Soti nan silans la ak MOMO

800 timoun ak jèn moun ki gen yon maladi lavi-mantèg ap viv nan pi gwo zòn nan Vyèn. Anviwon 100 nan pasyan sa yo jenn yo kontinyèlman pran swen pou hospice mobil timoun Vyèn lan ak ekip swen palyatif timoun yo, MOMO. Efè pozitif sipò travay sa a pi lwen pase moun ki afekte yo ak fanmi yo, menm jan syantis nan Inivèsite Vyèn nan Ekonomi ak biznis yo te dekouvri.  

MOMO te akonpaye ak sipòte plis pase 350 timoun ki malad grav ak jèn moun nan sèt ane sa yo depi li te fonde. Ospis timoun yo ak ekip palyatif timoun yo ap vizite kounye a anviwon 100 fanmi nan Vyèn. "Objektif ki pi enpòtan nou an se pèmèt ti pasyan yo viv lakay yo ak fanmi yo nan pi bon sipò medikal ak terapetik posib," eksplike Dr. Martina Kronberger-Vollnhofer, fondatè ak tèt MOMO. Organizationganizasyon an se milti-pwofesyonèl pou sa ka reyisi. Pedyat ak espesyalis medikaman palyatif, sante ak enfimyè, travayè sosyal, sikològ sante, fizyoterapis ak terapis mizik, yon pastè ak 48 asistan volontè hospice sipòte fanmi yo medikal, terapetik, sikososyalman ak nan travay chak jou yo.  

Kronberger-Vollnhofer "Lè nou pale sou timoun palyatif ak travay hospice timoun, nou ap pale de akonpayman pou tout lavi ki ka pafwa sèlman dire kèk semèn, men anjeneral anpil mwa, menm ane," mete aksan sou Kronberger-Vollnhofer. "Li nan sou ansanm, sou ranfòse mityèl, sou manyen epi yo te manyen, li nan sou moman yo anpil bon nan lavi chak jou, ki nan kou gen malgre tout difikilte sa yo."

Travay ospis timoun anrichi sosyete a

Syantis yo nan Sant lan Konpetans pou izationsganizasyon san bi likratif ak Antreprenarya Sosyal nan Vyèn Inivèsite a nan Ekonomi ak biznis te fè sa a sistemik lide debaz pwen an kòmanse pou evalyasyon yo. Atravè konvèsasyon pèsonèl konbine avèk yon sondaj sou entènèt, yo anrejistre valè sosyal ki ajoute nan rezilta travay hospice timoun yo ak ekip palyatif timoun yo MOMO. Chèchè yo konsantre sou men nan yon sèl sou ospis pedyatrik ak swen palyatif nan Vyèn, nan lòt men an sou gwoup espesifik nan moun ak òganizasyon yo. 

"Analiz nou an montre aklè ke efè pozitif nan travay MOMO gen yon enpak byen lwen dèyè gwoup la fanmi ki afekte dirèkteman," mete aksan sou otè Flavia-Elvira Bogorin, Eva More-Hollerweger ak Daniel Heilig nan inison. MOMO jwe yon wòl santral nan sistèm an jeneral nan ospis pedyatrik ak swen palyatif epi li fè yon kontribisyon enpòtan nan kenbe sistèm lan. 

"Ki sa ki te frape, sepandan, te stigmatizasyon nan fò nan tèm palyatif la ak ospis an jeneral ak papòt la anpèchman segondè ak konsiderasyon timoun yo an patikilye," mete aksan sou Eva Plis-Hollerweger. "Pale sou timoun grav malad se evite sosyalman."

Nou dwe chèche amelyore lavi timoun ki malad grav

Martina Kronberger-Vollnhofer ak ekip li a fè eksperyans sa a prèske chak jou. Se poutèt sa, li konvenki: "Nou bezwen pi bon aksè nan maladi ak lanmò, epi nou bezwen yon pèspektiv diferan sou sa nou konsidere nòmal. Pou fanmi MOMO, k ap viv ak maladi a se yon pati nan lavi chak jou. Travay komen nou se chèche konnen konbyen lajan ki posib malgre maladi sa a ak ki jan nou ka fè lavi pi fasil ak pi bèl pou tout moun. "

Se poutèt sa Kronberger-Vollnhofer defann ogmante patisipasyon nan timoun ki malad grav nan lavi sosyal. "Ou gen menm jan anpil dwa yo dwe wè ak aksepte tankou tout lòt timoun yo." Yo nan lòd yo kreye espas sosyal sa a, li vle entansifye diskisyon piblik la sou sijè sa a. Apre yo tout, ki kantite timoun ki malad kwonik e konsa bezwen an pou sipò swen palyatif ap ogmante ane pa ane. Akòz gwo pwogrè medikal nan kèk ane ki sot pase yo, pi plis ak plis timoun ki malad kwonik depi yo fèt epi ki mande anpil swen, ka viv pi lontan ak maladi yo. 

"Se konsa, pral gen pi plis ak plis fanmi ki bezwen sipò nan men òganizasyon tankou MOMO. Rezilta santral la nan etid la te ke MOMO kontribye nan fanmi yo konsène gen yon lavi pi bon kalite, paske yo bezwen yo te fè fas ak anpil endividyèlman ak ak gwo konesans-, "di More-Hollerweger. "Pou rezon sa a, tou, li enpòtan pou gratis pwoblèm medikaman palyatri pedyatrik ak ospis timoun yo nan stigma yo nan swen sèlman tèminal."

Yon pi gwo konsyans sou bezwen pou kote ospis timoun yo ak swen palyatif medikal pou timoun ak adolesan kapab tou mennen nan plis doktè ak enfimyè deside vin patisipe nan zòn enpòtan sa a. "Nou deja ijan kap chèche kòlèg li yo ak fòmasyon espesyalis yo elaji ekip medikal ak retrèt nou an," mete aksan sou Kronberger-Vollnhofer. 

Konvèsasyon ak doktè ak enfimyè nan ekip MOMO konfime yon nivo trè wo nan satisfaksyon travay, selon rezilta evalyasyon an. Men, pa sèlman yo, tou anpil lòt gwoup moun ak òganizasyon santi ak eksperyans efè pozitif nan angajman an nan hospice timoun yo ak ekip palyatif timoun yo MOMO.

Pou plis enfòmasyon sou hospice mobil timoun MOMO Vyèn lan ak ekip palyatif timoun yo
www.kinderhospizmomo.at
Susanne Senft, susanne.senft@kinderhospizmomo.at