dampak langsung," tegas penulis Flavia-Elvira Bogorin, Eva More-Hollerweger dan Daniel Heilig serentak. MOMO memainkan peran sentral dalam keseluruhan sistem rumah sakit anak dan perawatan paliatif dan memberikan kontribusi yang signifikan untuk memelihara sistem tersebut. 

"Yang mencolok, bagaimanapun, adalah stigmatisasi yang kuat dari istilah paliatif dan hospis secara umum dan ambang batas penghambatan yang tinggi berkaitan dengan anak-anak pada khususnya," tegas Eva More-Hollerweger. "Berbicara tentang anak-anak yang sakit parah dihindari secara sosial."

Kita harus berusaha meningkatkan kehidupan anak-anak yang sakit parah

Martina Kronberger-Vollnhofer dan timnya mengalami hal ini hampir setiap hari. Oleh karena itu, dia yakin: “Kami membutuhkan akses yang lebih baik ke penyakit dan kematian, dan kami membutuhkan perspektif yang berbeda tentang apa yang kami anggap normal. Bagi keluarga MOMO, hidup dengan penyakit merupakan bagian dari kehidupan sehari-hari. Tugas kita bersama adalah mencari tahu seberapa banyak yang mungkin terlepas dari penyakit ini dan bagaimana kita bisa membuat hidup lebih mudah dan lebih indah untuk semua orang. "

Itulah sebabnya Kronberger-Vollnhofer menganjurkan peningkatan partisipasi anak-anak yang sakit parah dalam kehidupan sosial. “Anda memiliki hak yang sama untuk dilihat dan diterima seperti anak-anak lainnya.” Untuk menciptakan ruang sosial ini, dia ingin mengintensifkan diskusi publik tentang topik ini. Bagaimanapun, jumlah anak yang sakit kronis dan dengan demikian kebutuhan akan dukungan perawatan paliatif semakin meningkat dari tahun ke tahun. Karena kemajuan medis yang sangat pesat dalam beberapa tahun terakhir, semakin banyak anak yang sakit kronis sejak lahir dan membutuhkan banyak perawatan, dapat hidup lebih lama dengan penyakitnya. 

“Jadi akan semakin banyak keluarga yang membutuhkan dukungan dari organisasi seperti MOMO. Hasil utama dari studi ini adalah bahwa MOMO memberikan kontribusi kepada keluarga terkait untuk memiliki kualitas hidup yang lebih baik, karena kebutuhan mereka ditangani secara individual dan dengan pengetahuan yang baik, ”kata More-Hollerweger. "Untuk alasan ini, juga, penting untuk membebaskan masalah pengobatan paliatif pediatrik dan perawatan anak dari stigma mereka tentang perawatan terminal eksklusif."

Kesadaran yang lebih besar akan perlunya tempat hospis anak dan perawatan medis paliatif untuk anak-anak dan remaja juga dapat menyebabkan lebih banyak dokter dan perawat memutuskan untuk terlibat dalam bidang penting ini. "Kami sedang mencari kolega dengan pelatihan spesialis untuk mengembangkan tim medis dan perawat kami," tegas Kronberger-Vollnhofer. 

Percakapan dengan dokter dan perawat dari tim MOMO menegaskan tingkat kepuasan kerja yang sangat tinggi, sesuai dengan hasil evaluasi. Namun tidak hanya mereka, juga banyak kelompok masyarakat dan organisasi lain yang merasakan dan mengalami dampak positif melalui komitmen panti asuhan anak dan tim paliatif anak MOMO.

Untuk informasi lebih lanjut tentang rumah sakit anak keliling MOMO Wina dan tim paliatif anak
www.kinderhospizmomo.at
Susanne Senft, susanne.senft@kinderhospizmomo.at