Izlazi iz tišine s MOMO

Na širem području Beča živi 800 djece i mladih s bolešću koja skraćuje život. O oko 100 ovih mladih pacijenata kontinuirano se brine bečki mobilni dječji hospicij i dječji palijativni tim MOMO. Pozitivni učinci ove potpore djeluju daleko dalje od onih koji su pogođeni i njihovih obitelji, kako su otkrili znanstvenici s bečkog Sveučilišta za ekonomiju i poslovanje.  

MOMO je u sedam godina od svog osnutka pratio i podržavao više od 350 teško bolesne djece i mladih. Dječji hospicij i dječji palijativni tim trenutno posjećuju oko 100 obitelji u Beču. "Naš najvažniji cilj je omogućiti malim pacijentima da žive kod kuće sa svojim obiteljima kroz najbolju moguću medicinsku i terapijsku podršku", objašnjava Dr. Martina Kronberger-Vollnhofer, osnivačica i voditeljica MOMO-a. Organizacija je višestruka kako bi to moglo uspjeti. Pedijatri i profesionalci u palijativnoj skrbi, zdravstveni radnici i medicinske sestre, socijalni radnici, zdravstveni psiholozi, fizioterapeuti i glazbeni terapeuti, pastor i 48 dobrovoljnih pomoćnika hospicija pomažu obitelji medicinski, terapijski, psihosocijalno i u svakodnevnim zadacima.  

"Kada govorimo o dječjem palijativnom radu i dječjem hospiciju, govorimo o cjeloživotnoj pratnji koja ponekad može trajati samo nekoliko tjedana, ali obično mnogo mjeseci, čak i godina", naglašava Kronberger-Vollnhofer. "Riječ je o zajedništvu, o međusobnom jačanju, o dodirivanju i dodirivanju, radi se o mnogim dobrim trenucima u svakodnevnom životu, kojih naravno ima unatoč svim poteškoćama."

Dječji hospicij obogaćuje društvo

Znanstvenici iz Centra kompetencija za neprofitne organizacije i socijalno poduzetništvo na Bečkom sveučilištu za ekonomiju i poslovanje postavili su ovu sistemsku osnovnu ideju polazištem za svoju ocjenu. Kroz osobne razgovore u kombinaciji s internetskom anketom zabilježili su društvenu dodanu vrijednost koja proizlazi iz rada dječjeg hospicija i dječjeg palijativnog tima MOMO. Znanstvenici su se usredotočili s jedne strane na dječji hospicij i palijativnu skrb u Beču, s druge strane na određene skupine ljudi i organizacija. 

"Naša analiza jasno pokazuje da pozitivni učinci rada MOMO-a utječu daleko izvan izravno pogođene skupine obitelji", složno ističu autori Flavia-Elvira Bogorin, Eva More-Hollerweger i Daniel Heilig. MOMO igra središnju ulogu u cjelokupnom sustavu dječjeg hospicija i palijativne skrbi i daje značajan doprinos održavanju sustava. 

"Ono što je, pak, bilo zapanjujuće bila je snažna stigmatizacija pojma palijativ i hospicij općenito te visoki prag inhibicije s obzirom na djecu", naglašava Eva More-Hollerweger. "Razgovor o teško bolesnoj djeci socijalno se izbjegava."

Moramo nastojati poboljšati život teško bolesne djece

Martina Kronberger-Vollnhofer i njezin tim to doživljavaju gotovo svakodnevno. Zbog toga je uvjerena: „Potreban nam je bolji pristup bolesti i smrti i trebamo drugačiju perspektivu onoga što smatramo normalnim. Za MOMO obitelji život s bolešću dio je svakodnevnog života. Naš je zajednički zadatak otkriti koliko je moguće unatoč ovoj bolesti i kako svima možemo olakšati i uljepšati život. "

Zbog toga se Kronberger-Vollnhofer zalaže za veće sudjelovanje teško bolesne djece u društvenom životu. „Imaš jednako pravo biti viđen i prihvaćen kao i sva druga djeca.“ Da bi stvorila ovaj društveni prostor, želi intenzivirati javnu raspravu o ovoj temi. Napokon, broj kronično bolesne djece, a time i potreba za podrškom palijativne skrbi, povećava se iz godine u godinu. Zbog ogromnog medicinskog napretka u posljednjih nekoliko godina, sve više i više djece koja su kronično bolesna od rođenja i koja trebaju puno njege, mogu duže živjeti sa svojom bolešću. 

“Tako će biti sve više obitelji kojima je potrebna podrška organizacija poput MOMO. Središnji rezultat studije bio je da MOMO doprinosi da dotične obitelji imaju kvalitetniji život jer se njihove potrebe rješavaju vrlo individualno i uz veliku stručnost “, kaže More-Hollerweger. "Iz tog je razloga također važno osloboditi pitanja dječje palijativne medicine i dječjeg hospicija od njihove stigme ekskluzivne terminalne skrbi."

Veća svijest o potrebi dječjih hospicija i palijativne medicinske skrbi za djecu i adolescente također bi mogla dovesti do toga da se više liječnika i medicinskih sestara odluči uključiti u ovo važno područje. "Već hitno tražimo kolege sa specijalističkom obukom kako bismo proširili svoj medicinski i njegovateljski tim", naglašava Kronberger-Vollnhofer. 

Razgovori s liječnicima i medicinskim sestrama iz MOMO tima potvrđuju vrlo visoku razinu zadovoljstva poslom, prema rezultatu procjene. Ali ne samo oni, već i mnoge druge skupine ljudi i organizacija osjećaju i doživljavaju pozitivne učinke zalaganjem dječjeg hospicija i dječjeg palijativnog tima MOMO.

Za više informacija o mobilnom dječjem hospiciju i dječjem palijativnom timu MOMO Beč
www.kinderhospizmomo.at
Susanne Senft, susanne.senft@kinderhospizmomo.at