800 nenos e mozos cunha enfermidade que acorta a vida viven na rexión de Viena. Ao redor de 100 destes pacientes novos son atendidos continuamente polo hospicio infantil de Viena e o equipo de coidados paliativos para nenos, MOMO. Os efectos positivos deste apoio funcionan moito máis alá dos afectados e das súas familias, como descubriron científicos da Universidade de Economía e Empresa de Viena.  

MOMO acompañou e apoiou a máis de 350 nenos e mozos gravemente enfermos nos sete anos desde a súa fundación. O hospicio infantil e o equipo paliativo infantil visitan actualmente a preto de 100 familias en Viena. "O noso obxectivo máis importante é permitir aos pequenos pacientes vivir na casa coas súas familias a través do mellor apoio médico e terapéutico posible", explica o Dr. Martina Kronberger-Vollnhofer, fundadora e responsable de MOMO. A organización é multiprofesional para que isto poida ter éxito. Pediatras e especialistas en medicina paliativa, enfermeiros e enfermeiros, traballadores sociais, psicólogos sanitarios, fisioterapeutas e musicoterapeutas, un pastor e 48 asistentes voluntarios de hospicio apoian ás familias de forma médica, terapéutica, psicosocial e nas súas tarefas cotiás.  

"Cando falamos de traballo paliativo infantil e hospicio infantil, falamos de acompañamento permanente que ás veces só pode durar unhas semanas, pero normalmente moitos meses, incluso anos", subliña Kronberger-Vollnhofer. "Trátase de xuntanza, de fortalecemento mutuo, de tocar e ser tocado, trátase dos moitos bos momentos da vida cotiá, que por suposto hai a pesar de todas as dificultades".

O traballo de hospicio infantil enriquece á sociedade

Os científicos do Centro de competencia para organizacións sen ánimo de lucro e emprendemento social da Universidade de Economía e Empresa de Viena converteron esta idea básica sistémica no punto de partida para a súa avaliación. A través de conversas persoais combinadas cunha enquisa en liña, rexistraron o valor engadido social que resulta do traballo do hospicio infantil e do equipo paliativo infantil MOMO. Os investigadores centráronse por un lado no hospicio pediátrico e coidados paliativos en Viena, por outro lado en grupos específicos de persoas e organizacións. 

"A nosa análise mostra claramente que os efectos positivos do traballo de MOMO teñen un impacto moito máis alá do grupo de familias directamente afectado", subliñan os autores Flavia-Elvira Bogorin, Eva More-Hollerweger e Daniel Heilig ao unísono. MOMO xoga un papel central no sistema global de hospicio pediátrico e coidados paliativos e contribúe significativamente ao mantemento do sistema. 

"Non obstante, o que chamou a atención foi a forte estigmatización do termo paliativo e hospicio en xeral e o alto limiar de inhibición con respecto aos nenos en particular", subliña Eva More-Hollerweger. "Evítase socialmente falar de nenos gravemente enfermos".

Debemos buscar mellorar a vida dos nenos gravemente enfermos

Martina Kronberger-Vollnhofer e o seu equipo viven isto case todos os días. Por iso, está convencida: "Necesitamos un mellor acceso á enfermidade e á morte e precisamos unha perspectiva diferente sobre o que consideramos normal. Para as familias MOMO, vivir coa enfermidade forma parte da vida cotiá. A nosa tarefa común é descubrir canto é posible a pesar desta enfermidade e como podemos facer a vida máis fácil e fermosa para todos. "

É por iso que Kronberger-Vollnhofer defende unha maior participación de nenos gravemente enfermos na vida social. "Tes tanto dereito a ser vista e aceptada como todos os demais nenos." Para crear este espazo social, quere intensificar a discusión pública sobre este tema. Ao cabo, o número de nenos enfermos crónicos e, polo tanto, a necesidade de apoio a coidados paliativos aumenta cada ano. Debido ao enorme progreso médico dos últimos anos, cada vez máis nenos que están enfermos crónicos desde o nacemento e requiren moito coidado poden vivir máis tempo coa súa enfermidade. 

"Entón, cada vez serán máis as familias que precisan apoio de organizacións como MOMO. O resultado central do estudo foi que MOMO contribúe a que as familias interesadas teñan unha vida de mellor calidade, porque as súas necesidades son atendidas de xeito moi individual e cun gran coñecemento ", di More-Hollerweger. "Por esta razón tamén é importante liberar os problemas da medicina paliativa pediátrica e do hospicio infantil do seu estigma de coidados exclusivamente terminais".

Unha maior conciencia da necesidade de hospicios infantís e coidados médicos paliativos para nenos e adolescentes tamén pode levar a que máis médicos e enfermeiros decidan implicarse nesta importante área. "Xa buscamos urxentemente compañeiros con formación especializada para ampliar o noso equipo médico e de enfermaría", subliña Kronberger-Vollnhofer. 

As conversas con médicos e enfermeiros do equipo MOMO confirman un nivel de satisfacción laboral moi alto, segundo o resultado da avaliación. Pero non só eles, tamén moitos outros grupos de persoas e organizacións senten e experimentan efectos positivos a través do compromiso do hospicio infantil e do equipo paliativo infantil MOMO.

Para obter máis información sobre o hospicio infantil e equipo paliativo infantil de MOMO Vienna
www.kinderhospizmomo.at
Susanne Senft, susanne.senft@kinderhospizmomo.at

Esta publicación foi creada pola comunidade de opcións. Únete e publica a túa mensaxe!

SOBRE A APLICACIÓN Á OPCIÓN AUSTRIA


Escrito por Equipo móbil para nenos e equipo paliativo infantil de MOMO Vienna

O equipo multiprofesional de MOMO apoia a nenos con enfermidades críticas de 0 a 18 anos e ás súas familias de forma médica e psicosocial. MOMO está aí para toda a familia desde o diagnóstico da enfermidade dun neno que ameaza a vida ou acorta a vida e máis alá da morte. Tan único como todos os nenos gravemente enfermos e as situacións familiares, o hospicio infantil de Viena MOMO tamén atende á necesidade de coidados. A oferta é gratuíta para as familias e está financiada en gran parte con doazóns.

Deixe un comentario