800 zitelli è giovani cù una malattia chì accorta a vita campanu in a più grande zona di Vienna. Circa 100 di questi ghjovani pazienti sò continuamente curati da l'ospiziu di i zitelli mobile di Viena è a squadra di cura palliativa di i zitelli, MOMO. L'effetti pusitivi di stu sustegnu travaglianu assai al di là di quelli affettati è e so famiglie, cume i scienziati di l'Università di Vienna di Economia è Imprese anu scupertu.  

MOMO hà accumpagnatu è sustenutu più di 350 zitelli è ghjovani gravemente malati in i sette anni da a so fundazione. L'ospiziu di i zitelli è a squadra di palliativi di i zitelli visita attualmente circa 100 famiglie in Vienna. "U nostru scopu più impurtante hè di permette à i picculi pazienti di campà in casa cù e so famiglie per mezu di u megliu sustegnu medicale è terapeuticu pussibule", spiega u Dr. Martina Kronberger-Vollnhofer, fundatore è capu di MOMO. L'urganizazione hè multiprofessionale in modu chì questu possa riesce. Pediatrici è prufessiunali di cure palliative, salute è infermiere, assistenti sociali, psicologi sanitarii, fisioterapeuti è musicoterapeuti, un pastore è 48 assistenti volontarii di ospiziu supportanu e famiglie medicamente, terapeuticamente, psicosocialmente è in i so compiti d'ogni ghjornu.  

"Quandu si parla di palliativu di i zitelli è di travagliu di l'ospiziu per i zitelli, si parla di accumpagnamentu per a vita chì pò durà qualchì volta solu qualchì settimana, ma di solitu parechji mesi, ancu anni", sottolinea Kronberger-Vollnhofer. "Si tratta di cunghjunzione, di rinfurzamentu mutuale, di toccu è di esse toccu, si tratta di i tanti boni mumenti di a vita d'ogni ghjornu, chì di sicuru ci sò malgradu tutte e difficultà."

U travagliu di l'ospiziu per i zitelli arricchisce a sucietà

I scienziati di u Centru di Competenza per Organizazioni senza scopo di lucro è Imprenditorialità Sociale di l'Università di Vienna di Economia è Imprese anu fattu di sta idea di basa sistemica u puntu di partenza per a so valutazione. Attraversu cunversazioni persunali cumbinate cù un'inchiesta in linea, anu registratu u valore aghjuntu suciale chì deriva da u travagliu di l'ospiziu di i zitelli è di a squadra palliativa di i zitelli MOMO. I ricercatori anu focalizatu da una parte nantu à l'ospiziu pediatricu è e cure palliative in Vienna, da l'altra parte nantu à gruppi specifici di persone è organizzazioni. 

"A nostra analisi mostra chjaramente chì l'effetti pusitivi di u travagliu di MOMO anu un impattu assai al di là di u gruppu direttamente influenzatu di famiglie", sottolineanu l'autori Flavia-Elvira Bogorin, Eva More-Hollerweger è Daniel Heilig à l'unison. MOMO ghjoca un rolu centrale in u sistema generale di ospiziu pediatricu è di cure palliative è face una cuntribuzione significativa à u mantenimentu di u sistema. 

"Ciò chì hà fattu colpu, hè stata a forte stigmatizazione di u termine palliativu è ospiziu in generale è a soglia di alta inibizione in quantu à i zitelli in particulare", sottolinea Eva More-Hollerweger. "Parlà di zitelli gravemente malati hè sucialmente evitata".

Duvemu circà à migliurà a vita di i zitelli gravemente malati

Martina Kronberger-Vollnhofer è a so squadra a sperimentanu guasi ogni ghjornu. Hè per quessa ch'ella hè cunvinta: "Avemu bisognu di un accessu megliu à a malatia è a morte, è avemu bisognu di una prospettiva diversa nantu à ciò chì cunsideremu nurmale. Per e famiglie MOMO, campà cù a malatia face parte di a vita d'ogni ghjornu. U nostru compitu cumunu hè di sapè quantu hè pussibule malgradu sta malatia è cumu pudemu rende a vita più faciule è più bella per tutti ".

Hè per quessa chì Kronberger-Vollnhofer sustene una participazione aumentata di i zitelli gravemente malati in a vita suciale. "Avete u dirittu à esse vistu è accettatu cum'è tutti l'altri zitelli." Per creà stu spaziu suciale, vole intensificà a discussione publica nantu à questu tema. Dopu tuttu, u numeru di zitelli malati cronichi è cusì a necessità di supportu di cura palliativa cresce di annu in annu. A causa di l'enormi prugressi medichi di l'ultimi anni, sempre più zitelli chì sò malati crònichi da a nascita è chì necessitanu assai cura, ponu campà più longu cù a so malatia. 

"Cusì ci seranu di più in più famiglie chì anu bisognu di sustegnu da urganizazioni cum'è MOMO. U risultatu cintrali di u studiu hè chì MOMO cuntribuisce à e famiglie cuncernate chì anu una vita di megliu qualità, perchè e so necessità sò trattate assai individualmente è cun grande sapè fà ", dice More-Hollerweger. "Per questa ragione, ancu, hè impurtante liberà e prublemi di medicina palliativa pediatrica è l'ospiziu per i zitelli da u so stigma di cura terminale esclusiva".

Una sensibilizazione più grande di a necessità di i lochi di ospiziu per i zitelli è di cure mediche palliative per i zitelli è l'adulescenti puderia ancu cunduce à più medici è infermieri chì decidenu di participà à questu duminiu impurtante. "Avemu dighjà cercatu urgentemente culleghi cù furmazione specializata per allargà a nostra squadra medica è infermiera", sottolinea Kronberger-Vollnhofer. 

E cunversazioni cù duttori è infermieri di a squadra MOMO confermanu un livellu assai altu di soddisfazione di u travagliu, secondu u risultatu di a valutazione. Ma micca solu elli, ancu parechji altri gruppi di persone è d'urganisazioni sentenu è sperimentanu effetti pusitivi per l'impegnu di l'ospiziu di i zitelli è di a squadra palliativa di i zitelli MOMO.

Per saperne di più infurmazioni nantu à l'ospiziu mobile di i zitelli di MOMO Vienna è a squadra palliativa di i zitelli
www.corsicalinea.at
Susanne Senft, susanne.senft@kinderhospizmomo.at

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SUL LA CONTRIBUZIONE A OPZIONE AUSTRIA


Scrittu da Ospiziu mobile di i zitelli è squadra palliativa di i zitelli di MOMO Vienna

A squadra multi-prufessiunale di MOMO sustene i zitelli gravemente malati di età 0-18 è e so famiglie di manera medica è psicosociale. MOMO hè quì per tutta a famiglia da u diagnosticu di a malattia minacciosa per a vita o di a vita di un zitellu è oltre a morte. Cume unicu cum'è ogni zitellu gravemente malatu è ogni situazione familiare hè, l'ospiziu di i zitelli mobile di Vienna MOMO serve ancu à a necessità di cura. L'offerta hè di rigalu per e famiglie è hè in gran parte finanzata da donazioni.

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