MOMO Wiens mobile børnehospital og børnes palliative hold
800 børn og unge med en livsforkortende sygdom bor i Wien-området. Cirka 100 af disse unge patienter plejes løbende af Wiens mobile børnehospital og børnehjælpshold, MOMO. De positive effekter af denne støtte fungerer langt ud over de berørte og deres familier, som forskere fra Wien Universitet for Økonomi og Erhverv har opdaget.
MOMO har ledsaget og støttet mere end 350 alvorligt syge børn og unge i de syv år, siden det blev grundlagt. Børnehospitalet og palliativteamet for børn besøger i øjeblikket omkring 100 familier i Wien. "Vores vigtigste mål er at sætte de små patienter i stand til at bo hjemme med deres familier gennem den bedst mulige medicinske og terapeutiske støtte," forklarer Dr. Martina Kronberger-Vollnhofer, grundlægger og leder af MOMO. Organisationen er multi-professionel, så dette kan lykkes. Børnelæger og palliativ medicinspecialist, sundhed og sygeplejersker, socialarbejdere, sundhedspsykologer, fysioterapeuter og musikterapeuter, en præst og 48 frivillige hospicelærere støtter familierne medicinsk, terapeutisk, psykosocialt og i deres daglige opgaver.
"Når vi taler om palliativt arbejde og børnehospitalarbejde, taler vi om livslang akkompagnement, der undertiden kun kan vare et par uger, men normalt mange måneder, endda år," understreger Kronberger-Vollnhofer. "Det handler om samvær, om gensidig styrkelse, om at røre og blive rørt, det handler om de mange gode øjeblikke i hverdagen, som der selvfølgelig er på trods af alle vanskelighederne."
Børnehospitalarbejde beriger samfundet
Forskerne ved Competence Center for Nonprofit Organisations and Social Entrepreneurship ved Vienna University of Economics and Business har gjort denne systemiske grundidee til udgangspunktet for deres evaluering. Gennem personlige samtaler kombineret med en onlineundersøgelse registrerede de den sociale merværdi, der er resultatet af børnehospitets og børnes palliative team MOMO. Forskerne fokuserede på den ene side på pædiatrisk hospice og palliativ pleje i Wien, på den anden side på specifikke grupper af mennesker og organisationer.
"Vores analyse viser tydeligt, at de positive virkninger af MOMOs arbejde har en indvirkning langt ud over de familier, der er direkte berørt," understreger forfatterne Flavia-Elvira Bogorin, Eva More-Hollerweger og Daniel Heilig i fællesskab. MOMO spiller en central rolle i det overordnede system for pædiatrisk hospice og palliativ pleje og yder et væsentligt bidrag til vedligeholdelse af systemet.
"Det, der dog var slående, var den stærke stigmatisering af udtrykket palliativ og hospice generelt og den høje hæmningstærskel med hensyn til børn i særdeleshed," understreger Eva More-Hollerweger. "At undgå at tale om alvorligt syge børn undgås socialt."
Vi skal se på at forbedre livet for alvorligt syge børn
Martina Kronberger-Vollnhofer og hendes team oplever dette næsten hver dag. Hun er derfor overbevist: ”Vi har brug for bedre adgang til sygdom og død, og vi har brug for et andet perspektiv på, hvad vi anser for normalt. For MOMO-familier er det at leve med sygdommen en del af hverdagen. Vores fælles opgave er at finde ud af, hvor meget der er muligt på trods af denne sygdom, og hvordan vi kan gøre livet lettere og smukkere for alle. "
Derfor fortaler Kronberger-Vollnhofer for øget deltagelse af alvorligt syge børn i det sociale liv. ”Du har lige så meget ret til at blive set og accepteret som alle andre børn.” For at skabe dette sociale rum ønsker hun at intensivere den offentlige diskussion om dette emne. Antallet af kronisk syge børn og dermed behovet for støtte til palliativ pleje stiger trods alt år for år. På grund af de seneste års enorme medicinske fremskridt kan flere og flere børn, der er kronisk syge fra fødslen og har brug for meget pleje, leve længere med deres sygdom.
”Så der vil være flere og flere familier, der har brug for støtte fra organisationer som MOMO. Det centrale resultat af undersøgelsen var, at MOMO bidrager til, at de berørte familier får et bedre liv, fordi deres behov behandles meget individuelt og med stor know-how, ”siger More-Hollerweger. "Af denne grund er det også vigtigt at frigøre problemerne med pædiatrisk palliativ medicin og børnehospital fra deres stigmatisering af udelukkende terminal pleje."
En større bevidsthed om behovet for børnehospitaler og palliativ lægehjælp til børn og unge kan også føre til, at flere læger og sygeplejersker beslutter at blive involveret i dette vigtige område. "Vi leder allerede hurtigt efter kolleger med specialistuddannelse for at udvide vores medicinske og sygeplejelige team," understreger Kronberger-Vollnhofer.
Drøftelser med læger og sygeplejersker fra MOMO-teamet bekræfter et meget højt niveau af jobtilfredshed ifølge resultatet af evalueringen. Men ikke kun de, også mange andre grupper af mennesker og organisationer føler og oplever positive effekter gennem engagementet fra børnehospitalet og børnes palliative team MOMO.
For mere information om MOMO Wiens mobile børnehospital og palliativteam for børn
www.kinderhospizmomo.at
Susanne Senft, susanne.senft@kinderhospizmomo.at
Dette indlæg blev oprettet af valgmuligheden. Tilmeld dig og send din besked!
