800 παιδιά και νέοι με νόσο που μειώνει τη ζωή ζουν στην ευρύτερη περιοχή της Βιέννης. Περίπου 100 από αυτούς τους νέους ασθενείς φροντίζονται συνεχώς από το κινητό παιδικό νοσοκομείο της Βιέννης και την ομάδα παρηγορητικής φροντίδας των παιδιών, MOMO. Τα θετικά αποτελέσματα αυτής της υποστήριξης λειτουργούν πολύ πέρα ​​από εκείνα που επηρεάζονται και τις οικογένειές τους, όπως ανακάλυψαν επιστήμονες από το Οικονομικό Πανεπιστήμιο της Βιέννης.  

Το MOMO συνόδευσε και υποστήριξε περισσότερα από 350 παιδιά και νέους με σοβαρές ασθένειες τα επτά χρόνια από την ίδρυσή του. Η παιδική φιλοξενία και η παρηγορητική ομάδα των παιδιών επισκέπτονται σήμερα περίπου 100 οικογένειες στη Βιέννη. «Ο πιο σημαντικός μας στόχος είναι να επιτρέψουμε στους μικρούς ασθενείς να ζουν στο σπίτι με τις οικογένειές τους μέσω της καλύτερης δυνατής ιατρικής και θεραπευτικής υποστήριξης», εξηγεί ο Δρ. Martina Kronberger-Vollnhofer, ιδρυτής και επικεφαλής του MOMO. Ο οργανισμός είναι πολυεπαγγελματικός, ώστε να μπορεί να πετύχει. Παιδίατροι και ειδικοί παρηγορητικής ιατρικής, υγεία και νοσηλευτές, κοινωνικοί λειτουργοί, ψυχολόγοι υγείας, φυσιοθεραπευτές και μουσικοθεραπευτές, ένας πάστορας και 48 εθελοντές συνοδούς νοσοκομείου υποστηρίζουν τις οικογένειες ιατρικά, θεραπευτικά, ψυχοκοινωνικά και στις καθημερινές τους εργασίες.  

"Όταν μιλάμε για παρηγορητική παιδική και παιδική φιλοξενία, μιλάμε για δια βίου συνοδεία που μερικές φορές μπορεί να διαρκέσει μόνο μερικές εβδομάδες, αλλά συνήθως πολλούς μήνες, ακόμη και χρόνια", τονίζει ο Kronberger-Vollnhofer. «Πρόκειται για την ενότητα, για την αμοιβαία ενίσχυση, για το άγγιγμα και το άγγιγμα, για τις πολλές καλές στιγμές στην καθημερινή ζωή, που φυσικά υπάρχουν παρά όλες τις δυσκολίες».

Η παιδική φιλοξενία εμπλουτίζει την κοινωνία

Οι επιστήμονες στο Κέντρο Ικανοτήτων για Μη Κερδοσκοπικούς Οργανισμούς και την Κοινωνική Επιχειρηματικότητα στο Πανεπιστήμιο Οικονομικών και Τεχνολογίας της Βιέννης έχουν καταστήσει αυτή τη συστημική βασική ιδέα το σημείο εκκίνησης για την αξιολόγησή τους. Μέσα από προσωπικές συνομιλίες σε συνδυασμό με μια διαδικτυακή έρευνα, κατέγραψαν την κοινωνική προστιθέμενη αξία που προκύπτει από τη δουλειά του παιδικού ξενώνα και της παιδικής παρηγορητικής ομάδας MOMO. Οι ερευνητές επικεντρώθηκαν αφενός στον παιδιατρικό ξενώνα και την παρηγορητική φροντίδα στη Βιέννη, αφετέρου σε συγκεκριμένες ομάδες ανθρώπων και οργανισμών. 

"Η ανάλυσή μας δείχνει σαφώς ότι τα θετικά αποτελέσματα του έργου του MOMO έχουν αντίκτυπο πολύ πέρα ​​από τις οικογένειες που επηρεάζονται άμεσα", τονίζουν οι συγγραφείς Flavia-Elvira Bogorin, Eva More-Hollerweger και Daniel Heilig από κοινού. Το MOMO διαδραματίζει κεντρικό ρόλο στο συνολικό σύστημα παιδιατρικού νοσοκομείου και παρηγορητικής φροντίδας και συμβάλλει σημαντικά στη διατήρηση του συστήματος. 

"Αυτό που ήταν εντυπωσιακό, ωστόσο, ήταν ο ισχυρός στιγματισμός του όρου παρηγορητική και γενικότερος ξενώνας και το υψηλό κατώφλι αναστολής για τα παιδιά ειδικότερα", τονίζει η Eva More-Hollerweger. «Η συζήτηση για σοβαρά άρρωστα παιδιά αποφεύγεται κοινωνικά»

Πρέπει να προσπαθήσουμε να βελτιώσουμε τη ζωή των παιδιών με σοβαρές ασθένειες

Η Martina Kronberger-Vollnhofer και η ομάδα της το βιώνουν αυτό σχεδόν κάθε μέρα. Γι 'αυτό είναι πεπεισμένη: «Χρειαζόμαστε καλύτερη πρόσβαση σε ασθένειες και θάνατο και χρειαζόμαστε μια διαφορετική άποψη για αυτό που θεωρούμε φυσιολογικό. Για τις οικογένειες MOMO, η ζωή με την ασθένεια είναι μέρος της καθημερινής ζωής. Κοινό καθήκον μας είναι να ανακαλύψουμε πόσα είναι δυνατά παρά αυτήν την ασθένεια και πώς μπορούμε να κάνουμε τη ζωή πιο εύκολη και πιο όμορφη για όλους. "

Αυτός είναι ο λόγος για τον οποίο ο Kronberger-Vollnhofer υποστηρίζει την αυξημένη συμμετοχή των σοβαρών ασθενών παιδιών στην κοινωνική ζωή. «Έχεις εξίσου δικαίωμα να δεις και να αποδεχτείς όπως όλα τα άλλα παιδιά.» Για να δημιουργήσει αυτόν τον κοινωνικό χώρο, θέλει να εντείνει τη δημόσια συζήτηση για αυτό το θέμα. Σε τελική ανάλυση, ο αριθμός των χρόνιων ασθενών και επομένως η ανάγκη για παρηγορητική φροντίδα αυξάνεται κάθε χρόνο. Λόγω της τεράστιας ιατρικής προόδου των τελευταίων ετών, όλο και περισσότερα παιδιά που είναι χρόνια άρρωστα από τη γέννηση και χρειάζονται πολλή φροντίδα, μπορούν να ζήσουν περισσότερο με την ασθένειά τους. 

«Έτσι θα υπάρχουν όλο και περισσότερες οικογένειες που χρειάζονται υποστήριξη από οργανισμούς όπως το MOMO. Το κεντρικό αποτέλεσμα της μελέτης ήταν ότι το MOMO συμβάλλει στις ενδιαφερόμενες οικογένειες να έχουν καλύτερη ποιότητα ζωής, επειδή οι ανάγκες τους αντιμετωπίζονται πολύ ατομικά και με μεγάλη τεχνογνωσία », λέει ο More-Hollerweger. "Για αυτόν τον λόγο, είναι επίσης σημαντικό να απελευθερώσετε τα θέματα της παιδιατρικής παρηγορητικής ιατρικής και του παιδικού νοσοκομείου από το στίγμα της αποκλειστικά τελικής φροντίδας."

Η μεγαλύτερη συνειδητοποίηση της ανάγκης για χώρους φιλοξενίας παιδιών και παρηγορητικής ιατρικής περίθαλψης για παιδιά και εφήβους θα μπορούσε επίσης να οδηγήσει σε περισσότερους γιατρούς και νοσηλευτές να αποφασίσουν να συμμετάσχουν σε αυτόν τον σημαντικό τομέα. "Ψάχνουμε ήδη επειγόντως συναδέλφους με εξειδικευμένη εκπαίδευση για να επεκτείνουμε την ιατρική και νοσηλευτική ομάδα μας", τονίζει ο Kronberger-Vollnhofer. 

Οι συζητήσεις με γιατρούς και νοσοκόμες από την ομάδα του MOMO επιβεβαιώνουν ένα πολύ υψηλό επίπεδο ικανοποίησης από την εργασία, σύμφωνα με το αποτέλεσμα της αξιολόγησης. Όμως όχι μόνο αυτοί, αλλά και πολλές άλλες ομάδες ανθρώπων και οργανισμών αισθάνονται και βιώνουν θετικά αποτελέσματα μέσω της δέσμευσης του παιδικού ξενώνα και της παρηγορητικής ομάδας MOMO των παιδιών.

Για περισσότερες πληροφορίες σχετικά με τον κινητό παιδικό ξενώνα MOMO Vienna και την παρηγορητική ομάδα των παιδιών
www.kinderhospizmomo.at
Susanne Senft, susanne.senft@kinderhospizmomo.at

Αυτή η ανάρτηση δημιουργήθηκε από την κοινότητα Option. Εγγραφείτε και δημοσιεύστε το μήνυμά σας!

ΣΧΕΤΙΚΑ ΜΕ ΤΗ ΣΥΜΒΟΛΗ ΣΤΗΝ ΕΠΙΛΟΓΗ ΑΥΣΤΡΙΑ


Γραπτή από Η κινητή παιδική φιλοξενία και η παρηγορητική ομάδα της MOMO Vienna

Η πολυεπαγγελματική ομάδα MOMO υποστηρίζει τα παιδιά με ηλικία 0-18 ετών και τις οικογένειές τους με σοβαρές ασθένειες ιατρικά και ψυχολογικά. Το MOMO υπάρχει για ολόκληρη την οικογένεια από τη διάγνωση μιας απειλητικής για τη ζωή ασθένειας ενός παιδιού και μετά από θάνατο. Όσο μοναδικό είναι κάθε σοβαρά άρρωστο παιδί και κάθε οικογενειακή κατάσταση, το κινητό παιδικό νοσοκομείο της Βιέννης MOMO εξυπηρετεί επίσης την ανάγκη φροντίδας. Η προσφορά είναι δωρεάν για τις οικογένειες και χρηματοδοτείται σε μεγάλο βαθμό από δωρεές.

Schreibe einen Kommentar