Gaan uit die stilte met MOMO

800 kinders en jongmense met 'n lewensverkortende siekte woon in die Wene-omgewing. Ongeveer 100 van hierdie jong pasiënte word deurlopend versorg deur Wenen se mobiele kinderhospitaal en kinderspalliatiewe span, MOMO. Die positiewe gevolge van hierdie ondersteuning werk veel verder as diegene wat geraak word en hul gesinne, soos wetenskaplikes van die Universiteit van Wenen vir ekonomie en besigheid ontdek het.  

MOMO het meer as 350 ernstig siek kinders en jongmense vergesel en ondersteun in die sewe jaar sedert die stigting daarvan. Die kinderhospitaal en kinders se palliatiewe span besoek tans ongeveer 100 gesinne in Wene. “Ons belangrikste doel is om klein pasiënte in staat te stel om tuis te bly by hul gesinne deur die beste moontlike mediese en terapeutiese ondersteuning,” verduidelik dr. Martina Kronberger-Vollnhofer, stigter en hoof van MOMO. Die organisasie is multi-professioneel sodat dit kan slaag. Kinders en professionele persone in palliatiewe sorg, gesondheids-en verpleegkundiges, maatskaplike werkers, gesondheidsielkundiges, fisioterapeute en musiekterapeute, 'n predikant en 48 vrywillige hospitaaldienaars ondersteun die gesinne medies, terapeuties, psigososiaal en in hul alledaagse take.  

"As ons praat oor kinderpalliatiewe en kinderhuiswerk, praat ons oor lewenslange begeleiding wat soms net 'n paar weke kan duur, maar gewoonlik baie maande, selfs jare," beklemtoon Kronberger-Vollnhofer. "Dit gaan oor samesyn, oor wedersydse versterking, oor aanraking en om aangeraak te word, dit gaan oor die baie goeie oomblikke in die alledaagse lewe, wat natuurlik is ondanks al die probleme."

Kinderhospitaalwerk verryk die samelewing

Die wetenskaplikes van die Competence Centre for Nonprofit Organisations and Social Entrepreneurship aan die Weense Universiteit vir Ekonomie en Besigheid het hierdie sistemiese basiese idee die beginpunt gemaak vir hul evaluering. Deur middel van persoonlike gesprekke, gekombineer met 'n aanlyn-opname, het hulle die sosiale toegevoegde waarde aangeteken as gevolg van die werk van die kinderhospitaal en die kinderpalliatiewe span MOMO. Die navorsers het enersyds gefokus op pediatriese hospies en palliatiewe sorg in Wene, andersyds op spesifieke groepe mense en organisasies. 

"Ons analise toon duidelik dat die positiewe gevolge van die werk van MOMO 'n impak het veel verder as die groep wat direk geraak word," beklemtoon die skrywers Flavia-Elvira Bogorin, Eva More-Hollerweger en Daniel Heilig in eensgesindheid. MOMO speel 'n sentrale rol in die algemene stelsel van pediatriese hospies en palliatiewe sorg en lewer 'n belangrike bydrae tot die instandhouding van die stelsel. 

"Wat egter opvallend was, was die sterk stigmatisering van die term palliatief en hospies in die algemeen en die hoë remmingsdrempel ten opsigte van kinders in die besonder," beklemtoon Eva More-Hollerweger. "Sosiaal vermy word om oor ernstig siek kinders te praat."

Ons moet die lewens van ernstig siek kinders verbeter

Martina Kronberger-Vollnhofer en haar span ervaar dit amper elke dag. Sy is dus oortuig: 'Ons het beter toegang tot siekte en dood nodig, en ons het 'n ander perspektief nodig op wat ons normaal beskou. Vir MOMO-gesinne is die deel van die alledaagse lewe om met die siekte te leef. Ons algemene taak is om uit te vind hoeveel moontlik is ondanks hierdie siekte en hoe ons die lewe vir almal makliker en mooier kan maak. '

Daarom pleit Kronberger-Vollnhofer vir groter deelname van ernstig siek kinders aan die sosiale lewe. 'U het net soveel reg om gesien te word en aanvaar te word soos alle ander kinders.' Om hierdie sosiale ruimte te skep, wil sy die openbare bespreking oor hierdie onderwerp verskerp. Die aantal chronies siek kinders en dus die behoefte aan palliatiewe sorg neem per jaar per jaar toe. As gevolg van die enorme mediese vordering die afgelope paar jaar, kan al hoe meer kinders wat van geboorte af chronies siek is en baie sorg nodig het, langer met hul siekte saamleef. 

'Daar sal dus meer en meer gesinne wees wat ondersteuning nodig het van organisasies soos MOMO. Die sentrale resultaat van die studie was dat MOMO daartoe bydra dat die betrokke gesinne 'n beter lewensgehalte het, omdat daar baie individueel en met groot kundigheid in hul behoeftes voorsien word, 'sê More-Hollerweger. "Om hierdie rede is dit ook belangrik om die kwessies van pediatriese palliatiewe medisyne en kinderhospitale te bevry van hul stigma van uitsluitlik terminale sorg."

'N Groter bewustheid van die behoefte aan kinderhuisvestings en palliatiewe mediese sorg vir kinders en tieners kan ook daartoe lei dat meer dokters en verpleegsters besluit om betrokke te raak by hierdie belangrike gebied. "Ons is reeds dringend op soek na kollegas met spesialisopleiding om ons mediese en verpleegspan uit te brei," beklemtoon Kronberger-Vollnhofer. 

Volgens die uitslag van die evaluering bevestig gesprekke met dokters en verpleegsters van die MOMO-span 'n baie hoë vlak van werkstevredenheid. Maar nie net hulle nie, ook baie ander groepe mense en organisasies ervaar positiewe gevolge deur die toewyding van die kinderhospitaal en die kinderpalliatiewe span MOMO.

Vir meer inligting oor MOMO Vienna se mobiele kinderhospitaal en kinderpalliatiewe span
www.kinderhospizmomo.at
Susanne Senft, susanne.senft@kinderhospizmomo.at