Päästä hiljaisuuteen MOMOn kanssa

800 suurta elämää lyhentävää lasta ja nuorta asuu Wienin alueella. Noin 100 näistä nuorista potilaista hoitaa jatkuvasti Wienin liikkuva lasten sairaala ja lasten palliatiivinen hoitotiimi MOMO. Tämän tuen myönteiset vaikutukset toimivat paljon kauempana kuin asianosaiset ja heidän perheensä, kuten Wienin kauppakorkeakoulun tutkijat ovat havainneet.  

MOMO on seurannut ja tukenut yli 350 vakavasti sairaita lapsia ja nuoria seitsemän vuoden aikana sen perustamisesta. Lasten sairaala ja lasten palliatiivinen tiimi vierailevat tällä hetkellä noin sadassa perheessä Wienissä. "Tärkein tavoitteemme on antaa pienille potilaille mahdollisuus asua kotona perheensä kanssa parhaan mahdollisen lääketieteellisen ja terapeuttisen tuen avulla", kertoo Dr. Martina Kronberger-Vollnhofer, MOMOn perustaja ja johtaja. Organisaatio on moniammatillinen, jotta tämä voi onnistua. Lastenlääkärit ja palliatiivisen hoidon ammattilaiset, terveys- ja sairaanhoitajat, sosiaalityöntekijät, terveyspsykologit, fysioterapeutit ja musiikkiterapeutit, pastori ja 100 vapaaehtoista sairaalahoitajaa tukevat perheitä lääketieteellisesti, terapeuttisesti, psykososiaalisesti ja heidän jokapäiväisissä tehtävissään.  

"Kun puhumme lasten palliatiivisesta ja hoitohoitotyöstä, puhumme elinikäisestä säestyksestä, joka voi joskus kestää vain muutaman viikon, mutta yleensä useita kuukausia, jopa vuosia", korostaa Kronberger-Vollnhofer. "Kyse on yhteenkuuluvuudesta, keskinäisestä vahvistumisesta, koskettamisesta ja kosketuksesta, arjen monista hyvistä hetkistä, joita on tietysti kaikista vaikeuksista huolimatta."

Lastensairaalan työ rikastuttaa yhteiskuntaa

Wienin kauppakorkeakoulun voittoa tavoittelemattomien järjestöjen ja sosiaalisen yrittäjyyden osaamiskeskuksen tutkijat ovat tehneet tästä systeemisestä perusajattelusta lähtökohdan arvioinnilleen. Henkilökohtaisten keskustelujen ja verkkokyselyn avulla he tallensivat sosiaalisen lisäarvon, joka syntyy lastensairaalan ja lasten palliatiivisen MOMO-ryhmän työstä. Tutkijat keskittyivät toisaalta lasten sairaalaan ja palliatiiviseen hoitoon Wienissä, toisaalta tiettyihin ihmisryhmiin ja organisaatioihin. 

"Analyysimme osoittaa selvästi, että MOMO: n työn myönteisillä vaikutuksilla on vaikutuksia, jotka ovat paljon kauempana kuin suoraan vaikuttanut perheryhmä", painottavat kirjoittajat Flavia-Elvira Bogorin, Eva More-Hollerweger ja Daniel Heilig yksimielisesti. MOMO: lla on keskeinen rooli lasten sairaalan ja palliatiivisen hoidon kokonaisjärjestelmässä, ja sillä on merkittävä vaikutus järjestelmän ylläpitoon. 

"Silmiinpistävää oli kuitenkin sanan palliatiivinen ja sairaalahoito voimakas leimaaminen yleensä ja korkea estokynnys erityisesti lasten suhteen", korostaa Eva More-Hollerweger. "Vakavasti sairaista lapsista puhuminen vältetään sosiaalisesti."

Meidän on pyrittävä parantamaan vakavasti sairaiden lasten elämää

Martina Kronberger-Vollnhofer ja hänen tiiminsä kokevat tämän melkein joka päivä. Siksi hän on vakuuttunut: "Tarvitsemme paremmat mahdollisuudet sairauksiin ja kuolemaan, ja tarvitsemme toisenlaisen näkemyksen normaaliksi katsomastamme näkökulmasta. MOMO-perheille taudin kanssa eläminen on osa jokapäiväistä elämää. Yhteinen tehtävämme on selvittää, kuinka paljon on mahdollista tästä taudista huolimatta ja kuinka voimme tehdä elämästä helpompaa ja kauniimpaa kaikille. "

Siksi Kronberger-Vollnhofer kannattaa vakavasti sairaiden lasten osallistumisen lisääntymistä sosiaalisessa elämässä. "Sinulla on yhtä paljon oikeutta tulla nähdyksi ja hyväksytyksi kuin kaikilla muilla lapsilla." Tämän sosiaalisen tilan luomiseksi hän haluaa tehostaa julkista keskustelua aiheesta. Kroonisesti sairaiden lasten määrä ja siten palliatiivisen hoidon tarve kasvavat loppujen lopuksi vuosi vuodelta. Viime vuosien valtavan lääketieteellisen kehityksen vuoksi yhä useammat lapset, jotka ovat kroonisesti sairaita syntymästä lähtien ja tarvitsevat paljon hoitoa, voivat elää pidempään sairautensa kanssa. 

"Joten on yhä enemmän perheitä, jotka tarvitsevat tukea sellaisilta organisaatioilta kuin MOMO. Tutkimuksen keskeinen tulos oli, että MOMO myötävaikuttaa perheiden parempaan elämänlaatuun, koska heidän tarpeisiinsa vastataan hyvin yksilöllisesti ja hyvin taitavasti ”, More-Hollerweger kertoo. "Myös tästä syystä on tärkeää vapauttaa lasten palliatiivisen lääketieteen ja sairaalahoidon kysymykset yksinomaan terminaalihoidosta."

Parempi tietoisuus lasten sairaalapaikkojen sekä lasten ja nuorten palliatiivisen lääketieteellisen hoidon tarpeesta voi myös johtaa siihen, että useampi lääkäri ja sairaanhoitaja päättää osallistua tälle tärkeälle alueelle. "Etsimme jo kiireesti kollegoja, joilla on erikoiskoulutusta lääketieteen ja hoitotyön tiimin laajentamiseksi", Kronberger-Vollnhofer painottaa. 

Keskustelut MOMO-tiimin lääkäreiden ja sairaanhoitajien kanssa vahvistavat arvioinnin tuloksen mukaan erittäin korkean työtyytyväisyyden. Mutta paitsi he, myös monet muut ihmisryhmät ja organisaatiot kokevat ja kokevat positiivisia vaikutuksia lasten sairaalan ja lasten palliatiivisen MOMO-tiimin sitoutumisen kautta.

Lisätietoja MOMO Wienin liikkuvasta lasten sairaalasta ja lasten palliatiivisesta tiimistä
www.kinderhospizmomo.at
Susanne Senft, susanne.senft@kinderhospizmomo.at