800 enfants et adolescents atteints d'une maladie abrégée vivent dans la grande région de Vienne. Environ 100 de ces jeunes patients sont pris en charge en permanence par l'hospice mobile pour enfants de Vienne et l'équipe de soins palliatifs pour enfants MOMO. Les effets positifs de ce soutien vont bien au-delà des personnes touchées et de leurs familles, comme l'ont découvert des scientifiques de l'Université d'économie et de commerce de Vienne.  

MOMO a accompagné et soutenu plus de 350 enfants et jeunes gravement malades au cours des sept années écoulées depuis sa création. L'équipe de soins palliatifs pour enfants et de soins palliatifs pour enfants rend actuellement visite à environ 100 familles à Vienne. «Notre objectif le plus important est de permettre aux petits patients de vivre chez eux avec leur famille grâce au meilleur soutien médical et thérapeutique possible», explique le Dr. Martina Kronberger-Vollnhofer, fondatrice et directrice de MOMO. L'organisation est multi-professionnelle pour que cela puisse réussir. Pédiatres et professionnels des soins palliatifs, infirmières et infirmiers, travailleurs sociaux, psychologues de la santé, kinésithérapeutes et musicothérapeutes, un pasteur et 48 hospices bénévoles soutiennent les familles sur les plans médical, thérapeutique, psychosocial et dans leurs tâches quotidiennes.  

«Lorsque nous parlons de soins palliatifs et de soins palliatifs pour enfants, nous parlons d'accompagnement tout au long de la vie qui ne peut parfois durer que quelques semaines, mais généralement plusieurs mois, voire des années», souligne Kronberger-Vollnhofer. "Il s'agit de convivialité, de renforcement mutuel, de toucher et d'être touché, il s'agit des nombreux bons moments de la vie de tous les jours, qui bien sûr il y en a malgré toutes les difficultés."

Les soins palliatifs pour enfants enrichissent la société

Les scientifiques du Centre de compétences pour les organisations à but non lucratif et l'entrepreneuriat social de l'Université d'économie et de technologie de Vienne ont fait de cette idée systémique de base le point de départ de leur évaluation. Grâce à des conversations personnelles combinées à un sondage en ligne, ils ont enregistré la valeur ajoutée sociale qui résulte du travail de l'hospice pour enfants et de l'équipe de soins palliatifs pour enfants MOMO. Les chercheurs se sont concentrés d'une part sur l'hospice pédiatrique et les soins palliatifs à Vienne, d'autre part sur des groupes spécifiques de personnes et d'organisations. 

«Notre analyse montre clairement que les effets positifs du travail de MOMO ont un impact bien au-delà des familles directement touchées», soulignent à l'unisson les auteurs Flavia-Elvira Bogorin, Eva More-Hollerweger et Daniel Heilig. MOMO joue un rôle central dans le système global de soins palliatifs et de soins palliatifs pédiatriques et apporte une contribution significative au maintien du système. 

«Ce qui est frappant, cependant, c'est la forte stigmatisation du terme palliatif et hospice en général et le seuil d'inhibition élevé à l'égard des enfants en particulier», souligne Eva More-Hollerweger. "Parler d'enfants gravement malades est socialement évité."

Nous devons chercher à améliorer la vie des enfants gravement malades

Martina Kronberger-Vollnhofer et son équipe en font l'expérience presque tous les jours. C'est pourquoi elle est convaincue: «Nous avons besoin d'un meilleur accès à la maladie et à la mort, et nous avons besoin d'une perspective différente sur ce que nous considérons comme normal. Pour les familles MOMO, vivre avec la maladie fait partie de la vie quotidienne. Notre tâche commune est de découvrir tout ce qui est possible malgré cette maladie et comment nous pouvons rendre la vie plus facile et plus belle pour tous. "

C'est pourquoi Kronberger-Vollnhofer plaide pour une participation accrue des enfants gravement malades à la vie sociale. «Vous avez tout autant le droit d'être vu et accepté que tous les autres enfants.» Afin de créer cet espace social, elle souhaite intensifier le débat public sur ce sujet. Après tout, le nombre d'enfants souffrant de maladies chroniques et donc le besoin de soins palliatifs augmentent d'année en année. En raison des énormes progrès médicaux de ces dernières années, de plus en plus d'enfants souffrant de maladies chroniques dès la naissance et nécessitant beaucoup de soins, peuvent vivre plus longtemps avec leur maladie. 

«Il y aura donc de plus en plus de familles qui auront besoin du soutien d'organisations comme MOMO. Le résultat central de l'étude est que MOMO contribue à une meilleure qualité de vie des familles concernées, car leurs besoins sont traités de manière très individuelle et avec un grand savoir-faire », explique More-Hollerweger. "Pour cette raison également, il est important de libérer les problèmes de la médecine palliative pédiatrique et des soins palliatifs pour enfants de leur stigmatisation des soins terminaux exclusifs."

Une plus grande prise de conscience du besoin de centres de soins palliatifs pour enfants et de soins médicaux palliatifs pour les enfants et les adolescents pourrait également amener davantage de médecins et d'infirmières à décider de s'impliquer dans ce domaine important. «Nous recherchons déjà de toute urgence des collègues ayant une formation spécialisée pour élargir notre équipe médicale et infirmière», souligne Kronberger-Vollnhofer. 

Les échanges avec les médecins et infirmières de l'équipe MOMO confirment un très haut niveau de satisfaction au travail, selon le résultat de l'évaluation. Mais pas seulement eux, mais aussi de nombreux autres groupes de personnes et d'organisations ressentent et vivent des effets positifs grâce à l'engagement de l'hospice pour enfants et de l'équipe de soins palliatifs pour enfants MOMO.

Pour plus d'informations sur l'hospice mobile pour enfants de MOMO Vienne et l'équipe de soins palliatifs pour enfants
www.kinderhospizmomo.at
Susanne Senft, susanne.senft@kinderhospizmomo.at

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SUR LA CONTRIBUTION À OPTION AUTRICHE


Écrit par L'équipe mobile de soins palliatifs pour enfants et de soins palliatifs pour enfants de MOMO Vienne

L'équipe multi-professionnelle MOMO accompagne les enfants gravement malades âgés de 0 à 18 ans et leurs familles sur les plans médical et psychosocial. MOMO est là pour toute la famille dès le diagnostic de la maladie mortelle ou potentiellement mortelle d'un enfant et au-delà de la mort. Aussi unique que soit chaque enfant gravement malade et chaque situation familiale, l'hospice mobile pour enfants MOMO de Vienne répond également aux besoins de soins. L'offre est gratuite pour les familles et est largement financée par des dons.

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