MOMO bečki mobilni dječji hospicij i dječji palijativni tim
Na širem području Beča živi 800 djece i mladih sa bolešću koja skraćuje život. O oko 100 ovih mladih pacijenata kontinuirano brine bečki mobilni dječji hospicij i dječji palijativni tim MOMO. Pozitivni efekti ove podrške djeluju daleko dalje od onih koji su pogođeni i njihovih porodica, kako su otkrili naučnici sa bečkog Univerziteta za ekonomiju i poslovanje.
MOMO je u sedam godina od svog osnivanja pratio i podržavao više od 350 teško bolesne djece i mladih. Dječji hospicij i dječji palijativni tim trenutno posjećuju oko 100 porodica u Beču. "Naš najvažniji cilj je omogućiti malim pacijentima da žive kod kuće sa svojim porodicama kroz najbolju moguću medicinsku i terapijsku podršku", objašnjava dr. Martina Kronberger-Vollnhofer, osnivačica i voditeljica MOMO-a. Organizacija je višestruka kako bi ovo moglo uspjeti. Pedijatri i profesionalci u palijativnoj njezi, zdravstveni radnici i medicinske sestre, socijalni radnici, zdravstveni psiholozi, fizioterapeuti i muzikoterapeuti, pastor i 48 dobrovoljnih pomoćnika hospicija pomažu porodicama medicinski, terapijski, psihosocijalno i u svakodnevnim zadacima.
"Kada govorimo o dječjem palijativnom i dječjem hospiciju, govorimo o cjeloživotnoj pratnji koja ponekad može trajati samo nekoliko tjedana, ali obično mnogo mjeseci, čak i godina", naglašava Kronberger-Vollnhofer. "Radi se o zajedništvu, o međusobnom jačanju, o dodirivanju i dodirivanju, radi se o mnogim dobrim trenucima u svakodnevnom životu, koji naravno postoje unatoč svim poteškoćama."
Dječji hospicij obogaćuje društvo
Naučnici iz Centra kompetencija za neprofitne organizacije i socijalno preduzetništvo na Bečkom univerzitetu za ekonomiju i tehnologiju postavili su ovu osnovnu sistemsku ideju kao polaznu osnovu za svoju evaluaciju. Kroz lične razgovore u kombinaciji sa mrežnom anketom zabilježili su društvenu dodanu vrijednost koja je rezultat rada dječjeg hospicija i dječjeg palijativnog tima MOMO. Istraživači su se fokusirali s jedne strane na dječji hospicij i palijativno zbrinjavanje u Beču, s druge strane na određene grupe ljudi i organizacija.
"Naša analiza jasno pokazuje da pozitivni efekti rada MOMO-a imaju utjecaj daleko šire od direktno pogođene grupe porodica", složno ističu autori Flavia-Elvira Bogorin, Eva More-Hollerweger i Daniel Heilig. MOMO igra središnju ulogu u cjelokupnom sistemu dječjeg hospicija i palijativne njege i daje značajan doprinos održavanju sistema.
"Ono što je, međutim, bilo zapanjujuće bila je snažna stigmatizacija pojma palijativ i hospicij uopće i visok prag inhibicije posebno u odnosu na djecu", naglašava Eva More-Hollerweger. "Razgovor o teško bolesnoj djeci socijalno se izbjegava."
Moramo nastojati poboljšati život teško bolesne djece
Martina Kronberger-Vollnhofer i njen tim to doživljavaju gotovo svakodnevno. Zbog toga je uvjerena: „Potreban nam je bolji pristup bolesti i smrti i potrebna nam je drugačija perspektiva onoga što smatramo normalnim. Za porodice MOMO život s bolešću dio je svakodnevnog života. Naš zajednički zadatak je otkriti koliko je moguće unatoč ovoj bolesti i kako svima možemo olakšati i uljepšati život. "
Zbog toga se Kronberger-Vollnhofer zalaže za veće učešće teško bolesne djece u društvenom životu. „Imate jednako pravo biti viđeni i prihvaćeni kao i sva druga djeca.“ Da bi stvorila ovaj društveni prostor, želi intenzivirati javnu raspravu o ovoj temi. Napokon, broj kronično bolesne djece i samim tim potreba za podrškom u palijativnoj njezi povećava se iz godine u godinu. Zbog ogromnog medicinskog napretka u posljednjih nekoliko godina, sve više i više djece koja su kronično bolesna od rođenja i kojima je potrebna velika briga, mogu duže živjeti sa svojom bolešću.
„Tako će biti sve više porodica kojima je potrebna podrška organizacija poput MOMO. Centralni rezultat studije bio je da MOMO doprinosi da dotične porodice imaju kvalitetniji život, jer se njihove potrebe rješavaju vrlo individualno i uz veliku stručnost “, kaže More-Hollerweger. "Iz tog razloga, važno je osloboditi pitanja dječje palijativne medicine i dječjeg hospicija od njihove stigme isključivo terminalne njege."
Veća svijest o potrebi za dječijim hospicijima i palijativnom medicinskom njegom djece i adolescenata takođe bi mogla dovesti do toga da se više ljekara i medicinskih sestara odluči uključiti u ovo važno područje. "Već hitno tražimo kolege sa specijalističkom obukom kako bismo proširili svoj medicinski i njegovateljski tim," naglašava Kronberger-Vollnhofer.
Razgovori s ljekarima i medicinskim sestrama iz MOMO tima potvrđuju vrlo visok nivo zadovoljstva poslom, prema rezultatima procjene. Ali ne samo oni, već i mnoge druge grupe ljudi i organizacija osjećaju i doživljavaju pozitivne efekte zalaganjem dječjeg hospicija i dječjeg palijativnog tima MOMO.
Za više informacija o mobilnom dječjem hospiciju i dječjem palijativnom timu MOMO Beč
www.kinderhospizmomo.at
Susanne Senft, susanne.senft@kinderhospizmomo.at
Post je kreirala Opcijska zajednica. Pridružite se i objavite svoju poruku!
O DOPRINOSU OPCIJSKOJ AUSTRIJI
