Излезте от тишината с MOMO

800 деца и младежи с болест, съкращаваща живота, живеят в по-голямата част на Виена. За около 100 от тези млади пациенти непрекъснато се грижат мобилният детски хоспис и екип за палиативни грижи на Виена, MOMO. Положителните ефекти от тази подкрепа действат далеч отвъд засегнатите и техните семейства, както откриха учени от Виенския университет по икономика и бизнес.  

MOMO е придружавал и подпомагал над 350 тежко болни деца и младежи през седемте години от основаването си. В момента детският хоспис и детският палиативен екип посещават около 100 семейства във Виена. „Най-важната ни цел е да дадем възможност на малките пациенти да живеят у дома със семействата си чрез възможно най-добрата медицинска и терапевтична подкрепа“, обяснява д-р. Мартина Кронбергер-Волнхофер, основател и ръководител на MOMO. Организацията е многопрофесионална, за да може това да успее. Педиатри и специалисти по палиативни грижи, здравни и медицински сестри, социални работници, здравни психолози, физиотерапевти и музикални терапевти, пастор и 48 доброволци, обслужващи хосписа, подпомагат семействата медицински, терапевтично, психосоциално и в ежедневните им задачи.  

„Когато говорим за детска палиативна и детска хоспис работа, ние говорим за съпровод през целия живот, който понякога може да продължи само няколко седмици, но обикновено много месеци, дори години“, подчертава Кронбергер-Фолнхофер. "Става въпрос за съвместност, за взаимно укрепване, за докосване и докосване, става дума за многото добри моменти в ежедневието, които, разбира се, има въпреки всички трудности."

Детската работа в хоспис обогатява обществото

Учените от Центъра за компетентност за организации с нестопанска цел и социално предприемачество към Виенския университет по икономика и бизнес са направили тази системна основна идея отправна точка за тяхната оценка. Чрез лични разговори, комбинирани с онлайн проучване, те записаха социалната добавена стойност, която е резултат от работата на детския хоспис и детския палиативен екип MOMO. Изследователите се фокусираха от една страна върху детския хоспис и палиативните грижи във Виена, от друга страна върху конкретни групи хора и организации. 

„Нашият анализ ясно показва, че положителните ефекти от работата на MOMO оказват влияние далеч отвъд пряко засегнатата група семейства“, подчертават авторите Флавия-Елвира Богорин, Ева Море-Холеруегер и Даниел Хайлиг в унисон. MOMO играе централна роля в цялостната система на детския хоспис и палиативните грижи и има значителен принос за поддържането на системата. 

"Това, което беше поразително обаче, беше силната стигматизация на термина палиатив и хоспис като цяло и високият праг на инхибиране по-специално по отношение на децата", подчертава Ева Море-Холервегер. "Говоренето за тежко болни деца е социално избягвано."

Трябва да се стремим да подобрим живота на тежко болни деца

Мартина Кронбергер-Волнхофер и нейният екип преживяват това почти всеки ден. Затова тя е убедена: „Нуждаем се от по-добър достъп до болести и смърт и се нуждаем от различна гледна точка за това, което смятаме за нормално. За семействата на MOMO животът с болестта е част от ежедневието. Общата ни задача е да разберем колко е възможно въпреки тази болест и как можем да направим живота по-лесен и по-красив за всички. "

Ето защо Кронбергер-Фолнхофер се застъпва за по-голямо участие на тежко болни деца в социалния живот. „Имате точно толкова право да бъдете видяни и приети, колкото всички останали деца.“ За да създаде това социално пространство, тя иска да засили обществената дискусия по тази тема. В крайна сметка броят на хронично болните деца и следователно нуждата от подкрепа за палиативни грижи се увеличава всяка година. Поради огромния медицински напредък през последните няколко години, все повече и повече деца, които са хронично болни от раждането си и изискват много грижи, могат да живеят по-дълго със своята болест. 

„Така че ще има все повече семейства, които се нуждаят от подкрепа от организации като MOMO. Основният резултат от проучването беше, че MOMO допринася за това семействата да имат по-качествен живот, тъй като техните нужди се разглеждат много индивидуално и с голямо ноу-хау “, казва Море-Холервегер. "По тази причина също е важно проблемите на детската палиативна медицина и детския хоспис да бъдат освободени от тяхната стигма на изключително терминални грижи."

По-голямото осъзнаване на необходимостта от детски хосписи и палиативни медицински грижи за деца и юноши също може да доведе до повече лекари и медицински сестри, които решават да се включат в тази важна област. „Вече търсим спешно колеги със специализирано обучение, които да разширят нашия медицински и сестрински екип“, подчертава Кронбергер-Фолнхофер. 

Дискусиите с лекари и медицински сестри от екипа на MOMO потвърждават много високо ниво на удовлетвореност от работата, според резултата от оценката. Но не само те, но и много други групи хора и организации усещат и изпитват положителни ефекти чрез ангажираността на детския хоспис и детския палиативен екип MOMO.

За повече информация относно мобилния детски хоспис и детски палиативен екип на MOMO Vienna
www.kinderhospizmomo.at
Сузане Сенфт, susanne.senft@kinderhospizmomo.at