El equipo móvil de cuidados paliativos y hospicio para niños de MOMO Viena
En el área metropolitana de Viena viven 800 niños y jóvenes con una enfermedad que les acorta la vida. Alrededor de 100 de estos pacientes jóvenes son atendidos continuamente por el equipo móvil de cuidados paliativos para niños y cuidados paliativos para niños de Viena, MOMO. Los efectos positivos de este apoyo van mucho más allá de los afectados y sus familias, como han descubierto científicos de la Universidad de Economía y Negocios de Viena.
MOMO ha acompañado y apoyado a más de 350 niños y jóvenes gravemente enfermos en los siete años transcurridos desde su fundación. El equipo de cuidados paliativos para niños y hospicio para niños está visitando actualmente a unas 100 familias en Viena. "Nuestro objetivo más importante es permitir que los pequeños pacientes vivan en casa con sus familias a través del mejor apoyo médico y terapéutico posible", explica el Dr. Martina Kronberger-Vollnhofer, fundadora y directora de MOMO. La organización es multiprofesional para que esto pueda tener éxito. Pediatras y especialistas en medicina paliativa, salud y enfermeras, trabajadores sociales, psicólogos de la salud, fisioterapeutas y musicoterapeutas, un pastor y 48 asistentes de hospicio voluntarios apoyan a las familias médica, terapéutica, psicosocial y en sus tareas diarias.
"Cuando hablamos de trabajo paliativo para niños y de cuidados paliativos para niños, estamos hablando de un acompañamiento de por vida que a veces solo puede durar unas pocas semanas, pero por lo general muchos meses, incluso años", enfatiza Kronberger-Vollnhofer. "Se trata de unión, de fortalecimiento mutuo, de tocar y ser tocado, se trata de los muchos buenos momentos de la vida cotidiana, que por supuesto hay a pesar de todas las dificultades".
El trabajo de hospicio infantil enriquece a la sociedad
Los científicos del Centro de Competencia para Organizaciones sin Fines de Lucro y Emprendimiento Social de la Universidad de Economía y Tecnología de Viena han hecho de esta idea sistémica básica el punto de partida para su evaluación. A través de conversaciones personales combinadas con una encuesta en línea, registraron el valor social agregado que resulta del trabajo del equipo de hospicio infantil y paliativo infantil MOMO. Los investigadores se centraron, por un lado, en los cuidados paliativos y hospitalarios pediátricos en Viena, y por otro lado, en grupos específicos de personas y organizaciones.
“Nuestro análisis muestra claramente que los efectos positivos del trabajo del MOMO tienen un impacto mucho más allá de las familias directamente afectadas”, enfatizan los autores Flavia-Elvira Bogorin, Eva More-Hollerweger y Daniel Heilig al unísono. MOMO juega un papel central en el sistema general de cuidados paliativos y hospicio pediátricos y hace una contribución significativa al mantenimiento del sistema.
"Lo que sí llamó la atención, sin embargo, fue la fuerte estigmatización del término paliativo y hospicio en general y el alto umbral de inhibición con respecto a los niños en particular", enfatiza Eva More-Hollerweger. "Se evita socialmente hablar de niños gravemente enfermos".
Debemos buscar mejorar la vida de los niños gravemente enfermos
Martina Kronberger-Vollnhofer y su equipo experimentan esto casi todos los días. Por eso está convencida: “Necesitamos un mejor acceso a la enfermedad y la muerte, y necesitamos una perspectiva diferente de lo que consideramos normal. Para las familias de MOMO, vivir con la enfermedad es parte de la vida diaria. Nuestra tarea común es averiguar cuánto es posible a pesar de esta enfermedad y cómo podemos hacer la vida más fácil y hermosa para todos ".
Es por eso que Kronberger-Vollnhofer aboga por una mayor participación de los niños gravemente enfermos en la vida social. “Tienes tanto derecho a ser visto y aceptado como todos los demás niños”. Para crear este espacio social, ella quiere intensificar la discusión pública sobre este tema. Después de todo, el número de niños con enfermedades crónicas y, por lo tanto, la necesidad de cuidados paliativos está aumentando año tras año. Debido al enorme progreso médico de los últimos años, cada vez más niños que padecen enfermedades crónicas desde el nacimiento y requieren mucho cuidado, pueden vivir más tiempo con su enfermedad.
“Así que cada vez habrá más familias que necesiten el apoyo de organizaciones como MOMO. El resultado central del estudio fue que MOMO contribuye a que las familias interesadas tengan una mejor calidad de vida porque sus necesidades son atendidas de manera muy individual y con gran saber hacer ”, dice More-Hollerweger. "Por esta razón, también es importante liberar los problemas de la medicina paliativa pediátrica y los cuidados paliativos para niños de su estigma de cuidados exclusivamente terminales".
Una mayor conciencia de la necesidad de centros de cuidados paliativos para niños y cuidados médicos paliativos para niños y adolescentes también podría llevar a que más médicos y enfermeras decidan involucrarse en esta importante área. "Ya estamos buscando con urgencia colegas con formación especializada para ampliar nuestro equipo médico y de enfermería", subraya Kronberger-Vollnhofer.
Las conversaciones con médicos y enfermeras del equipo MOMO confirman un altísimo nivel de satisfacción laboral, según el resultado de la evaluación. Pero no solo ellos, también muchos otros grupos de personas y organizaciones sienten y experimentan efectos positivos a través del compromiso del equipo de hospicio infantil y paliativo infantil MOMO.
Para obtener más información sobre el equipo móvil de cuidados paliativos y hospicio para niños de MOMO Vienna
www.kinderhospizmomo.at
Susanne Senft, susanne.senft@kinderhospizmomo.at
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