Vypadněte z ticha s MOMO

Ve větší vídeňské oblasti žije 800 dětí a mladých lidí s onemocněním zkracujícím život. Přibližně o 100 těchto mladých pacientů se nepřetržitě stará vídeňský mobilní dětský hospic a tým dětské paliativní péče MOMO. Pozitivní účinky této podpory fungují daleko nad rámec postižených a jejich rodin, jak zjistili vědci z Vídeňské univerzity ekonomiky a podnikání.  

MOMO za sedm let od svého založení doprovázelo a podporovalo více než 350 vážně nemocných dětí a mladých lidí. Dětský hospic a dětský paliativní tým aktuálně navštěvují přibližně 100 rodin ve Vídni. „Naším nejdůležitějším cílem je umožnit malým pacientům žít doma se svými rodinami prostřednictvím nejlepší možné lékařské a terapeutické podpory,“ vysvětluje Dr. Martina Kronberger-Vollnhofer, zakladatelka a vedoucí MOMO. Organizace je multi-profesionální, takže to může uspět. Pediatři a specialisté na paliativní medicínu, zdravotníci a zdravotní sestry, sociální pracovníci, psychologové ve zdravotnictví, fyzioterapeuti a muzikoterapeuti, pastor a 48 dobrovolníků v hospici pomáhají rodinám lékařsky, terapeuticky, psychosociálně a při jejich každodenních úkolech.  

„Když mluvíme o dětské paliativní a dětské hospicové práci, mluvíme o celoživotním doprovodu, který může někdy trvat jen několik týdnů, ale obvykle mnoho měsíců, dokonce let,“ zdůrazňuje Kronberger-Vollnhofer. „Je to o sounáležitosti, o vzájemném posilování, o dotyku a dotyku, je to o mnoha dobrých okamžicích v každodenním životě, které samozřejmě přes všechny potíže existují.“

Dětská hospicová práce obohacuje společnost

Vědci z Kompetenčního centra pro neziskové organizace a sociální podnikání na Vídeňské univerzitě ekonomie a technologie učinili z této systémové základní myšlenky výchozí bod pro jejich hodnocení. Pomocí osobních rozhovorů v kombinaci s online průzkumem zaznamenali sociální přidanou hodnotu, která je výsledkem práce dětského hospicu a dětského paliativního týmu MOMO. Vědci se zaměřili na jedné straně na dětský hospic a paliativní péči ve Vídni, na druhé straně na konkrétní skupiny lidí a organizací. 

„Naše analýza jasně ukazuje, že pozitivní účinky práce MOMO mají dopad daleko za přímo zasaženou skupinu rodin,“ shodně zdůrazňují autoři Flavia-Elvira Bogorin, Eva More-Hollerweger a Daniel Heilig. MOMO hraje ústřední roli v celém systému pediatrického hospicu a paliativní péče a významně přispívá k udržení systému. 

„Zarážející však byla silná stigmatizace termínu paliativní a hospicová obecně a vysoká prahová hodnota inhibice zejména u dětí,“ zdůrazňuje Eva More-Hollerweger. „Mluvení o vážně nemocných dětech se sociálně vyhýbá.“

Musíme hledat zlepšení života vážně nemocných dětí

Martina Kronberger-Vollnhofer a její tým to zažívají téměř každý den. Proto je přesvědčena: „Potřebujeme lepší přístup k nemocem a smrti a potřebujeme jiný pohled na to, co považujeme za normální. Pro rodiny MOMO je život s touto chorobou součástí každodenního života. Naším společným úkolem je zjistit, kolik je možné navzdory této nemoci a jak můžeme všem usnadnit a zkrášlit život. “

Proto se společnost Kronberger-Vollnhofer zasazuje o větší účast těžce nemocných dětí na společenském životě. „Máte stejné právo být viděn a přijímán jako všechny ostatní děti.“ Aby vytvořila tento sociální prostor, chce zintenzivnit veřejnou diskusi na toto téma. Koneckonců, počet chronicky nemocných dětí a tím i potřeba podpory paliativní péče rok od roku stoupá. Vzhledem k enormnímu medicínskému pokroku posledních několika let může stále více dětí, které jsou chronicky nemocné od narození a vyžadují velkou péči, s touto nemocí žít déle. 

"Takže bude stále více rodin, které potřebují podporu od organizací, jako je MOMO." Ústředním výsledkem studie bylo, že MOMO přispívá k tomu, aby dotčené rodiny měly kvalitnější život, protože jejich potřeby jsou řešeny velmi individuálně a s velkým know-how, “říká More-Hollerweger. „I z tohoto důvodu je důležité osvobodit otázky pediatrické paliativní medicíny a dětského hospicu od jejich stigmatu výhradně terminální péče.“

Větší povědomí o potřebě dětských hospicových míst a paliativní lékařské péče o děti a dospívající by také mohlo vést k tomu, že se více lékařů a sester rozhodne zapojit se do této důležité oblasti. „Již nyní naléhavě hledáme kolegy se specializovaným školením pro rozšíření našeho lékařského a ošetřovatelského týmu,“ zdůrazňuje Kronberger-Vollnhofer. 

Rozhovory s lékaři a sestrami z týmu MOMO potvrzují podle výsledku hodnocení velmi vysokou úroveň pracovní spokojenosti. Ale nejen oni, ale i mnoho dalších skupin lidí a organizací cítí a zažívá pozitivní účinky prostřednictvím závazku dětského hospicu a dětského paliativního týmu MOMO.

Další informace o mobilním dětském hospici a dětském paliativním týmu MOMO Vienna
www.kinderhospizmomo.at
Susanne Senft, susanne.senft@kinderhospizmomo.at