Bizitza murrizteko gaixotasuna duten 800 haur eta gazte bizi dira Viena inguru handian. Paziente gazte horietako 100 inguru etengabe artatzen ditu Vienako haurrentzako ospitale mugikorrak eta haurrentzako talde aringarriak, MOMOk. Laguntza honen eragin positiboak kaltetutakoen eta haien senideen gainetik daude, Vienako Ekonomia eta Enpresa Unibertsitateko zientzialariek aurkitu duten bezala.  

MOMOk larriki gaixo dauden 350 haur eta gazte baino gehiago lagundu eta lagundu ditu sortu zenetik zazpi urteotan. Haurren harrera eta haurrentzako aringarrien taldea Vienako 100 familia inguru bisitatzen ari da. "Gure helburu garrantzitsuena da gaixo txikiei familiarekin etxean bizitzea ahalik eta laguntza mediko eta terapeutiko onenaren bidez ematea", azaldu du Dr. Martina Kronberger-Vollnhofer, MOMOko sortzailea eta burua. Erakundea profesional anitzekoa da, honek arrakasta izan dezan. Pediatrak eta zainketa aringarrietako profesionalak, osasuna eta erizainak, gizarte langileak, osasun psikologoak, fisioterapeutak eta musikoterapeutak, artzain bat eta 48 ospitale laguntzaile boluntarioek familiei laguntza medikoa, terapeutikoa, psikosoziala eta eguneroko zereginetan laguntzen diete.  

"Haurren aringarri eta haurtzaindegiko lanaz hitz egiten dugunean, bizitza osorako laguntzeaz ari gara, batzuetan aste batzuk bakarrik iraun dezaketenak, baina normalean hilabete asko, baita urte batzuk ere" azpimarratzen du Kronberger-Vollnhoferrek. "Elkartasuna, elkar indartzea, ukitzea eta ukitzea da eguneroko bizitzako une onak, zailtasun guztiak izan arren, noski."

Umeentzako harrera lanak gizartea aberasten du

Vienako Ekonomia eta Teknologia Unibertsitateko Irabazi asmorik gabeko Erakundeetarako eta Gizarte Ekintzailetzarako Gaitasun Zentroko zientzialariek oinarrizko ideia sistemiko hori bihurtu dute ebaluatzeko abiapuntua. Elkarrizketa pertsonalen bidez, lineako inkesta batekin konbinatuta, haurren ospitalearen eta MOMO haurrentzako talde aringarriaren lanaren ondorioz sortzen den balio erantsi soziala erregistratu zuten. Ikertzaileak alde batetik Vienako pediatriako ospitalean eta zainketa aringarrietan oinarritu ziren, bestetik pertsona eta erakunde talde zehatzetan. 

"Gure analisiak argi eta garbi erakusten du MOMOren lanaren ondorio positiboek eragina dutela zuzenean kaltetutako familia-taldetik haratago", azpimarratzen dute Flavia-Elvira Bogorin, Eva More-Hollerweger eta Daniel Heilig egileek bat eginik. MOMO-k eginkizun nagusia betetzen du pediatriako ospitale eta zainketa aringarrien sistema orokorrean eta ekarpen handia egiten du sistema mantentzeko. 

"Deigarria izan zen, hala ere, aringarri eta ospitale terminoaren estigmatizazio sendoa eta, batez ere, haurrenganako inhibizio atalasea", azpimarratzen du Eva More-Hollerwegerrek. "Larriki gaixo dauden haurren inguruan hitz egitea sozialki saihesten da".

Gaixo larrien haurren bizitza hobetzea bilatu behar dugu

Martina Kronberger-Vollnhoferrek eta bere taldeak ia egunero bizi dute hori. Hori dela eta, ziur dago: "Gaixotasunerako eta heriotzarako sarbide hobea behar dugu, eta normaltzat jotzen dugunari buruzko beste ikuspegi bat behar dugu. MOMO familientzat, gaixotasunarekin bizitzea eguneroko bizitzaren parte da. Gure ohiko zeregina da gaixotasun hau gorabehera zenbateraino den posible jakitea eta bizitza errazagoa eta ederra nola egin dezakegun guztiontzat ".

Horregatik, Kronberger-Vollnhoferrek larriki gaixo dauden haurren gizarte-bizitzan parte hartzearen alde egiten du. "Beste haur guztiek bezala ikusteko eta onartzeko eskubidea duzu." Espazio sozial hau sortzeko, gai honen inguruko eztabaida publikoa areagotu nahi du. Azken finean, gaixo kronikoen haurren kopurua eta, beraz, zainketa aringarrien laguntzaren beharra handitzen da urtez urte. Azken urteotan izandako aurrerapen mediko izugarria dela eta, gero eta gehiago dira jaiotzetik gaixo kronikoak dituztenak eta zaintza handia behar duten haurrak gehiago bizi daitezke beren gaixotasunarekin. 

“Beraz, gero eta familia gehiago egongo dira MOMO bezalako erakundeen laguntza behar dutenak. Ikerketaren emaitza nagusia izan zen MOMOk kezkatutako familiei kalitatezko bizitza hobea izaten laguntzen diela, haien beharrak oso banan-banan eta ezagutza handiz hornitzen direlako ", dio More-Hollerwegerrek. "Hori dela eta, garrantzitsua da haurrentzako medikuntza paliatiboaren eta haurren ospitalearen gaiak arreta terminal esklusiboaren estigmatik askatzea".

Haurrentzako harrera-tokiak eta haurrentzako eta nerabeentzako arreta mediko aringarriaren beharraz kontzientzia handiagoa izateak mediku eta erizain gehiagok arlo garrantzitsu honetan parte hartzea erabaki dezakete. "Dagoeneko premiazko espezializatutako prestakuntza duten lankideen bila gabiltza gure mediku eta erizaintzako taldea zabaltzeko", azpimarratzen du Kronberger-Vollnhoferrek. 

MOMO taldeko mediku eta erizainekin izandako elkarrizketek lanaren asebetetze maila oso altua dela baieztatzen dute, ebaluazioaren emaitzaren arabera. Haiek ez ezik, pertsona eta erakunde talde ugarik ere eragin positiboak sentitzen eta bizitzen dituzte haurren ospitalearen eta MOMO haurren talde aringarriaren konpromisoaren bidez.

MOMO Vienako haurtzaindegi mugikorrari eta haurrentzako talde aringarriei buruzko informazio gehiago lortzeko
www.kinderhospizmomo.at
Susanne Senft, susanne.senft@kinderhospizmomo.at

Post hau Aukera Komunitateak sortu zuen. Sartu eta bidali zure mezua!

AUKERAKO AUKERAREN AURREAN


Idatzia MOMO Vienako haurtzaindegi mugikorra eta haurren talde paliatiboa

Profesional anitzeko MOMO taldeak 0-18 urte bitarteko gaixo larriei eta haien familiei medikoki eta psikosozialki laguntzen die. MOMO familia osoarentzako dago haurraren bizitza arriskuan jartzen duen edo bizitza laburtzen duen gaixotasunaren diagnostikotik eta heriotzatik haratago. Larriki gaixo dauden haur guztiak eta familiako egoera bezain berezia denez, Vienako MOMO haurrentzako ospitale mugikorra ere zaindu beharra asetzen du. Eskaintza doakoa da familientzat eta dohaintzekin finantzatzen da neurri handi batean.

Utzi iruzkina