800 Bécs nagyobb területén él életet megrövidítő betegségben szenvedő gyermek és fiatal. Körülbelül 100 ilyen fiatal betegről folyamatosan gondoskodik a bécsi mobil gyermek-hospice és a gyermekek palliatív csapata, a MOMO. Ennek a támogatásnak a pozitív hatásai messze túlmutatnak az érintetteken és családjaikon, amint azt a Bécsi Közgazdaságtudományi Egyetem tudósai felfedezték.  

A MOMO az alapítása óta eltelt hét évben több mint 350 súlyosan beteg gyermeket és fiatalt kísért és támogatott. A gyermek hospice és a gyermekek palliatív csapata jelenleg mintegy 100 családot látogat meg Bécsben. "A legfontosabb célunk, hogy a kis betegek a lehető legjobb orvosi és terápiás támogatás révén otthon élhessenek családjukkal" - magyarázza dr. Martina Kronberger-Vollnhofer, a MOMO alapítója és vezetője. A szervezet több szakemberből áll, így ez sikerrel járhat. Gyermekgyógyászok és palliatív orvosok, egészségügyi és nővérek, szociális munkások, egészségpszichológusok, gyógytornászok és zeneterapeuták, lelkész és 48 önkéntes hospice kísérő segíti a családokat orvosilag, terápiásan, pszichoszociálisan és mindennapi feladataikban.  

"Amikor a gyermek palliatív és gyermekhospice munkájáról beszélünk, egész életen át tartó kíséretről beszélünk, amely néha csak néhány hétig, de általában sok hónapig, sőt évig is eltarthat" - hangsúlyozza Kronberger-Vollnhofer. "Az összetartozásról, a kölcsönös megerősödésről, az érintésről és a megérintésről szól, a mindennapi élet sok jó pillanatáról, amelyek természetesen minden nehézség ellenére vannak."

A gyermekhospice munka gazdagítja a társadalmat

A Bécsi Közgazdaságtudományi Egyetem Nonprofit Szervezeteinek és Társadalmi Vállalkozásának Kompetencia Központjának tudósai ezt a szisztémás alapötletet tették kiértékelésük kiindulópontjává. Személyes beszélgetések és egy online felmérés révén rögzítették a szociális hospitálást, amely a gyermek hospice és a MOMO gyermek palliatív csapat munkájának eredménye. A kutatók egyrészt a bécsi gyermek hospice-ra és a palliatív ellátásra, másrészt az emberek és szervezetek meghatározott csoportjaira összpontosítottak. 

"Elemzésünk egyértelműen azt mutatja, hogy a MOMO munkájának pozitív hatásai messze meghaladják a közvetlenül érintett családokat" - hangsúlyozzák Flavia-Elvira Bogorin, Eva More-Hollerweger és Daniel Heilig a szerzők egyöntetűen. A MOMO központi szerepet játszik a gyermekhospice és a palliatív ellátás teljes rendszerében, és jelentősen hozzájárul a rendszer fenntartásához. 

"Ami azonban szembetűnő volt, az a palliatív és hospice kifejezés erőteljes megbélyegzése és általában a magas gátlási küszöb különösen a gyermekek vonatkozásában" - hangsúlyozza Eva More-Hollerweger. "A súlyos betegekről beszélni társadalmilag kerülik."

Javítanunk kell a súlyosan beteg gyermekek életén

Martina Kronberger-Vollnhofer és csapata szinte minden nap tapasztalja ezt. Ezért meg van győződve: „Jobb hozzáférésre van szükségünk a betegségekhez és a halálhoz, és más szempontokra van szükségünk ahhoz, amit normálisnak tartunk. A MOMO családok számára a betegséggel való együttélés a mindennapi élet része. Közös feladatunk, hogy kiderítsük, mennyi minden lehetséges e betegség ellenére, és hogyan tehetjük mindenki életét könnyebbé és szebbé. "

Ezért támogatja Kronberger-Vollnhofer a súlyosan beteg gyermekek fokozott részvételét a társadalmi életben. „Ugyanolyan joga van, hogy láthassák és elfogadják, mint az összes többi gyermeket.” Ennek a társadalmi térnek a megteremtése érdekében fel akarja fokozni a nyilvános vitát ebben a témában. Hiszen a krónikus betegek száma és így a palliatív ellátás iránti igény évről évre növekszik. Az elmúlt évek óriási orvosi fejlődése miatt egyre több, születésétől kezdve krónikusan beteg és sok gondozást igénylő gyermek élhet tovább betegségével. 

„Tehát egyre több család lesz, akinek olyan szervezetek támogatására van szüksége, mint a MOMO. A tanulmány központi eredménye az volt, hogy a MOMO hozzájárul az érintett családok jobb életminőségéhez, mert igényeiket nagyon egyénileg és nagy know-how-val kezelik ”- mondja More-Hollerweger. "Ezért is fontos, hogy a gyermeki palliatív orvoslás és a gyermekhospice kérdései mentesüljenek a kizárólag terminális ellátás megbélyegzésétől."

A gyermekek hospice-helyeinek, valamint a gyermekek és serdülők palliatív orvosi ellátásának szükségességének fokozottabb tudatosítása ahhoz is vezethet, hogy több orvos és nővér úgy dönt, hogy részt vesz ezen a fontos területen. "Már sürgősen keresünk szakképzett kollégákat, hogy bővítsük orvosi és ápolói csapatunkat" - hangsúlyozza Kronberger-Vollnhofer. 

Az értékelés eredménye szerint a MOMO csapatának orvosaival és ápolóival folytatott beszélgetések nagyon magas szintű munkahelyi elégedettséget igazolnak. De nemcsak ők, hanem számos más embercsoport és szervezet is érez és tapasztal pozitív hatásokat a gyermek hospice és a MOMO gyermek palliatív csapat elkötelezettségén keresztül.

További információ a MOMO Bécs mobil gyermek hospice-járól és a gyermek palliatív csapatáról
www.kinderhospizmomo.at
Susanne Senft, susanne.senft@kinderhospizmomo.at

Ezt a bejegyzést az Option Community hozta létre. Csatlakozz és tegye közzé az üzenetet!

AZ AUSZTRIA OPCIÓJÁNAK HOZZÁJÁRULÁSA


Írta: A MOMO Bécs mobil gyermek hospice és gyermek palliatív csapata

A multi-professzionális MOMO csapat orvosilag és pszichoszociálisan támogatja a kritikus állapotú 0-18 éves gyermekeket és családjaikat. A MOMO az egész család számára elérhető a gyermek életveszélyes vagy életrövidítő betegségének diagnózisától és a halálon túl is. Bármennyire egyedülálló minden súlyos beteg gyermek és minden családi helyzet, Bécs mobil MOSH hospice gondoskodik az ellátás szükségességéről is. Az ajánlat a családok számára ingyenes, és nagyrészt adományokból finanszírozzák.

Leave a Comment