MOMO Viini mobiilne lastehaigla ja laste palliatiivmeeskond
Viini piirkonnas elab 800 elu lühendava haigusega last ja noort. Ligikaudu 100 neist väikestest patsientidest hoolitseb pidevalt Viini mobiilne lastehaigla ja laste palliatiivravi meeskond MOMO. Selle toetuse positiivsed mõjud toimivad kaugelt väljaspool kannatanuid ja nende perekondi, nagu on avastanud Viini majandus- ja ettevõtlusülikooli teadlased.
MOMO on seitsme aasta jooksul selle asutamisest saadik saatnud ja toetanud enam kui 350 raskelt haiget last ja noort. Laste haigla ja laste palliatiivmeeskond külastavad praegu Viinis umbes 100 perekonda. "Meie kõige olulisem eesmärk on võimaldada väikestel patsientidel elada oma perega kodus läbi parima võimaliku meditsiinilise ja terapeutilise toe," selgitab dr. Martina Kronberger-Vollnhofer, MOMO asutaja ja juht. Organisatsioon on mitmeprofessionaalne, et see õnnestuks. Lastearstid ja palliatiivmeditsiini spetsialistid, tervise- ja õed, sotsiaaltöötajad, tervisepsühholoogid, füsioterapeudid ja muusikaterapeudid, kirikuõpetaja ja 48 vabatahtlikku haiglaravi abistajat toetavad peresid meditsiiniliselt, terapeutiliselt, psühhosotsiaalselt ja nende igapäevastes ülesannetes.
"Kui me räägime laste palliatiivsest ja haiglahooldustööst, siis räägime eluaegsest saatest, mis võib mõnikord kesta vaid paar nädalat, kuid tavaliselt mitu kuud, isegi aastaid," rõhutab Kronberger-Vollnhofer. "See räägib ühtekuuluvusest, vastastikusest tugevnemisest, puudutamisest ja puudutamisest, igapäevaelu paljudest headest hetkedest, mida muidugi on kõigist raskustest hoolimata."
Lastehaigla töö rikastab ühiskonda
Viini majandus- ja tehnoloogiaülikooli mittetulunduslike organisatsioonide ja sotsiaalse ettevõtluse kompetentsikeskuse teadlased on selle süsteemse põhiidee oma hindamise lähtepunktiks seadnud. Kasutades isiklikke vestlusi koos veebiküsitlusega, registreerisid nad sotsiaalse lisaväärtuse, mis tuleneb lastehaigla ja laste palliatiivmeeskonna MOMO tööst. Teadlased keskendusid ühelt poolt Viini lastehaiglale ja palliatiivsele ravile, teiselt poolt konkreetsetele inimrühmadele ja organisatsioonidele.
"Meie analüüs näitab selgelt, et MOMO töö positiivsed mõjud mõjutavad kaugelt otseselt mõjutatud peregruppi," rõhutavad autorid Flavia-Elvira Bogorin, Eva More-Hollerweger ja Daniel Heilig ühtselt. MOMO mängib keskset rolli lastehaigla ja palliatiivravi üldises süsteemis ning annab olulise panuse süsteemi hooldamisse.
"Silmatorkav oli aga termini palliatiivne ja haigla tugev häbimärgistamine ja kõrge pärssimislävi eelkõige laste puhul," rõhutab Eva More-Hollerweger. "Raskelt haigetest lastest rääkimist välditakse sotsiaalselt."
Peame püüdma parandada raskelt haigete laste elu
Martina Kronberger-Vollnhofer ja tema meeskond kogevad seda peaaegu iga päev. Seetõttu on ta veendunud: „Me vajame paremat ligipääsu haigustele ja surmale ning vajame teistsugust vaadet sellele, mida peame normaalseks. MOMO perede jaoks on haigusega elamine osa igapäevaelust. Meie ühine ülesanne on välja selgitada, kui palju on sellest haigusest hoolimata võimalik ja kuidas saaksime kõigi elu lihtsamaks ja kaunimaks muuta. "
Seetõttu pooldab Kronberger-Vollnhofer raskelt haigete laste suuremat osalust ühiskondlikus elus. "Teil on sama palju õigust olla nähtaval ja aktsepteeritud kui kõigil teistel lastel." Selle sotsiaalse ruumi loomiseks soovib ta intensiivistada sel teemal avalikku arutelu. Lõppude lõpuks suureneb krooniliselt haigete laste arv ja seega vajadus palliatiivse ravi toetuse järele aasta-aastalt. Viimaste aastate tohutu meditsiinilise arengu tõttu võib üha enam lapsi, kes on sünnist alates krooniliselt haiged ja vajavad palju hoolt, oma haigusega kauem elada.
„Nii et järjest rohkem on peresid, kes vajavad selliste organisatsioonide tuge nagu MOMO. Uuringu keskne tulemus oli see, et MOMO aitab kaasa asjaomaste perede paremale elukvaliteedile, sest nende vajadustega tegeletakse väga individuaalselt ja suure oskusteabega, ”ütleb More-Hollerweger. "Ka sel põhjusel on oluline vabastada laste palliatiivse meditsiini ja lastehaigla probleemid eranditult terminaalse ravi häbimärgist."
Suurem teadlikkus laste haiglakohtade ning laste ja noorukite palliatiivse arstiabi vajalikkusest võib viia selleni, et rohkem arste ja õdesid otsustavad selles olulises valdkonnas osaleda. "Me otsime juba kiirelt spetsialisti ettevalmistusega kolleege, et laiendada oma meditsiini- ja õendusmeeskonda," rõhutab Kronberger-Vollnhofer.
Vestlused MOMO meeskonna arstide ja õdedega kinnitavad hindamise tulemuse põhjal väga kõrget rahulolu tööga. Kuid mitte ainult nemad, vaid ka paljud teised inimrühmad ja organisatsioonid tunnevad ja kogevad positiivset mõju läbi lastehaigla ja laste palliatiivmeeskonna MOMO pühendumuse.
Lisateavet Viini MOMO mobiilse lastehaigla ja laste palliatiivmeeskonna kohta
www.kinderhospizmomo.at
Susanne Senft, susanne.senft@kinderhospizmomo.at
Selle postituse lõi kogukond Option. Liituge ja postitage oma sõnum!
