ग्रेटर वियना क्षेत्र में, 800 बच्चे और युवा जीवन छोटा करने वाली बीमारी से पीड़ित हैं। इनमें से लगभग 100 युवा रोगियों की वियना के मोबाइल बच्चों के धर्मशाला और बच्चों की प्रशामक टीम MOMO द्वारा लगातार देखभाल की जाती है। जैसा कि वियना यूनिवर्सिटी ऑफ इकोनॉमिक्स एंड बिजनेस के वैज्ञानिकों ने पता लगाया है, इस समर्थन का सकारात्मक प्रभाव प्रभावित लोगों और उनके परिवारों से कहीं अधिक है।  

MOMO ने अपनी स्थापना के बाद से सात वर्षों में 350 से अधिक गंभीर रूप से बीमार बच्चों और युवाओं की सहायता और सहायता की है। बच्चों की धर्मशाला और बच्चों की प्रशामक देखभाल टीम वर्तमान में वियना में लगभग 100 परिवारों का दौरा कर रही है। डॉ. बताते हैं, "हमारा सबसे महत्वपूर्ण लक्ष्य छोटे रोगियों को सर्वोत्तम संभव चिकित्सा और चिकित्सीय सहायता के माध्यम से अपने परिवार के साथ घर पर रहने में सक्षम बनाना है।" मार्टिना क्रोनबर्गर-वोलनहोफ़र, MOMO की संस्थापक और निदेशक। इसे सफल बनाने के लिए, संगठन बहु-पेशेवर है। बाल रोग विशेषज्ञ और उपशामक देखभाल चिकित्सक, नर्स, सामाजिक कार्यकर्ता, स्वास्थ्य मनोवैज्ञानिक, फिजियोथेरेपिस्ट और संगीत चिकित्सक, एक पादरी और 48 स्वयंसेवी धर्मशाला परिचारक परिवारों को चिकित्सकीय, चिकित्सीय, मनोसामाजिक और उनके रोजमर्रा के कार्यों में सहायता करते हैं।  

"जब हम बच्चों की उपशामक देखभाल और बच्चों के धर्मशाला कार्य के बारे में बात करते हैं, तो हम जीवन समर्थन के बारे में बात कर रहे हैं, जो कभी-कभी केवल कुछ हफ्तों तक चलता है, लेकिन आमतौर पर कई महीनों, यहां तक ​​कि वर्षों तक रहता है," क्रोनबर्गर-वोलनहोफर जोर देते हैं। "यह एकजुटता के बारे में है, आपसी मजबूती के बारे में है, छूने और छूने के बारे में है, यह रोजमर्रा की जिंदगी के कई अच्छे पलों के बारे में है, जो निश्चित रूप से सभी कठिनाइयों के बावजूद मौजूद हैं।"

बच्चों की धर्मशाला का काम समाज को समृद्ध बनाता है

विएना यूनिवर्सिटी ऑफ इकोनॉमिक्स एंड बिजनेस में गैर-लाभकारी संगठनों और सामाजिक उद्यमिता के लिए सक्षमता केंद्र के शोधकर्ताओं ने इस बुनियादी प्रणालीगत विचार को अपने मूल्यांकन के लिए शुरुआती बिंदु के रूप में लिया। एक ऑनलाइन सर्वेक्षण के साथ संयुक्त व्यक्तिगत चर्चाओं का उपयोग करते हुए, उन्होंने बच्चों के धर्मशाला और बच्चों की उपशामक देखभाल टीम MOMO के काम से उत्पन्न सामाजिक अतिरिक्त मूल्य का सर्वेक्षण किया। वैज्ञानिकों ने एक ओर वियना में बाल चिकित्सा धर्मशाला और उपशामक देखभाल पर और दूसरी ओर लोगों और संगठनों के विशिष्ट समूहों पर ध्यान केंद्रित किया। 

"हमारा विश्लेषण स्पष्ट रूप से दिखाता है कि MOMO के काम का सकारात्मक प्रभाव सीधे तौर पर प्रभावित परिवारों से कहीं आगे तक फैला है," लेखक फ्लाविया-एलविरा बोगोरिन, ईवा मोरे-होलरवेगर और डैनियल हेइलिग ने एक सुर में जोर दिया। MOMO बाल चिकित्सा धर्मशाला और उपशामक देखभाल की समग्र प्रणाली में एक केंद्रीय भूमिका निभाता है और प्रणाली को बनाए रखने में महत्वपूर्ण योगदान देता है। 

"हालाँकि, जो बात चौंकाने वाली थी, वह सामान्य रूप से उपशामक और धर्मशाला शब्दों का मजबूत कलंक था और विशेष रूप से बच्चों के संबंध में उच्च निषेध था," ईवा मोरे-हॉलेरवेगर जोर देते हैं। "गंभीर रूप से बीमार बच्चों के बारे में बातचीत से सामाजिक तौर पर परहेज किया जाता है।"

हमें गंभीर रूप से बीमार बच्चों के जीवन को बेहतर बनाने पर ध्यान देना चाहिए

मार्टिना क्रोनबर्गर-वोलनहोफ़र और उनकी टीम लगभग हर दिन इसका अनुभव करती है। इसीलिए वह आश्वस्त है: “हमें बीमारी और मृत्यु तक बेहतर पहुंच की आवश्यकता है, और जिसे हम सामान्य मानते हैं उसे देखने के लिए हमें एक अलग दृष्टिकोण की आवश्यकता है। MOMO परिवारों के लिए, बीमारी के साथ जीना रोजमर्रा की जिंदगी का हिस्सा है। हमारा सामान्य कार्य यह पता लगाना है कि इस बीमारी के बावजूद कितना संभव है और हम हर किसी के जीवन को थोड़ा आसान और अधिक सुंदर कैसे बना सकते हैं।"

इसीलिए क्रोनबर्गर-वोलनहोफ़र भी सामाजिक जीवन में गंभीर रूप से बीमार बच्चों की भागीदारी बढ़ाने के पक्ष में हैं। "उन्हें अन्य सभी बच्चों की तरह देखे जाने और स्वीकार किए जाने का समान अधिकार है।" इस सामाजिक स्थान को बनाने के लिए, वह इस विषय पर सार्वजनिक चर्चा को तेज करना चाहती हैं। आख़िरकार, लंबे समय से बीमार बच्चों की संख्या और इस प्रकार उपशामक देखभाल की आवश्यकता साल दर साल बढ़ रही है। हाल के वर्षों में हुई जबरदस्त चिकित्सा प्रगति के कारण, अधिक से अधिक बच्चे जो जन्म से ही गंभीर रूप से बीमार हैं और जिन्हें उच्च स्तर की देखभाल की आवश्यकता होती है, वे अपनी बीमारी के साथ लंबे समय तक जीवित रहने में सक्षम हैं। 

“तो ऐसे अधिक से अधिक परिवार होंगे जिन्हें MOMO जैसे संगठनों से सहायता की आवश्यकता होगी। अध्ययन का मुख्य परिणाम यह था कि MOMO प्रभावित परिवारों को जीवन की बेहतर गुणवत्ता प्रदान करने में योगदान देता है, क्योंकि उनकी जरूरतों को बहुत ही व्यक्तिगत रूप से और बहुत अधिक जानकारी के साथ संबोधित किया जाता है, ”मोर-होलरवेगर कहते हैं। "इस कारण से, बच्चों की उपशामक देखभाल और बच्चों के धर्मशालाओं के विषयों को विशेष रूप से जीवन के अंत की देखभाल के कलंक से मुक्त करना महत्वपूर्ण है।"

बच्चों के धर्मशाला स्थानों और बच्चों और युवाओं के लिए उपशामक चिकित्सा देखभाल की आवश्यकता के बारे में अधिक जागरूकता से अधिक डॉक्टर और नर्स इस महत्वपूर्ण क्षेत्र में शामिल होने का निर्णय ले सकते हैं। "हम पहले से ही अपनी चिकित्सा और नर्सिंग टीम का विस्तार करने के लिए तत्काल विशेषज्ञ प्रशिक्षण वाले सहयोगियों की तलाश कर रहे हैं," क्रोनबर्गर-वोलनहोफर जोर देते हैं। 

मूल्यांकन के परिणाम के अनुसार, MOMO टीम के डॉक्टरों और नर्सों के साथ चर्चा बहुत उच्च स्तर की नौकरी संतुष्टि की पुष्टि करती है। लेकिन न केवल वे, बल्कि लोगों और संगठनों के कई अन्य समूह भी बच्चों के धर्मशाला और बच्चों की प्रशामक देखभाल टीम MOMO की प्रतिबद्धता के माध्यम से सकारात्मक प्रभाव महसूस करते हैं और अनुभव करते हैं।

MOMO वियना के मोबाइल बच्चों के धर्मशाला और बच्चों की प्रशामक देखभाल टीम के बारे में अधिक जानकारी के लिए
www.kinderhospizmomo.at
सुज़ैन सेनफ़ट, susanne.senft@kinderhospizmomo.at

यह पोस्ट विकल्प समुदाय द्वारा बनाई गई थी। शामिल हों और अपना संदेश पोस्ट करें!

विकल्प ऑस्ट्रिया के निर्माण पर


द्वारा लिखित MOMO वियना के मोबाइल बच्चों की धर्मशाला और बच्चों की प्रशामक टीम

मल्टी-प्रोफेशनल MOMO टीम 0-18 आयु वर्ग के गंभीर रूप से बीमार बच्चों और उनके परिवारों का चिकित्सकीय और मनोसामाजिक रूप से समर्थन करती है। MOMO पूरे परिवार के लिए एक बच्चे की जानलेवा या जानलेवा बीमारी के निदान और मृत्यु से परे है। प्रत्येक गंभीर रूप से बीमार बच्चे और हर पारिवारिक स्थिति के रूप में अद्वितीय, वियना के मोबाइल बच्चों के धर्मशाला MOMO भी देखभाल की आवश्यकता को पूरा करता है। प्रस्ताव परिवारों के लिए नि: शुल्क है और दान द्वारा बड़े पैमाने पर वित्तपोषित है।

एक टिप्पणी छोड़ दो